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女子患怪病,一夜变成“植物人”
她虽然有意识,但不能动、不能说,只能靠别人扒开眼皮看眼儿子本报通讯员叶杏本报见习记者于涛本报记者孔雨童
  • 2012年04月24日  来源:齐鲁晚报
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  躺在病床上的邢书荣,只能靠呼吸器维持生命,如果停止输氧,她会窒息而死。本报见习记者 于涛 摄
  她躺在重症监护室的病房中,神情安详,就像睡着了一样。但在家人眼中,这个“睡姿”却是如此的悲凉:不能动、不能说、不能看。与植物人不同的是她有知觉,但这份知觉却只能反应在动动脚趾头这一无法再简单的动作。害怕她突然离去,儿子没有上学守在病床前。
  躺在病床上的人叫邢书荣,39岁,是海阳一位普通的农民,“格林巴利综合征”这个复杂的名词,她也许从未想过会与自己有关。然而今年4月初,一切就这么发生了,随后她就躺到了烟台山医院重症监护室的病房,贫弱家庭积攒的微薄家底几乎在瞬间被花光。
妻子突患罕见病 甚至无法自主呼吸
  4月19日下午,在烟台山医院21楼的重症监护病房前,一个壮年男子无助地坐在走廊的座椅上,他就是患者邢书荣的丈夫刘金泽。
  很明显,几天来的疲劳和压力让这个男人已不堪重负,跟记者说话时,他的嗓音非常微弱,需要仔细地辨认才能听清楚。
  家住海阳的刘金泽以前的日子过得很苦,他在一家小饭店干厨师,每个月挣一两千块钱,家里就靠这些钱过日子,外面还有一笔欠款。
  尽管过得很贫苦,但是妻子邢书荣依然以自己固有的勤劳与开朗支撑着这个家。经过几年的省吃俭用,刘金泽一家终于还上了外债,还存了几万块钱。
  生活刚刚有所起色,但天有不测风云,本该越来越好的生活却遭遇到了一个晴天霹雳,命运给他开了一个严酷的玩笑。
  就在前几日,邢书荣患上流感,因为这个季节流感多发,所以就没有太在意,她吃了几片药本以为就对付过去了。谁知第二天,邢书荣感到上肢无力,一种麻痹感迅速蔓延到全身,最终她晕倒在地板上。
  家里人见状慌忙把她送到了当地的医院,可因为医疗条件有限,最后又将邢书荣辗转送到了烟台山医院。
  经过医院的检查,发现邢书荣得了一种罕见的疾病——“格林巴利综合征”,这是一种神经系统病毒性疾病,会导致全身肌肉瘫痪,甚至无法自主呼吸。现在的邢书荣只能靠呼吸器和各种昂贵的药物来维持生命。
虽不能动但意识清醒 只能靠人扒开眼皮看儿子
  在取得医生同意后,记者来到了重症监护病房,看到了极度衰弱的邢书荣。她双目紧闭躺在病床上,周围很安静,只有滴滴答答的仪器声回响着。刘金泽和儿子神色茫然地望着她。
  据这两天看护她的杲护师说,邢书荣因为全身肌肉瘫痪,所以连眼睛也无法睁开,但却有意识,如果扒开眼皮,她就能够看东西,如果在她身边说话,她也会有反应。
  杲护师介绍说,格林巴利综合征发作起来非常迅速,如果治疗不及时,只要一会儿患者就会全身瘫痪,同时这种病的恢复期很长。
  “看患者是否有好转的迹象,最简单的就是看她有没有自我呼吸的能力,很遗憾,这几天她没有自主呼吸过一次,全靠呼吸器维持呼吸,如果停止输氧,患者绝对会窒息而死。”杲护师说。
  “其实大姐的意识非常清楚,但是因为送来时已经接近全身瘫痪,所以只能用脚趾头作出回应。”为了证明邢书荣尚有意识,杲护师轻声呼唤说:“邢大姐,邢大姐,能听到我叫你吗?听到的话就动一动脚趾头吧。”记者看到邢书荣的左脚大拇趾果然轻微地颤动了一下。
  刘金泽说,虽然妻子目前的状况看似比植物人好得多,但植物人无知无觉,只要等待有一天苏醒过来。但邢书荣却仍有知觉来承受这个残酷的事实。
  医生告诉记者,邢书荣为了看到他的儿子,都必须由别人帮着扒开她的眼皮,当看到儿子哭着站在她面前时,邢书荣无声地流下了眼泪。
一天的住院费要8000元 借来的钱只能撑六七天
  万幸的是格林巴利综合征并非不治之症,但治疗时间非常长,也就意味着需要花更多的医药费。
  “家里这几年好不容易攒的几个钱已经花光了,现在只能指望能从老家借几个钱了。”刘金泽说着这些话,不停地搓着手,“就算借来估计够呛能撑上几天,住院费俺们实在掏不起了。”
  记者从刘金泽手中要来一张住院单,上面写着一天的住院费用就接近八千元,以格林巴利综合征的病理时间九周来算,光住院费就要花费五十多万元。这个数字让这个本就贫困的家庭陷入绝望。
  “我们也知道邢大姐一家挺困难的,所以能帮的我们都会做到。但即使转到普通病房,每天必须的球蛋白注射也将近三千块钱,维持呼吸器运作也要好几百。”一位医生说。
  据了解,为了省钱,医院还介绍刘金泽去便宜点的药店购买球蛋白,一瓶能省四十五块钱。 
  “这次借来的钱最多能够维持六七天吧,要是还不好俺真的没有办法了。”从重症监护室出来的时候刘金泽几近哀求的对记者说:“实在是没有办法了,希望好心人能帮帮俺,俺一定记着他们的好。”
  在记者离开时,他送我们上了电梯,在电梯门关上的一瞬间,他的眼睛里,除了沉重和痛苦,还依稀流露出一丝希望。
□新闻特写 怕哪天母亲突然离开了 儿子停学守护
  刘金泽无奈地告诉记者,绝望的他甚至想过放弃治疗。“我把儿子叫来,就是怕有天他妈走了,别来不及看上一眼。”
  在刘金泽的身旁,儿子安静地站着,因为怕母亲离开,这个15岁的孩子暂时没有去上学。守着母亲的他一言不发,眼神里流露出深深的迷惘。
  刘金泽说,儿子过来的那天一个劲地拉着妈妈的手安慰她:“妈,你要瘫了,俺把你接回家照顾你一辈子。”
□相关链接
什么是“格林巴利综合征”?
  格林巴利综合征是指一种急性起病,以神经根、外周神经损害为主,伴有脑脊液中蛋白—细胞分离为特征的综合征。严重者可表现呼吸困难,病人因呼吸衰竭、心力衰竭而危及生命,约1/3病人可遗留有后遗症,部分病人遗留有面瘫,或吞咽困难、构音障碍等。任何年龄和男女均可得病,以男性青壮年为多见。
  其临床特点以感染性疾病后1—3周,突然出现剧烈的神经根疼痛(以颈、肩、腰和下肢为多),急性进行性对称性肢体软瘫,主观感觉障碍,腱反射减弱或消失为主症。具体表现为运动障碍、感觉障碍、反射障碍、植物神经功能障碍等。

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