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- 2012年03月01日
来源：齐鲁晚报
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罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。
据世界卫生组织统计,目前,国际确认的罕见病有六千余种,约占人类疾病的10%,像成骨不全症、苯丙酮尿症、血友病、戈谢病、黏多醣症、威尔森氏症、法布雷病、渐冻人症、企鹅家族遗传性共济失调等拥有陌生又奇怪名字的病种,就是一种种罕见病。
欧洲罕见病组织成立于1997年,是在欧盟各成员国、企业基金会、健康机构等支持下,由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政府组织,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。
2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。
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