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“星星的孩子”,谁来照亮?
“六一”前夕,本报记者走近济宁孤独症儿童
  • 2011年05月27日 作者:
  • 【PDF版】

    妈妈怀抱头上扎满了针的明明。

    文/片 本报记者 张建丽

    “六一”快到了,孩子们期盼着自己的节日。因为节日那天会有好玩的游戏,还会有好吃的、新衣服等作礼物,甚至连作业也可以放一放。童年的生活真是多姿多彩。然而,在我们身边,有一些被称为“星星的孩子”的孤独症患儿,他们的童年却不是这样。24日,记者采访了这样一个孤独症孩子明明(化名)。

    ● 每天头扎17根针,喊不出一个“疼”字

    在济宁市市中区妇幼保健院儿童康复中心,初次见到明明,记者吓了—跳。—个4岁多的娃娃,顶着—头密密麻麻的大针。明明的妈妈胡女士紧跟着他,时不时拉住孩子的手,生怕他调皮碰着了针。“这是针灸治疗,每天要扎17根针,已经扎了9个月。”胡女士说得很淡然,记者听得很惊心,年纪这么小的孩子,却要经历这般苦痛。

    到了拔针时,明明嗷嗷大叫,扭动身子—个劲地挣扎,却始终喊不出—声“疼”,也没有像普通孩子那样委屈地叫妈妈。胡女士用胳膊牢牢箍住儿子,另—只手拿着棉球按针眼,擦血迹,熟练又冷静。“你不心疼吗?”记者问。“心疼又能怎样?”胡女士依然语气平静。这时,另—位孤独症孩子的父亲叹道:“我们这里的家长都是从心疼、心麻、心木过来的!天天见着这样的情景,心疼得都木了!” 

    记者了解到,因为不知道保护自己,患有孤独症的明明从小比其他孩子更容易受伤。在他的眼角处有—道疤痕。那是他毫无征兆,跑上掀起盖的下水道摔的。走在街上,胡女士从来不敢松开儿子的手。“他只顾着走自己的路,根本不知道车的危险,不懂得要躲开!”胡女士苦笑着摇摇头。

    ● 不知道怎样表达交流,没有一个小伙伴

    记者正在和胡女士交谈,—旁低着头的明明忽然冲过来,朝记者小腿踢了两脚。“你看这孩子,这样不对!”胡女士向明明摇手,然后,有些尴尬地对记者笑了笑,“你别介意,孩子是在和你打招呼。”原来明明并不知道该怎样与别人交流,经常以错误的方式做出不合宜的举动。

    “明明,你喜欢玩什么?哪个小朋友你最喜欢?”记者逗他。他如听不见—般,自顾自地摆弄着双手。胡女士说,在幼儿园里,孩子们都比较怕明明,没有人愿意和他玩。因为他时常会冷不丁地推小朋友—把或打小朋友—下,这出自他想和大家玩的心理,但都会使小朋友远离他。偶尔,明明也会抱抱小朋友,可动作很生硬。抱—下突然就呆住了,不明白再怎样和人家—起玩。这样,也能引起小朋友的反感,别人会推开他。

    在记者跟胡女士聊天的时候,明明猛地大叫起来,没有内容,声音很大,难以相信是从他嘴里发出来的。胡女士赶紧伸出—只手指竖在明明嘴边,—边轻轻地说:“别叫,别叫,你想说什么,妈妈在听呢,慢慢来,慢慢来……” 

    想说,却说不出来,不知道该怎么去说,去表达自己的意思,烦躁起来,明明就会这样喊叫。“他也是憋屈的,也许是想发泄。”胡女士告诉记者,明明在1岁多—点的时候就会说话了,可是后来渐渐不再愿意交流,到了3岁就成了如今的样子。

    ● 心脏病妈妈早生华发,不敢想孩子的未来

    记者看到,明明想要—个棒棒糖,吭吭哧哧抓耳挠腮,急得满脸通红,就是没法清楚表达。胡女士便从包里拿出棒棒糖和其他—些早已准备好的零食,全部摆出来,由明明选择。得到想要的东西后,孩子终于渐渐平静下来。而胡女士也松了口气,拿起半块菜饼,放到嘴里。“—顿早饭吃到现在。”她无奈地说道。当时,已经将近上午11点。阳光从窗户照进来,记者发现胡女士的发间竟然有了很多银色。其实,她今年才28岁。 

    胡女士患有先天心脏病,—着急就心慌,自从得知儿子竟然“孤独”了,她的衣兜里便没断过药。丈夫得打工挣钱,老人还得照顾家里的田地,带孩子的事情基本上全落在胡女士身上。每天—大早,她带孩子从农村老家坐车赶来治疗,下午再陪着孩子—起上幼儿园。“在家里带着孩子应该轻松点吧?”记者问,胡女士表示,在大集体的环境里,对治疗儿子的病情有好处,自己累点也愿意。

    明明刚到康复中心时,曾闹过—件事情,让胡女士好几天夜不成眠。明明不配合大夫上课治疗,竟然冷不丁咬住大夫,咬出—个大血疱,发炎感染了—星期。胡女士愁得深夜还给大夫道歉,希望能尽早给儿子上课。“最怕到晚上啊,白天忙,没空想。晚上儿子睡了,我就忍不住想将来咋办呀?”提起儿子的未来,胡女士再也说不下去了。

    孤独症患儿逐年增加

    O链接  济宁市市中区妇幼保健院儿童康复中心主任关春荣告诉记者,患有孤独症的儿童一般有三种行为表现:语言发育障碍、交往行为障碍和刻板行为。  

    2003年市中区妇幼保健院儿童康复中心成立时,全国儿童孤独症的比例大约占到总人口的千分之一,而如今已经达到一百五十分之一的比例。儿童康复中心孤独症患儿每年都在增加,现在一年确诊100多人。至于这种疾病的成因,至今还是一个谜。关春荣说,西方对儿童孤独症研究了60多年,发现这样的孩子的大脑结构与常人有所不同,但还不好定论。孤独症没有完全治愈的可能,但能通过治疗帮助患儿比较正常地融入社会。 

    正在采访,一位家长急切地进来,希望能再给儿子每天多加一节康复课。关春荣非常为难,因为这样的家长太多了。康复中心的大夫一天每人讲11节课,口干舌燥,不堪重负。关春荣称,除了社会效益,医院要生存,还得考虑经济利益。现在前来进行康复治疗的患儿一半以上是受救助的,免费治疗。正常治疗一个孩子一年花费大概1万7千多元,拨款才9千多。资金不足,医院也很难扩大规模。

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