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探访艾滋病感染者:
“我渴望过正常人的生活”
  • 2011年12月02日  作者:
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  ◤小东(右)正在接受本报记者采访。(图片由志愿者提供)
本报记者 李晓闻
  身形瘦削,脸色腊黄,胡子拉碴,眼神空洞……记者眼前的小东(化名)明明只有30岁,看上去却像个年近半百的小老头。记者相信,如果不是因为艾滋病,这个80后小伙应该已经成家立业,拥有一个完整的家庭和一群可以谈天说地的朋友。

>>得知染病,刹那间感觉天塌了
  28日上午,在台东,记者看到了夹在人群中踉踉跄跄走过来的小东。染黄的长发胡乱扎在脑后,一件单薄的运动衣,一条洗得发白的牛仔裤,一双黑布鞋,双眼大而无神,说话时面无表情,声音细弱无力。
  提及染病原因,小东毫不避讳地告诉记者,是由于不当的性接触。小东是哈尔滨人,几年前来到青岛一家健身会所做洗浴技师。偶尔,他们也会为客人提供“特殊服务”。小东根本不知道自己身上的艾滋病病毒是来自哪位客人,但他永远无法抹去对这位客人的怨恨。
  在小东曾经工作的地方,时不时会有一些宣传“防艾”的志愿者们上门,来动员这些工作人员定期检查身体,并为他们发放安全套。5年前的一天,就是在这些志愿者的劝说下,小东来到了一家医院。“检查结果一出来,我感觉天都塌了。”小东说,他接受不了自己染病的事实,刹那间,他觉得自己什么都没有了,只剩一个正在被病毒慢慢吞噬的躯壳。

>>一个月不到,体重降了70斤
  小东一米八多的身高,曾经体重200多斤,是个典型的东北大男孩。得知自己染病后,小东一度痛苦难捱,茶饭不思,也没有心情再去工作。不到一个月的时间,这个壮实的男孩瘦到只剩130斤,记者眼前的小东显得异常虚弱,一阵风吹来,都有摇摇欲坠的感觉。
  小东说,自己去医院检查之前,就感觉身体不对劲了。一直身体不错的他,不知从什么时候开始,隔几天就感冒一次,一感冒就发烧。不感冒的日子,小东也觉得浑身没劲,每天早上都睡不醒、起不来。不过,“艾滋病”这三个字,是他从来都不曾想过的。
  小东曾经有一个十分相爱的女朋友。得知自己染上艾滋后,小东不敢告诉女友,却几次找借口拉着女友去医院检查身体。确定女友身体没事之后,小东什么都不多说,只是平静地提出了分手,还主动疏离了自己所有的朋友。
  “本来朋友挺多的。不过,后来慢慢地,我就不愿意跟他们接触了。”染病后的小东,从此孤身一人,住在群租房里,远离了友情、爱情,包括亲情。偶尔,也会有朋友来看看他,给他带点吃的喝的。而对于这些朋友的好意,小东却一直在刻意回避。

>>离家5年,从不敢回家
  从小东发现自己染病时至今,已经整整5年了。5年里,小东每隔两三天,给父母打个电话,却从来都不敢回去。父母一直不知道小东的身体状况,小东也从来都不打算告诉父母,他说,如果哪天身体撑不住了,就静静地离去好了,自己还有几年活头,没有必要让父母担心。
  “我精神状态稍好些的时候,才会往家里打电话。这样爸妈也听不出来有什么不对。”提到父母,小东的声音有些颤抖,“也想家,想爸妈。但是一个人待久了,就习惯了。”
  不止父母,小东所有认识的人,几乎都不知道他染病的事。小东早已辞去工作,平时生活就靠几个朋友的接济,东借点西凑点,交完每月300元钱的房租后,勉强度日。不过小东坚持说,他的这些朋友、还有与他一起合租房子的室友,其实都不知道他是艾滋病感染者,这些人都以为他只是身体不好。真正了解小东病情的,只有市疾控中心的工作人员、还有一些志愿者。如果不是这些人经常开导小东、陪他聊天、打电话叮嘱他按时吃药,小东自己也不确定,如今他是不是还能好好地坐在这里聊天。
  而染病之前的小东,是个很开朗、很阳光的男孩,至少活得健康快乐,根本不像现在这样颓废、萎靡、自闭,整日把自己关在屋里不出门,直到今天,他仍然会偶尔想不开,不愿吃药,甚至有轻生的念头。
  记者眼前的小东已经好几天没有吃药了,精神状态十分令人担心。然而记者仍然能从小东的话语中听出些许的希望——他十分清楚自己的身体状况,他只是一个艾滋病病毒携带者,还没有发病,他还可以活很多年。“正常人的生活”,是小东每天都渴望的。
冷漠和歧视,比艾滋更可怕
  不管是通过医务工作者,还是为艾滋病感染者群体服务的“防艾”志愿者,记者都难以打听到任何关于艾滋病感染者的情况。哪怕是记者提出可以不见面、不过问个人信息,采访要求依然被拒。志愿者们说,艾滋病感染者的情况都是严格保密的。
  就连“防艾”志愿者内部的QQ群,有艾滋病感染者想要加入其中,都要经过好几道“关卡”,反复接受群主的提问。互相认识的志愿者们,也从不问对方真实姓名。据知情人士透露,这些志愿者中有相当一部分本身就是艾滋病感染者或患者。
  艾滋病感染者这个特殊群体,仿佛是被隔离在了社会之外。也许你走在路上会无数次与之擦肩而过,却永远无法真正了解他们的真实生活。
  然而,有一种情况可以例外。有一位“防艾”志愿者称,只要姜主任同意,他便可为记者联系被采访人。
  在与小东聊天的过程中,记者也反复听到过“姜主任”三个字。听起来,这个“姜主任”似乎是小东最信任的人。
  “姜主任”就是青岛市疾病预防控制中心的姜珍霞。姜珍霞说,获得艾滋病感染者的信任很简单,她到了感染者的家里,拿起人家的杯子就喝水,还能和他们同吃一个盘子里的菜。
  一个简单的动作,足以让所有的艾滋病感染者把姜珍霞视为亲人。而就是这样简单的行为,绝大多数市民都无法做到。否则,这些艾滋病感染者和志愿者们也不必如此草木皆兵了。
  其实,对这些感染者或者患者来说,也许有比健康更重要的,那就是来自社会最真挚的关爱和公众无歧视的心态。
对话小东
  记者:平时有没有什么娱乐活动?
  小东:基本没有。就看看书、看看报纸。我也不上网,上网头疼。
  记者:看书、看报纸,然后呢?睡觉休息?
  小东:嗯……对。
  记者:过得有点空虚。
  小东:挺空虚的。
  记者:其实你可以过得更健康一些,从心理上、生活上。
  小东:我心理上没事。生活上……现在主要是身体不行。
  记者:你会不会觉得自己很倒霉?
  小东:我觉得自己挺倒霉的。但是比那些得了心脏病、脑出血的要好得多了。至少那些人一下子就过去了,我还能活这么长时间。
  记者:是不是也很羡慕正常人的生活?
  小东:正常人的生活,能不想吗?但这病不是你想好,就一下子能好的。
  记者:你有女朋友吗?
  小东:现在没有。得病之前有过。
  记者:不想找一个吗?
  小东:想啊。可是自己现在这个样,找女朋友,不是害人家吗。 
  记者:下一步有什么打算吗?
  小东:没什么打算。就是吃药、治疗、休息,让病快点好起来。好不了至少也稳定一些。等病情稳定了,就找个好工作,正常人的工作,过正常人的生活。
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