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让“星星的孩子”拥有满天星星
  • 2011年04月08日 作者:
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    文/片 本报记者 王倩

    他们严重孤独、缺乏情感反应、刻板重复动作、对周围环境漠不关心;他们到了两三岁还不会讲话,他们还有着一个共同富有诗意但内含心酸的名字———“星星的孩子”。在枣庄,据估计有两万名这样的孩子,他们就是自闭症儿童,一种患上了先天性精神疾病的特殊孩子。

    许多家长自闭症知识空白

    4月6日下午3点,在枣庄市立二院未成年心理咨询与辅导中心,记者见到了十几名患上了自闭症的孩子,他们的年龄大多是六岁以内,被家长带到这个康复中心,“是因为这儿是山东省孤独症儿童康复训练基地,在枣庄就只听说了这么一家正规的医院。”一位家长提高了声音,她四岁的儿子天天在这儿已经训练了一年半了,“从一个字儿也不会讲,到现在已经会简单地说话了。”

    “按照国际自闭症发病率1/150来计算,枣庄市估计有2万名自闭症患者,而很多人对自闭症的知识,尤其是家长,有些几乎为空白,”枣庄市立二院孤独症儿童康复中心主任、资深心理治疗师王莉说。

    在采访中记者接触到的自闭症儿童家长,在孩子没有确诊之前,对自闭症完全没有概念的人占了绝大多数。“打从小看出孩子有异常,家里的亲戚、周围的邻居,就没有一个人怀疑说他是自闭症的,谁知道这病是个啥?谁都不知道!”天天的妈妈强忍着眼泪说。

    六岁之前是最佳治疗期

    “自闭症孩子最容易被家长判断出来的有异常的行为,就是不说话,而有时恰恰容易耽误孩子的最佳治疗阶段,”王莉主任说,“有的被爷爷奶奶带着的孩子,一直到两三岁不会说话,老人对自闭症的了解比年轻父母更少,没有注意到孩子身上的其他异常之处,只是单纯地期待着孩子再长大一些便开口说话,耽误了治疗。”

    自闭症儿童的治疗越早越好,“最好在六岁之前接受康复训练,到了十二岁孩子神经系统发育完善之后再治疗,恐怕就晚了。”王莉主任指着一个正在接受一对一训练的男孩康康说,“他三岁的时候确诊,来康复中心治疗了一年半,已经很见效果了。”

    而康康的妈妈,却至今打心眼里不愿意承认康康患上了这个既不好听也很难以治疗的病,“忌讳人提起孩子的病,最开始也不知道上精神卫生中心进行干预治疗,这是家长延误治疗的第二个原因。”王莉说。记者在康康的训练室里呆了不到五分钟,康康的母亲一直如影随形地跟着,她不想让任何外人知道儿子的任何情况,也不愿意说出这几年自己为了孩子付出的艰辛。

    学生学个动作,老师要重复几千遍

    “教自闭症孩子的老师,是世界上最有耐心的老师。”课间时间站在康复中心的大厅,望着来回穿梭的家长和孩子,王莉深有感触地说。

    下午4点,在一堂认知课上,记者深刻体会到了这句话。五个孩子的课堂,学习内容是用绳子穿积木,从特教老师邵长云一开始上课,一个孩子便一直大叫:我要看书!我要看书!而另一个孩子则旁若无人地发出“啊”的声音。“平常成绩最优异的”一个孩子,在邵长云拿起一根绳子提问“这是什么”的时候回答:“紫色!”他们通常会混淆物品和颜色之间的概念。而这五个孩子,“还属于康复中心状态最好的一批学生。”

    “说实话,干我们这一行获得成就感的时候很难,”教平常的儿童,他们往往每天都会接受新的知识,而这些“星星的孩子”,由于行为方式刻板固定,学会一个动作,有时候要重复几千遍,“而我们老师最最心痛的时候,就是看着一些孩子训练了长达半年的时间,都没有明显进展,家长那种期望而又绝望的眼神,真的很不忍心,又很心酸。”从事了五年特教,每当孩子有进展能说出第一句话的时候,邵长云还是止不住地激动。

    专家说法:家长要多关注孩子的行为认知

    “自闭症孩子不仅仅是不会说话,更重要的特征是社会性交往缺陷。”如何判断孩子是否患上自闭症,专家们建议家长要多关注孩子的行为认知。

    自闭症儿童的核心表现,是社会性交往缺陷,“叫他没有反应、对环境漠不关心、不寻求支持和帮助,比如说他会自得其乐,沉浸在自己的世界里,周围人说话、做事,对他来说都没有参与的意识,连说话,都不会看对方的眼睛。”枣庄市立二院未成年人心理咨询与辅导中心主任王莉说。

    “言语交流异常是自闭症儿童的另一个显著特征,不说话只是其中的一个表现方式,另一个表现是会说话,但是起不了交流的作用。”王莉说自闭症儿童会分不清“你、我、他”,他们对语言的运用只是模拟言语。如果你让一个正常的儿童喊阿姨,他们通常会回答:“阿姨”,而自闭症儿童则会重复这句话,对提问者说:“喊阿姨。” 

    自闭症儿童还有一个明显的特征就是兴趣和行为方式刻板,“对圆形的物品感兴趣,什么东西都想团成一团或是转起来、对天气预报和广告特别感兴趣。有的孩子必须重复固定的路线,有些孩子给他换衣服或是鞋子特别难,有的孩子还喜欢不停地撕纸,他们对任何东西都有着很刻板的处理方式。”王莉说,如果在早期发现孩子有任何符合这些特征的异常,家长最好带孩子到精神卫生中心做一下行为检测,“千万不要因为对这个病的无知,耽误了孩子的治疗。”

    (为保护孩子隐私,文中患者名字皆为化名)

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