本报记者 李德领

    7岁的张玉洁全身长满了黑斑，脸部犹甚，耳朵等部位还有结痂，从6个月起，她就开始被这种“怪病”困扰。六年半来，虽多处求医，但张玉洁的病到底是什么病，至今没有确诊。

    6个月时忽染怪病，黑斑逐渐长满全身

    9月16日下午，经过近一个小时的颠簸，记者来到牡丹区王浩屯镇东张庄村，离张玉洁家还有50米左右时，其父张明亮指着前面那个瘦小的小女孩，告诉记者她就是张玉洁。

    即便是有自己的父亲陪着，看到陌生人，张玉洁还是撒腿跑回了家，且一直低着头。

    张明亮家没有大门，家中空荡荡的，只有几件破旧的家具。“为了给小玉洁治病，变卖了所有值钱的东西。”

    “玉洁出生时又白又胖，6个月大时，她脸上开始发红，卫生室医生说是太阳晒的。可谁知，后来小玉洁脸上开始起黑斑，并且越来越严重，慢慢地就布满了全身。”小玉洁的母亲哭着告诉记者，被太阳晒到的部位更严重，“冬天还好一点，一到夏天，她就会使劲地全身乱抓，还会一直流鼻涕。看到她这个样子，我就很心疼。”

    孩子患得究竟是什么病？多次求医未确诊

    看着小玉洁身上的黑斑越来越多，张明亮夫妇越来越心疼，带着女儿到各处求医，但始终不知道孩子患的是什么病。

    “玉洁3岁时，一位80多岁的北京老专家说，他从医那么多年，还从来没有见过这样的病。”小玉洁的母亲告诉记者，尽管去过很多医院，但一直都没有查出病因。

    张明亮的邻居告诉记者，为了给小玉洁治病，张明亮一家拿出了全部的积蓄，“玉洁的父亲前几天在建筑工地受了伤，膝盖磕破了，为了孩子，还是坚持去上班。”张明亮卷起裤腿，在膝盖处，记者看到两片刚结痂的伤疤。

    没有同桌，同校的姐姐是她唯一的玩伴

    “她上幼儿园时，同学看见她就害怕，也没人给她说话，而且都喊她‘黑妖怪’。”小玉洁的母亲告诉记者，强烈的自卑感让小玉洁变得自闭、沉默寡言。

    现在的小玉洁是梁于小学1年级学生。记者来到她的学校时正值课间休息，正在玩耍的学生看到小玉洁，一下子围了上来。

    被围在中间的小玉洁瞬间低下了头，一句话不说。此时，眼泪从她的脸颊划过。

    “现在同学都躲着她，也没人愿意和她说话，更没人愿意和她同桌。”小玉洁独自一人坐在教室最后一排，没有人愿意跟她同桌，上四年级的姐姐张玉格是小玉洁唯一的玩伴。

    “她平时很少和其他学生主动交流，很多学生也都孤立她。”小玉洁的老师李莹告诉记者。

    他们有一个心愿：

    小玉洁的父亲：我们不求她长大后能如花似玉，不求她以后会有多大成才，不求她以后对社会有多大的贡献，我们只求能早点治好她的病，让她也有一个快乐的童年。

    小玉洁的母亲：请社会的上好心人能够帮帮我们这个可怜的孩子。

    小玉洁的姐姐：希望学校的同学能够和我妹妹一块玩耍，以后不要再叫她“黑妖怪”。

    小玉洁的老师：希望社会上的好心人都能给她一点爱，一点温暖，让她感觉自己存在的价值。