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被“圈养”的红丝带
  • 2013年06月03日  来源:齐鲁晚报
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  一艾滋病患儿在艾滋病日许愿。 (校方提供)
本报深度记者 肖龙凤
  15岁的胡泽涛,瘦瘦小小,时时陷入沉思。
  “我想让他们知道我多么孤单。”拍完电影《最爱》后,他对媒体说。越来越多人通过这部电影认识了饰演小鑫的艾滋病感染者胡泽涛,也知道了临汾的红丝带学校。
  没人会盼着自己的学校倒闭,郭小平却是个例外——“学校越办越好,尽快倒闭”。
  在他的临汾红丝带学校,还有22个感染艾滋病的孩子一直生活在这里。虚掩的校门很少有人进出,他们像被长期隔离,但终究还需要社会接纳,疾病的濒死体验让他们努力在复杂的人际中揣摩自己的位置,不过安全感并不容易获取。
  郭小平日益为孩子们的前途发愁,想过很多条出路,却很难真正让他们轻松自信地迈出这校门。
  在学校里
才有尊严和平等

  胡泽涛礼貌地与记者聊天,小心翼翼地保持着一米开外的距离。
  拍电影让他见了世面,也让村里人在知道他的病情后唯恐避之不及。
  直到来到临汾红丝带学校,距临汾市区十多公里的地方,他才好过些。与他朝夕相处的,是另外21个感染艾滋病的孩子。
  胡泽涛4岁时,母亲因艾滋病去世。7岁时,胡泽涛被送到临汾市第三人民医院,当时体内的CD4细胞每立方毫米仅为5个,免疫系统几近崩溃。
  照顾孩子们生活起居的艾滋病患者刘丽萍还记得,当年刚住院的胡泽涛瘦弱得像只猫。好在新的儿童抗艾药物及时出现,胡泽涛奇迹般活了过来,如今已长成一个白皙、帅气的男孩,梦想着将来学音乐、拍电影。
  2010年,胡泽涛的父亲娶了继母。除了过年,他平时不能和亲人在一个锅里夹菜,碗筷也得分开放。
  红丝带学校的22个孩子,每个人身上都有类似的心酸故事。他们都因母婴传播感染艾滋病,小小年纪就失去了母亲或双亲,外界的歧视让他们无处上学,只好被家人送来这里。只有在这儿,他们才感觉到平等,没有受歧视。
  在学校,孩子们一边怀念母亲,一边埋怨又想念着父亲。小小年纪,他们所认知的世界甚至亲情关系充满了诸多矛盾。
  除了亲人的离去,不少孩子也接近过死亡。孩子们多年的主治医生马丽琴回忆,有的孩子刚住院时,CD4细胞只剩1个,在精心治疗下才慢慢恢复健康。
  “濒死体验让他们的某些思考比较深刻,比如他们的心很漂泊,没有根,没有安全感。孩子们最害怕的就是孤独和寂寞。”心理老师李军说,而安全感是外界很难给予的。
  临汾市旺旺车友俱乐部青年志愿者服务队大概是最早关爱孩子们的社会力量。队长郭三旺从2005年起就和队友们去看望孩子们,但大概过了半年时间,孩子们才跟他亲近起来,喊他“郭爸爸”。
回不去社会
那就回学校

  5月30日晚,记者留宿在红丝带学校,与初二的萌萌同住。这让她有些局促,记者向她借杯子喝水,她犹豫了一下,“只要你不嫌弃就好。”
  小时候,因为妈妈奶水不足,萌萌喝母乳,弟弟只能吃奶粉。结果弟弟逃过一劫,而她不幸感染了艾滋病毒,父母则因艾滋病双双去世。
  以前在城里上学,学校给她报了美术班,结果被一个学生家长认出来后,联合其他家长要求萌萌离开。不得已,爷爷奶奶2006年把她送到这里,她开始喜欢呆在这所学校。
  在红丝带学校,孩子们通过书本了解外面的世界。牛牛追着齐鲁晚报记者问:“那些贫困地区的情况是真的吗?真有比我们还困难的孩子吗?”得到肯定的回答后,牛牛沉思了一下,“我觉得国家、社会给我们的帮助太多了,要是能分给他们一些就好了。”
  实际上,学校以前的情况很不好。
  2011年,在录制艾滋病公益片《永远在一起》时,彭丽媛问胡泽涛“长大了想做什么”,他说想在“喜剧里面扮演一个特爱笑的人,特幸福的人”。同年11月,彭丽媛专程来学校看望孩子们,并坚持和孩子们一起吃午饭。
  一次次的社会关注,让红丝带学校的状况才逐渐有所改观。2011年12月正式挂牌后,学校有了财政支持和更多的捐款,教师队伍稳定了下来,孩子们的生活条件也得以改善。
  “小娃娃们不容易啊,得帮帮他们。”郭小平除了操心孩子们的日常生活,更担心他们的未来。由于学习基础差,老师们估计,明年初中班能考上高中的最多四五个,能否顺利读完高中也未可知。况且社会歧视仍然存在,将来不管是上学还是就业,身份总会暴露。
  郭小平的另一个身份是临汾市第三人民医院院长,他已经为孩子们想过很多路,比如学习护理专业或旋木工艺,但都因各种原因作罢。目前学校还在做两个方面的努力,一是搭建公益活动平台,二是在校内筹建智能大棚。
  去年12月,红丝带学校以孩子们的名义发起“感恩报德,爱心传递”活动,从全国募集衣物,清洗、消毒后寄往云、贵、川等贫困地区。
  学校老师刘舒平说:“我们是在为孩子们铺路,让他们与社会互动、感受到自己对社会有贡献,更重要的是活动做起来以后,将来慢慢移交给孩子们来做,给他们发工资。” 
  而为了筹建智能大棚,刘丽萍特意去参加了浙江卫视《中国梦想秀》,大胆亮明身份,为孩子们初步圆梦。
  郭小平计划建5个大棚。他说,成绩好的孩子可以上高中、大学,考不上高中的就去学园艺,到时回来工作。将来大棚搞好了,可以注册蔬菜公司,放手让孩子们去干。在销路上,如果没人敢买,医院就买回去给职工发福利。
  看似未雨绸缪,但这确实是老师们不得不应对的现实难题。目前已经有两个孩子走出了红丝带学校,其中一个男孩找不到合适的工作,另一个女孩回家帮忙卖电脑,干得很不愉快。她的QQ状态满是气馁:“谁了解我,谁懂我,谁明白我,我都记得,很遗憾,不是我的家人,而是生活了六七年的学校,那儿的人最了解我!”
  郭小平说,如果孩子们愿意,可以随时回来干,学校给发工资。   (下转B02版)
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