“妈妈,我熬不过去了吗?”

滨城区庵头村8岁男孩王润泽患渗出性红斑,家人企盼好心人出手保住一条命文/片本报记者王晓霜张卫建

2012年08月09日　来源：齐鲁晚报
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　　滨城区滨北街道办事处庵头村8岁的王润泽在一个月前不幸患上一种名叫“严重性多形性渗出性红斑”的疾病,全身长满血泡并溃烂,为了给孩子治病,家里去北京、济南等地求医,先后花掉20多万元,现在每天还要支付六七千元的医疗费。由于病因复杂、治疗非常困难,目前他已经转院到了滨州医学院附属医院,接受细心的照料。虽然不知道能不能脱离危险,但大家还是盼望奇迹发生。
　　◥小润泽症状较轻时的照片。　(图片由小润泽的父母提供)
　　8日上午,记者在滨州医学院附属医院见到了王润泽的爸爸王麦华和妈妈姜秀丽。“这一个月来我眼睁睁看着孩子遭受的痛苦,心里特别不是滋味。”说到这里,姜秀丽就忍不住流下了心疼的眼泪。
　　王麦华说,7月7日下午,孩子突然发高烧到了40℃,身上开始出现类似血泡的东西,“我跟他妈妈开始以为是感冒,因为之前半个月里他已经感冒了好几次,都是吃药输液就好了。没想到这次会这么严重。”入住滨城区人民医院后,孩子病情没见好转,身上的血泡越来越大、越来越多。第二天凌晨,王润泽转入滨州市人民医院,仅一天半的时间,孩子身上的血泡已经长满全身。
　　“嘴里、鼻腔里、肛门里都是血泡,已经不能张嘴说话了,之后我抱着他转院去济南,孩子的头靠在我肩上,嘴里和身上的血泡破了,脓水掺着血水就这么流在我衣服上……”姜秀丽已经泣不成声。在济南求医的日子里,很多医院看到孩子的病情还没查清而且十分危重,纷纷拒绝收治。最后山东大学齐鲁儿童医院接收了他,确诊为“严重性多形性渗出性红斑”。
　　此时王润泽的皮肤已经糜烂得惨不忍睹。姜秀丽说,很多医生和护士对孩子的遭遇也十分心疼,“其中有一个护士给孩子的皮肤消炎时,看到孩子那样子,酒精擦到一半就跑出去哭了,过了好一会儿才回来继续擦。”
　　在济南住院的十几天里,病情并没有得到好转,最后一家人又来到北京儿童医院,孩子被安排在重症监护室。在重症监护室里的三天时间内,孩子的孤独感和恐惧感让病情更加严重。“他问我,‘妈妈,我生病了你就不要我了吗?’、‘我好想你,妈妈,给我点饼干吃好不好,我饿了。’每当他这么一问,我都心疼地不知道该说什么,孩子真的受了不少罪。”
　　王润泽很聪明,多天的病痛和父母的愁容似乎让他意识到了他病情的严重和家里的拮据。他对妈妈说,“妈妈,我熬不过了吗?”“是不是因为我的病咱家里都没有钱了?”面对孩子的提问,姜秀丽强忍着泪水说,“会好的,会好的”。
　　在北京住院期间,王麦华和姜秀丽商量,就是孩子真的救不过来了,也一定要躺在父母的怀里,绝不能让孩子孤独地离开这个世界。“北京儿童医院的医生说这种病没有太好的治疗方案,他们对进一步治疗不抱太大希望。”考虑到这两点,夫妻俩决定让孩子出院回老家,家中也做好了最坏的打算。
　　在回家的路上,姜秀丽小心地抱住孩子,生怕孩子受一点颠簸。本来想回老家听天由命了,王麦华突然改变主意:就算孩子真的不行了,也要躺在医院,哪怕有一点希望,也要尽力。在路上,他联系了滨州医学院附属医院,医院决定收治小润泽,做最后的努力。
　　由于小润泽对重症监护室产生恐惧心理,经过商量,夫妻俩决定不再让孩子进入重症监护室,在沿用北京治疗方案的基础上,开始贴用一种新型医用敷料。
　　通过进一步的治疗,小润泽的病情出现了好转,面部、手、脚上的溃烂已经开始结痂,胸和背上的溃烂渗血量也在减少。记者见到小润泽时他已经能看电视了。“这一个月来他是第一次笑,这让本来已经绝望的我们看到了希望,但不知道孩子是否会脱离危险。不管怎么样,我和他爸爸都会尽全力,毕竟他才8岁,人生的路还很长。”