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血友病“救命药”全国缺货
病人网络联名求药,卫生部正寻求解决办法
  • 2011年12月15日  作者:
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  ◥何兰香(左)的儿子由于缺药,膝盖部位已经肿大。 新华社发
  新华社北京12月14日电 儿子赖以活命的“救命药”断货了!这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院,仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者,治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。
  杨志鑫8岁时被确诊为重度乙型血友病。若体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病;缺乏凝血因子九即为乙型血友病。
  “目前国内乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说,“我国目前注册的血友病患者有1万多名。血友病尚无根治方法,最好的治疗是替代治疗——给患者输入相应的凝血因子。”
  中国血友之家秘书长关涛说,血友病患者如果不能及时补充缺乏的凝血因子,可能会关节反复出血,导致骨骼变形,肌肉萎缩;而内脏和颅内出血则可能会危及生命。
  目前河南、天津、武汉等地血友病患者都处于“无药可用”的困境。北京儿童医院等均表示缺药已持续了至少一周。
  在儿童医院门诊室外,杨志鑫的母亲何兰香急得几乎要哭出来了,因为她的儿子“腿部已经出现出血,晚上睡觉时疼得咬着被子哭”。
  关涛说:“对于血友病患者,断药比断粮还严重。”
  赵永强说,凝血酶原复合物属于战略性药物,创伤、急救和某些妇女的产后大出血等也都要用,更加重了这种药的供不应求。
  中国血友之家网站日前发布《乙型血友病患者用药告急征求签名》。截至12日已收到225名签名支持者的公开信。
  关涛拿着225人签名的《凝血酶原复合物供应短缺急待解决》找到卫生部。卫生部高度重视,已通知相关生产企业开会,寻求解决办法。

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