本报96706热线消息(记者李虎)泰城一名四岁女孩患上罕见的蛛网膜囊肿,三分之一的脑部面积被脑积水覆盖,抑制了正常脑部组织生长。为了排除脑积水,医生只能在她的脑部和腹部之间植入一根长管,帮助脑积水导流。
16日,记者在财东小区一处出租房里见到了患病女孩乐乐。从外表看去,乐乐与普通孩子并没有太大的差别,只是室内寒冷,她依旧穿着一个开裆裤。看到记者进门,乐乐便抓住记者的手蹦跳起来。“还差3个月乐乐就要5岁了,但她现在见到人只会抓住手不断地蹦跳,不会说话、更不会咀嚼,吃饭只能靠家里人嚼了之后喂食,上厕所也不知道脱裤子。”乐乐的爸爸马福兴告诉记者,乐乐9个月大的时候老是呕吐,眼睛也与正常的孩子不同,爱斜视。他便把乐乐送到医院检查,令人吃惊的是乐乐的颅腔内竟然长了一个占据脑部面积大约三分之一的囊肿,囊肿里面都是脑积水,导致正常脑组织不能生长,有生命危险。
为了挽回乐乐的生命,医生为她做了脑部手术,在脑中植入一段管道,这条管道顺着后脑勺皮下经过锁骨,一直插入乐乐的腹腔中。记者用手抚摸乐乐的后脑勺,能够明显感觉到在乐乐的脑部皮下有一根管道。在管道靠近耳朵的位置,还有一个皮囊,按压下去之后能够自动弹起。
“乐乐因为患有这种病,平时食宿不规律,有时晚上10点就上床睡觉了,有时却要一直靠到凌晨才睡觉,而且她不睡觉的时候精神很兴奋,必须让大人抱着她或者背着她。有一次晚上,我为了哄她睡觉。先是抱着她,抱累了再背一会儿在屋子里慢慢挪步,慢慢地摇晃她希望让她早点睡觉,到了凌晨4点多,我实在困得受不了了,背着她竟然一头碰到了衣柜上,猛然清醒了过来。”马福兴说,由于乐乐不知道怎么上厕所,为了防止乐乐尿床,这么多年来,乐乐的奶奶没有一天睡过安稳觉,晚上每隔一个小时就要给乐乐把尿一次。
“查出这个病时,很多好心人都曾善意地劝我把孩子丢掉。”马福兴说,但作为父亲,他要给孩子治疗,期望将来乐乐能像正常孩子一样吃饭、去厕所。