文/本报记者 于潇潇 片/本报记者 吴凡

    高位截瘫，被称为“不死的癌症”。能说能笑能呼吸能思考，身体却像不属于自己的一样，无论怎么努力，都无法行动。

    每个高位截瘫的人都会经历这个过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。经历这一过程后，如何“好好活下去”，终成为多数截瘫病人面临的问题。“不给别人添麻烦”，成为他们最大的心愿。于是，有人做轮椅、卖花、开网店、做设计……

    记者近日走近潍坊高位截瘫患者群体，探访病痛背后挣扎与奋斗的故事。

    如果……现实总是残酷，别跟我说如果。宫丽娟在QQ上写道。

    2011年5月4日，青年节的上午，暖春的阳光从敞开的窗外扑洒进来。躺在床上的宫丽娟用胳膊在额头上支出一片阴影，笑着向记者打了声招呼。

    出门半个小时的母亲张桂琴快步走到床边，觉察不对，马上拿出便壶接到女儿身下，一阵窸窣。

    然后，像抱着一个没有知觉的布娃娃，张桂琴将女儿抱起来，靠在床头，又倒好一杯水送到女儿嘴边。

    宫丽娟是个高位截瘫者，25岁，截瘫5年。

    即使病着，她依然爱笑，大眼睛一笑便成了一弯新月，浓密的黑发，身材姣好。除了略微胖点儿，坐起来的宫丽娟看起来与普通的25岁姑娘无异。

    5年前的宫丽娟，随剧团在东营一家新开业的卖场演出。化妆后的她穿着嫩黄的上衣，白色长裤笼着修长的双腿，青春逼人。演出就要开始了，她和同事还站在舞台上，对着相机摆出V字型手势。

    如今，这张照片就夹在梳妆镜上，经历了五年时光，有些泛黄，像不甚清晰的往事。

    中午吃饭，宫丽娟用双手“捧”着一个烧饼，咬一口，母亲喂一口菜。说到渴了，母亲再喂一口水。

    幸好还可以说话，张桂琴说，出事后，能将女儿救活差点成了奢望，现在恢复到胳膊可能动，已经是老天的恩赐。

    6年前在临朐综艺剧团，宫丽娟算是个“小全能”，歌舞、小品、吕剧……只要演出有需要，她都能派上用场。演《胡林抢亲》，化了个男装后竟也是英气逼人，同事赶紧帮忙拍下照片纪念。

    正如照片上所显示的，出事前的宫丽娟一直开朗自信。十年前站在剧团招生老师面前，一曲《十月是你的生日，我的祖国》让老师直接拍板要人。

    这些记忆如今被封存在QQ里，相册加了密，非但别人，连宫丽娟自己都不愿意去多看一眼。

    如果……现实总是残酷，别跟我说如果。宫丽娟在QQ上写道。

    等待手术的过程中，王树成还抱着幻想。手术结束后，医生说“等奇迹吧。”

    “晚上十点多，我们早就睡下了，电话突然响了。”母亲张桂琴回忆，2005年7月的那个晚上，是一家人的噩梦。

    剧团乘车从东营返回潍坊，途中与迎面而来的另一辆货车相撞。

    没想到做完CT，活着的人里，宫丽娟伤得最重，并随即陷入昏迷。

    从死神手里抢回一条命，之后，宫丽娟和所有的求医者一样，身心俱疲。在临朐做完针灸，她已经不会哭了。

    寿光人王树成也是截瘫者，胸部以下没有知觉。

    第一次见到他是在潍坊市青年创业大赛的赛场上，一张桌子，周围是小组的其他四个成员，他和队友一起在模拟沙盘上演练。

    王树成穿着暗红色的夹克，黑色毛衣，很干净。从正面看去，隔着张桌子，只看见后面高高的黑色椅背，是和其他队员唯一不同的地方。

    赛场提供的，是藤椅，王树成坐的，是自己设计的轮椅。轮椅让他保持着舒适的坐姿，“看起来倒更像个老板”，陪同前来的朋友笑着说。

    2011年4月21日上午，潍坊银座商场停车场，朋友找人帮忙从三轮车后把轮椅抬下来，王树成用双手支撑着，“爬”到轮椅上。

    13年前的一天，王树成接到了任务，对一家农宅房顶的电线进行检修。王树成踩着梯子爬到屋顶，手拿电笔开始工作。一阵大风突然刮起来，将屋顶最高处的一根烟囱吹断，急势滚落的烟囱撞在了王树成身上，将他从屋顶打落。

    “我没有摔晕，自始至终都是清醒的。”清醒有时也是很残忍的事，落地的几秒钟里，王树成就想，完了，瘫了。

    被家人和朋友迅速送往医院，等待手术的过程中，王树成还抱着幻想。手术结束后，医生说“等奇迹吧。”

    那一刻，躺在病床上的王树成哭成了泪人。

    5月2日下午，在位于寿光市田柳镇刘家庄村的家里，王树成拿出一个海绵做的绑腿，死死地将双腿固定在轮椅上。“这样双腿就会有个支撑点。”

    然后，王树成启动手边的按钮。轮椅开始自动伸缩及角度转换，脚踏慢慢向下，椅背和扶手逐渐升高，座椅收回。靠着轮椅的力量，他站了起来。

    腿脚突然不住地痉挛，妻子忙蹲下来，帮他按揉双腿，好一阵，才平静下来。这样的痉挛，每天都有无数次。然而即使痉挛，也还是要坚持站立。

    “我掉一个工具在地上，就像正常人把工具扔进了海里，捞都没法捞。”这条路很难走，而数以万计的截瘫者，却在努力地“跋涉”下去。

    “对我们残疾人来说，自食其力不仅是生活需要，还是一种精神需要。”宫丽娟说。

    宫丽娟每天挂在网上。手指仍不能动，母亲拿过一块木板放在宫丽娟腿上，又把键盘放在木板上。宫丽娟用手腕挪动鼠标，然后把两只手都按

    在键盘上，用手腕的力量打字。

    这是她难得的乐趣。截瘫两年后，家里凑钱买了台电脑，宫丽娟开始用电脑与外界联系。

    “对于我们来说，想要成功，付出的努力要超出常人十倍。”王树成告诉记者。

    他是为数不多的“成功者”之一。设计的“站立轮椅”，帮助许多残疾人实现了站立梦想。

    “我掉一个工具在地上，就像正常人把工具扔进了海里，捞都没法捞。”别人很容易做到的事，对他却无比艰难。没有经验，一切要靠自己摸索，王树成笑说自己在“闭门造车”。

    一次次失败，一次次重新开始，2002年，“站立式轮椅”终于研制成功。王树成笑了，妻子刘玉兰却哭了。

    “他每天凌晨两三点钟就醒，开始琢磨白天的制作失败在哪里。等到早上我起床，可以帮他工作一会儿。”刘玉兰说，然后白天一整天，王树成都在工作。多少个日夜，她眼看着丈夫一点点走向成功。

    2009年，很多人慕名来找王树成做轮椅，王树成就跟几个残疾人开始了轮椅的试生产。

    2010年，王树成正式申请了营业执照生产新型轮椅，销售情况良好，为了发展外地客户，王树成还“赶时髦”注册了阿里巴巴的会员，开始网上交易。

    “自食其力”的梦想让许多截瘫病人支撑下去。

    王树成的QQ里，截瘫病人有200多个，除了咨询轮椅方面的问题外，大多数都会聊聊病情，或是近况。

    “大家都很不甘心，无数人在努力。”王树成说，而努力的成本太过高昂，多以身体的透支为代价。

    一个广州的病友，突然在网上消失了。几个月后，内蒙古一个病友告诉王树成，这个人太要强，每天东跑西跑地忙事业，累死了。

    王树成附近村里也曾有一个病友，之前做木材生意，车祸导致高位截瘫。由于家庭困窘，截瘫后他仍每天在外面奔波--早上上了三轮车，直到晚上才让家人背回家--没撑过两年。

    一个寿光的病友，生病后一直开出租，两年后得了褥疮。

    这条路很难走，而数以万计的截瘫者，却在努力地“跋涉”下去。