身患软骨症的刘义趁需要在两个人的搀扶下,才能勉强站立,平时基本靠爬行。 本报记者 黄广华 摄
父亲脑萎缩,丧失了自理能力,也需要姊妹仨照顾才行。
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本报记者 黄广华 岳茵茵
从小患软骨症
几十年全靠人照顾
23日上午,42岁的刘义趁坐在车库门口的沙发上百无聊赖。每天饭后他都会爬出来在门口坐一会儿,邻居让他喊什么他就喊,给人要烟抽,见到熟人就问“你干吗去”。
刘义趁突然扶着沙发站了起来,转过身后可以清楚地看清他的鞋底。鞋跟是全新的,脚掌却磨得很薄,双腿成X形。不借助外力,他自己根本站不起来。一个邻居走过来给他一支烟,他一只手放在沙发扶手上,借力打着了打火机,很是高兴。
能这样自己来回挪移,对于刘书真姊妹仨来说已经很高兴了。“最起码大小便不在床上。”52岁的二姐刘淑芹说,前一天晚上临走前她把一个水桶放在床边,早上起来一看,弟弟尿了一地。“就这样最简单的事他都做不到。”二姐刘淑芹说,两个弟弟一生下来就是软骨症,20多年前医院看过都说治不好。1999年底,母亲因癌症去世后,照顾两个软骨症兄弟的重担就落在了刘淑芹姊妹仨肩上。大弟弟卧床十几年吃喝拉撒全在床上,最胖的时候160多斤,必须两个人照顾。给他擦洗时,一人拉着胳膊一人推着后背,勉强能翻个身。
“有时候我觉得他们是正常人。”大姐刘书真说,大弟弟刘义德去世前,二弟连日号啕大哭,不想哥哥走。“他像正常人一样有感情,但是智商却很低。”
老父亲不幸中风
24小时离不开人
就在车库的楼上,他们85岁的父亲,被绑带拴在沙发上才能勉强坐着,两个女儿在面前照顾,父亲时常不认识她们是谁。2010年底,年迈的父亲中风,生活起居24小时需要人照顾。一次,大姐把老人抱到沙发上,转脸的工夫老人就滑了下来,磕破了头。“之后就用绑带拴住腰,固定在沙发一头。”大姐刘书真说,父亲一日三餐全靠喂。
年迈的父亲、两个软骨症兄弟,都由刘书真姊妹三人照顾。姊妹三人每天都会来父亲这儿,保证老人身边24小时有人在,为了照顾父亲,她们各自的家必然就不能尽心。“我们家里也都有婆婆,这边父亲照顾好了,婆婆那边照顾就少了许多,但是,好在对象那边都很理解,对我们支持很多。”父亲这两年一不高兴就发脾气,时不时还骂三个女儿。
4月23日,小妹刘义华喂给父亲指甲盖大小的一块甜瓜,没想到差点要了老人的命。“没想到被这么小的一块瓜卡住了,父亲当时就喘不上气来,两腿发软瘫在了地上,赶紧叫来救护车去了医院,最后大姐一着急给父亲抠了出来,这才没事。有父亲在,我们还有个家,父亲不在了,我们去哪儿啊!”二姐刘淑芹说。
三天后,他们送走了一位至亲。大弟弟刘义德最终器官衰竭离开了人世。“走的时候也就60多斤,去年5月份他还是个大胖子。”二姐刘淑芹说,弟弟终于解脱了,只是遗憾他仅活了48岁。
4月28日,按照刘义德生前签订的遗体捐献协议,他的遗体被送往了济宁医学院。
一家人常被照顾
捐遗体回报社会
刘义华说,他们一家人经常得到社会各界人士的帮助,邻居们给弟弟送衣物,街道办事处、物业公司任何福利都先考虑这家人,就连弟弟坐的沙发都是街道办事处提供的,现在爷俩每月还有819元的低保。“三年两个弟弟对社会没有任何贡献,只能用此方式回报社会。希望在医学上能够攻破软骨症这个课题,不再让患者这么受罪。”刘义华说,她向家人说出这一想法后,大家一致同意。“当时父亲还清醒,也很同意,两个弟弟同时签下了协议。”
济宁红十字会综合业务部的武先生受理了刘氏兄弟的捐献协议,刘义德去世当天他联系了济宁医学院作为接收方,刘义德的遗体被用于医学研究和教学。“无偿捐献遗体是一件造福后人的事,遗体用于医学研究或教学,培养更多的医学人才。我们能做的就是为这份爱心做好各种服务工作。”
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