文/片 本报记者 化玉军 本报实习生 郇巍巍
父子先后患有“遗传性共济失调”,父亲走路如果没有扶的地方,只能四肢趴在地上,往前爬。儿子更严重,连筷子都拿不稳。这个家,全靠58岁的高兴英摊煎饼赚钱来支撑。
如果您有意帮助这个不幸的家庭,帮助这位伟大的母亲、坚强的女人,请您与我们联系,你也可以直接到高兴英家中。让您的爱来给这个坚强的女人一点帮助。
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祸不单行
父子俩接连患病
26日上午,记者来到日照市东港区秦楼街道滕家村高兴英家,小院不大,但高兴英收拾得十分整洁。高兴英的丈夫和儿子坐在屋里,丈夫坐在长凳上,儿子坐在铺有塑料垫的地上。高兴英告诉记者,父子两人月初刚被确诊为“遗传性共济失调”。
58岁的高兴英向记者回忆丈夫和儿子得病的经历。17年前的一天,高兴英的丈夫林相祝突然感到腿疼,因为他平时种地、建筑工等干过不少重活,一时腿疼就没当回事。
不过,事情并不是林相祝想得那么简单,他的腿不仅越来越疼,腰也跟着疼了起来,还经常性感觉四肢没劲。1997年,林相祝检查后被告知,他患了小脑萎缩。
采访的过程中,林相祝要上厕所,他先是扶着椅子的扶手,艰难地站了起来,然后扶着墙,踉踉跄跄地往洗手间的方向走。在没有墙可以扶的地方,他便趴在地上,一点点往前爬,十几米的距离他用了将近6分钟。
祸不单行,7年前,高兴英的儿子林兵也感到四肢乏力,手指僵硬,“去医院一查,也是小脑萎缩。”高兴英无奈地说。
得病后林兵只能回家帮母亲做一些简单活,刷刷碗,扫扫地。但近三年,他的病情越来越严重。
“他的状况比他爸爸的更严重,自己连筷子都拿不住。”高兴英说,每天吃饭都得她喂儿子。
坚强女人
煎饼摊撑起一个家
丈夫儿子两人先后得了重病,高兴英并没有被打垮,买了摊煎饼的炉子和鏊子,自己摊煎饼赚钱,撑起这个家。
高兴英说,每天凌晨,她不到三点就得起床。“起床得先生炉子,摊煎饼的大火炉需要十四块煤球,必须先把新煤球放在烧水的炉子上一个一个引燃,再放到摊煎饼的炉子里。”高兴英说,只是生炉子就要花一个小时。
在生炉子的空档,高兴英就把面粉浸泡上,放上发酵剂,做成面糊。“冬天时得在头天晚上准备好面糊糊,每次泡30斤面糊糊。”高兴英告诉记者。
30斤面糊糊,高兴英要摊到上午10点多,这中间,她不能休息,因为一休息,到最后炉火就不够用了。
一般,高兴英一天摊30斤煎饼,她告诉记者,现在她的煎饼一斤卖3.4元,除去煤球费和面粉钱,她一天赚30多元。而这些钱,大部分都花在丈夫和儿子的药费上。
摊完煎饼后就得赶紧给丈夫和儿子做饭。“他们也知道我在忙,不会喊饿。”高兴英说。
“她太累了,给她添太多麻烦了。”丈夫林相祝说,这个家里曾经的顶梁柱,现在能做的只是不再给妻子添麻烦,“我经常半夜听到丈夫哭,他哭我更难受。”高兴英说。
伟大母亲
想先治好儿子
今年2月,一次偶然的机会,高兴英得知丈夫和儿子的病可以治疗,高兴英好像突然看到了希望。
于是,一直坚强地靠自己,不愿求人的高兴英第一次想到了求助,日照阳光电器厂厂长林森知道高兴英家的情况后,给他家送了一万元,让父子俩再去彻底检查一次。
7月2日,高兴英和亲戚一起,陪着爷俩儿,去了一趟济南军区总医院。在高兴英给记者提供的该院诊断证明书上,记者看到上面写着入院诊断为“遗传性共济失调”,诊断的处理意见为“生物疗法”。
高兴英告诉记者,医生告诉她,生物疗法治疗一次花费得五六万元,想要治愈得经历四五次治疗。
“我真想治好他们。先救儿子,我年纪也大了,不可能照顾儿子一辈子,不把他治好,我要是哪天不在了,他该怎么活下去?”高兴英眼含泪花地说。
记者从滕家村村委会主任滕振国那里了解到,前不久村里给林家捐了两万余元的善款,但这离一个人的治疗费用,都差很多。
遗传性共济失调
遗传性共济失调是一组以慢性进行性小脑性共济失调为特征的遗传变性病；世代相传的遗传背景、共济失调表现及小脑损害为主的病理改变是三大特征。本组疾病除小脑及传导纤维受累外,常累及脊髓后柱、锥体束、脑桥核、基底核、脑神经核、脊神经节和自主神经系统等。共济失调步态最先出现且逐渐加重,最终使患者卧床,临床症状复杂、交错重叠。
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