本报聊城11月2日讯(记者 焦守广)阳谷6个月大的小昊昊,因患有先天性胆道闭锁,现在炎症频发,普通消炎药都不管用了,常常疼得直哭。家人已为小昊昊花光了所有积蓄,希望好心人帮帮他们。
1日上午,在阳谷县七级镇韦铺村,记者见到了小昊昊和他的母亲李宁。小家伙十分可爱,只是面色暗黄。因为常打激素,脸蛋有些浮肿,体毛也比同龄的孩子多一些。
李宁说,结婚后她一直和丈夫在聊城打工,今年4月,小昊昊的出生让结婚7年的他们喜出望外。
儿子出生没多久,李宁发现小昊昊和别的孩子不太一样,眼睛和全身皮肤发黄,还经常发烧。她赶忙带着儿子去聊城市人民医院检查,医生怀疑是胆道闭锁,建议她去济南给孩子做检查。
在济南小昊昊的病情得到确诊,是先天性胆道闭锁。在济南住院加上胆管切换手术费,一共花了3万多,这是她和丈夫这几年辛苦打工攒下的所有积蓄。
李宁说,现在儿子炎症频发,导致经常发烧,最高烧到过39.6℃,普通消炎药都不管用了,而贵药一天就要四五百元,一周得花三千多。家里实在拿不出钱来打针,只好给儿子吃便宜的消炎药。
“孩子有病不会说,光知道哭,孩子难受,大人也受不了。”小昊昊的奶奶说,孩子的父亲在聊城打工,一个月还挣不到两千,除去孩子的药费,有时家里连饭都吃不上,也跟亲戚邻里借了不少。
济南齐鲁儿童医院武大夫介绍,先天性胆道闭锁是世界医学界公认的难题,要想根治小昊昊的病,唯一的希望就是换肝,不然从现在算起,小昊昊的生命最多不会超过6个月。换肝手术各种费用加起来至少要50万,还受到肝源稀少和国内移植手术不成熟的制约,现在只能靠消炎来保守治疗。
相关链接:先天性胆道闭锁是一种肝内
外胆管出现阻塞导致淤胆性肝硬化最终发生肝功能衰竭的疾患,其发病率约为1/8000~1/14000个存活出生婴儿。未治的婴儿,1周岁前或因食道静脉曲张大出血死亡,或因肝昏迷或脓毒血症而夭折。