这些病平时咋没听说过呢?

志愿者将从2月28日到3月5日宣传罕见病知识

2012年02月29日　来源：齐鲁晚报
【PDF版】

　　◤志愿者们给市民讲解罕见病知识。　本报记者　李沙娜　摄

　　本报2月28日讯(记者　李沙娜)　2012年2月29日是第五个国际罕见病日,28日上午,东营爱心园特教中心的老师以及东营义工开始在银座商场、各广场、医院等场所对罕见病知识进行宣传,同时呼吁社会给罕见病群体更多关爱。
　　据了解,为配合由国际病友联盟会、关工委早产儿互助工程、中华儿慈会星光基金组成的中国病友联盟小组主会场在北京的罕见病组织开展活动,参加山东分会场东营站宣传的志愿者决定从2月28日到3月5日进行为期一周的罕见病知识宣传。
　　28日早上,东营义工以及东营爱心园特教中心的工作人员就开始在东营银座商场摆放罕见病宣传展板,分发宣传单,有的志愿者还亲自从网上学习了罕见病的知识,针对不同年龄不同性别的市民,做更符合更详细的讲解。网名为“乐天”的义工告诉记者:“宣传册上有罕见病的知识,还有相应的咨询热线、救助热线电话。”
　　家住垦利的董先生看到国际罕见病的宣传深有感触,“我儿子的智力不太好,虽然不知道属不属于罕见病,但是我觉得他非常需要社会的关爱和帮助。”

相关链接:
　　“国际罕见病日”旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有近千万人。但多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,不知如何正确治疗。

义工看望罕见病患者
　　东营义工经常去看望患有罕见病重症肌无力的周先生,给这个贫困的家庭送米、送面。28日,东营义工再次给这个家庭送去了温暖。
　　家住百大三公司小区的周先生从2009年得了重症肌无力,为了治病北京、济南等地都去过,后来打听到北京一老中医可以治这个病,就借了3万元钱去了北京。周先生的妈妈告诉记者,现在儿子每天都要喝三次中药,“一个月的中药费就花1500元至2000元,家里没有钱,我就给他把药渣再熬一次,一直熬到药劲都没了才扔掉,本来一副药喝一天,他一副药就能喝三天。”