| 12岁男孩天天吃纸,靠输血维持生命 |
| 咬一口煎饼就引发颅内出血 |
| 文/片本报记者杨璐 | |
- 2012年04月12日
来源：齐鲁晚报
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 | 李柱含泪看着输血袋。 |  | 因为打头皮针都不长头发了,脑门上一个豁儿。
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一出生就患有先天性血液类疾病,稍用力就会引发体内出血。喜欢吃纸,已经连吃了三四年。目前,宁阳县磁窑镇12岁男孩李柱只能靠输血维持生命。
两天不输血饭都吃不下
“爸爸,咱们快去输血吧。”11日上午11点,李柱不断地催促爸爸李圣全。到了宁阳县第二人民医院南村卫生室,他一瘸一拐飞快地跑到卫生室里面等着输血。“孩子一到输血的时候就高兴,不输血的时候连饭都吃不下,一个劲儿地大口喘气。”李圣全红着眼睛说。
因常年输血,李柱的胳膊和脚上的血管到处是针眼,结了厚厚的茧子。护士扎针时很难找血管,每次都要扎两三针才能成功。11日上午,扎针时,李柱疼得直哆嗦,但是却一声没吭。“以前柱子扎针后,针眼上都呼呼冒血,镇上的医生都没人敢给打针,这个卫生室看我们可怜,不仅免了好多费用,人再多的时候也给把针给扎上。”李圣全说。
“舌头吃饭时经常流血。”李柱伸出舌头说。舌头上有好几个血疤。平时小心翼翼,生怕自己哪一个举动会引发出血症状。李圣全说,前段时间,柱子奶奶带来一些煎饼,柱子拿起一张就吃。因为煎饼比较硬,稍微用力一咬颅内就出血了。煎饼咽到肚子里又引发了胃出血。现在都是把馒头泡了后再吃。“跟喂小鸟一样。”李圣全说。
因为膝盖处活动较多,李柱的膝盖常年出血,所以他走起路来都一瘸一拐。“有时候晚上睡着觉耳朵鼻子里都会留出血来,他的枕头上经常有血迹,洗都洗不干净。”李圣全含着眼泪说。要是隔上两天不输血,儿子连饭都吃不下,不断地大声喘粗气,在床上打滚。晚上难受柱子不断地说:“爸爸,我好难受,天怎么还不亮,天亮了去输血。”
随着病情加重,输血的频率增加了一倍。隔一天就要输一次,严重时每天都要输血。李圣全只好每天坐车到医院买血浆。
患病概率为四十万分之一
李柱刚出生40天,嘴里耳朵里就不断流血。当时还在泰安工作的李圣全带着儿子跑遍了泰安大大小小的医院都没有诊断出病因。
后来,李圣全带着李柱来到山东省立医院,医生用一种进口的凝血药为李柱治疗。这种进口药经常用在一些出车祸大出血的病人身上,一般一支就够用,但给李柱连续用了两支,效果还不明显。经专家诊断,李柱患的是先天性七因子缺乏症,这种病的患病几率只有四十万分之一,目前尚没有有效的治疗手段。
听到这个消息后,李圣全难以接受。因为在李柱之前,他还有两个孩子都是死于出血症状。医生劝他放弃,但是他总是不忍心,带着李柱回到泰安,继续治疗。
因为频繁出现颅内出血和皮肤黏膜出血,李柱成了泰山医学院附属医院的常客,有时候连续出血五个多月,就在医院住上五个多月。为治病卖光了家当,洗衣机已经断了腿,用一块砖垫着勉强用。由于家中好几年没有生过炉子,李柱的脸生了冻疮,现在还有疤痕。李圣全的姐姐在家种菜,经常给他们送一些过来,才不至于让他们爷俩饿肚子。
在李柱的治疗期间,李圣全往北京、上海、广州各大医院打电话询问治疗方法,还写信给中国医学科学院血液学研究所的医生,医生都表示,像李柱这种情况尚没有好的办法治疗,只能靠输血浆维持。就这样,李柱从6岁开始隔三差五的输血浆,一直长到12岁。
天天吃纸 已经三四年了
因为身体经常出血,李柱从来没有出过门。父亲经常来泰安给他买血浆,李柱就自己在家待上一天,吃点剩饭剩菜。
李圣全说,柱子没有朋友,他也不敢让儿子出去玩,怕孩子们闹着玩伤着他。柱子在家最大的爱好就是看电视,他喜欢看喜羊羊和灰太狼,有时候看着看着就趴在电视上亲灰太狼一下。
终于最让李圣全担心的事发生了,孤独的李柱经常吃纸。家中的硬纸壳被李柱偷偷藏在沙发底下,没人在的时候就吃。有一次,李柱看动画片的时候吃纸,差点呛在气管里。那件事吓了李圣全一身冷汗,他第一次抬起手揍了李柱一巴掌。但是事后,李柱还在偷偷的吃,让李圣全担心不已。
“现在孩子天天吃纸,已经三四年了,我很想带他去查查,看看是不是身体缺乏什么东西,但是实在去不起医院了。”李圣全红着眼睛说,“真希望现在能有人救救孩子,只要有人能帮帮我,将来万一孩子不在了,我愿意让他捐献身体的任何一部分,给有需要的人。”
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