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| 一直努力做公益 有时感觉很无力 |
| 招远贴吧半年两次义卖,帮助3名白血病患者 | |
- 2012年10月16日
来源：齐鲁晚报
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 | ◥10月2日,招远贴吧的义卖现场(贴吧提供)。
▼招远贴吧2012年10月爱心义卖活动总结(截图)。 |  | ◥10月2日,招远贴吧的义卖现场(贴吧提供)。
▼招远贴吧2012年10月爱心义卖活动总结(截图)。 |
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□本报记者 鞠平 苑菲菲 julyyuanfei@sina.com
曾经的他们,日日在贴吧潜水、灌水,消磨时光。现在的他们,通过贴吧开展公益活动,传播正能量,努力影响更多人。
他们来自招远贴吧,一个成立五六年、原本只是一个纯粹的娱乐交流平台,从2011年的一个求助帖开始,逐渐走上公益之路。
在这条路上,吧友们承受着来自内部和外部的压力,但他们依然选择坚定地走下去,给有爱心的人一个释放爱的窗口。
偶然踏上公益路
一则求助帖
吧友间有了交集
招远贴吧已经成立五六年,和其他贴吧一样,这里每天有冒泡的、潜水看帖的,还有经常上来卖闲置二手货的。吧友们以前最多就是网上顶个帖,线下交流几乎没有。
2011年10月份的一则求助帖让这一切发生改变,让他们的生活轨迹开始有了交集。
被称为“小吧主”的李宇剑记得,那是2011年10月份,贴吧里出现一则求助捐款的帖子:招远23岁女孩姜英自2009年患白血病,治疗费花了十几万元,家里负债累累,希望得到帮助。
帖子一经发出就引发众吧友围观。有人呼吁帮忙,但更多人质疑这只不过是一场骗钱的把戏。就在大家争论不休时,开始有吧友自发前去查证姜英的情况。莱州一位常在招远贴吧潜水的“90后”吧友甚至专门到招远市人民医院看望姜英,还在贴吧里发了一则证明此事属实的帖子,随文附上了医院的病例、检查报告及姜英本人的照片等。
即使如此,还是有人不信。不过也有人抱着将信将疑的态度加入了探病的行列,发现属实后就开始了私下帮扶。
吧友“悠然自得”是最早探望姜英的吧友们之一,年龄相近的两人很快就成了无话不谈的好朋友。吧友们一拨又一拨地来探望姜英,她的脸色也日渐红润,“悠然自得”很开心也很有成就感。
一场义卖
走上公益之路
2012年4月,招远15岁白血病男孩李连浩的求助帖被人转到贴吧。“悠然自得”提出,大家可以一起帮帮姜英和李连浩。“小吧主”李宇剑建议,既然有吧友常在这里卖二手闲置物品,不如搞一次义卖,把义卖所得捐出去。不少吧友对此表示支持,但是谁来负责义卖、以哪种方式义卖,没人落实。
李宇剑起初也不想麻烦,但毕竟建议是他提出来的,他不管谁管?此后他和几位吧友开始了关于贴吧首次义卖的初步计划。本打算在网上义卖,考虑到网络义卖的局限性,最终还是决定利用“五一”假期,在招远府前广场实地义卖。
毛绒玩具、假睫毛、鞋油、书籍……吧友们纷纷把自家五花八门的闲置物品送到负责人处。大家捐助很踊跃,可是东西能不能顺利卖出去,李宇剑心里很没底。
义卖当天,有人持质疑态度围观,也大部分人对此表示支持。首次义卖共筹集善款7000多元,分成两份分别给了姜英和李连浩。
一直在争议中前行
商家参与
成员质疑公益变味
这次义卖让吧友们做公益的信心大增。当今年7月,14岁白血病女孩栾文霏的求助帖出现在贴吧后。大家认为应该为这个坚强的小女孩再举办一场义卖。
说干就干,呼吁捐助、确定日期、申请场地,吧友们为义卖奔走时,李宇剑接到吧友“007”的电话。“007”是“招远八方义工”的一名义工。
有义工们帮忙,李宇剑很开心,可是他没想到,此次活动的一个细节惹恼了“007”。
因为第一次义卖让李宇剑认识到,仅靠吧友们的帮忙是有限的,得找更强大的团体支持。因此第二次义卖他联系了很多商家,有商家愿意参与义卖,义卖的钱可以全部捐出去,但要给商家做适当宣传。
公益活动居然有商业赞助?“007”很反感。“这算什么?这还是公益吗?这不成了商业炒作了?谁还会相信我们?”
“007”认为,贴吧目前的公信力本来就很低,这样下去会把贴吧的公益之路做死。
后来“007”又给李宇剑打来电话,说“八方义工”决定参与这次义卖。
“只要是真的捐了,需要帮助的人真的得到帮助就好。不过商家的人绝对不能接触钱,必须全部放到募捐箱里,这个条件一定得做到!”“007”的提议被通过,贴吧开始为此次义卖分工,为了吸引更多人参与,他们决定将义卖办成慈善会演:有表演节目的、有主持的,还有专门负责收钱的。收到的钱全部投到募捐箱里,等义卖结束后,当众打开募捐箱清点钱款,当场就要全部都给栾文霏的母亲。
有人认为是忽悠
有人捐助不留名
虽然经历了第一次义卖,但还是有很多人不认可这件事。10月2日义卖当天,不少人上来就问:这是民政局举办的吗?吧友们说是招远贴吧举办的,对方就走了。还有人问:钱是不是能如数给受捐助人,得到肯定回答后还是不相信。
“用赵本山的话说,他们认为这是在‘组团忽悠’。”“007”无奈地说。
不过也有乐观的情况:吧友“小丑气球秀”当天穿着小丑服现场把气球做成各种各样的卡通小动物义卖,每做完一个喊一个价。以前她卖气球时,总有顾客跟她还价。但这次让她意外的是,没有一个家长还价。 此外,现场有很多人捐钱。81岁姓陈的老人当场捐了1000元,听到栾文霏的事后一直抹眼泪。更多的捐助人不肯留下姓名。还有人花20元买下10元的商品,拒绝找零。
义卖共筹集善款13588.9元,活动结束后吧友现场清点后全部给了栾文霏的母亲。
未来的路不好走
有不少捐款意向“石沉大海”
两次义卖都搞得挺成功,可是这并没有让吧友们感到轻松。白血病人一次化疗就要花五六千元,筹集的那些钱对他们来讲,只是杯水车薪。
从去年至今,也有不少财力雄厚的捐助人打算捐款,可是他们总要得到对方确实能治好的肯定答案。跟姜英关系最好的吧友“悠然自得”还记得,当时有人想给姜英捐钱,而且数目不少,可对方问她:“姜英的病到底能不能治好?治好需要多少钱?给个确切的数。”面对这样的提问,她无法给出肯定答案。
最终,这些捐款意向都“石沉大海”。捐助人更愿意把钱捐给贫困地区的孩子,或者有很大希望治愈的人。
亟待形成固定流程和机制
在10月2日的义卖成功后,贴吧里又出现新的求助帖:一个是家境贫困无法上学的,另一个是先天性心脏病的。在下面的跟帖中,有吧友提议不如再做次义卖,李宇剑却有不同看法。
“刚义卖一次,不到一个月又义卖,我们不能要求吧友们一直捐东西,也不能要求那些爱心企业再出来拍卖。”李宇剑认为,招远贴吧是个虚拟平台,本来就缺乏公信力,如果一味透支,接连要求吧友帮忙,那谁都会受不了。
贴吧对公益的定义是自愿和力所能及。李宇剑认为,想要贴吧成为一个有公信力的公益平台,就不能以牺牲捐献者的生活质量为前提,这样才能慢慢把慈善、公益传播开来,让大家都愿意参与。
“吧友们初步打算把义卖的时间固定下来,每年哪几天是义卖日,跟固定的企业形成合作关系。”李宇剑说,要想做好,平时就得做工作,形成固定流程和机制。
助人的无助
最初活跃 如今沉默
救助姜英,贴吧的骨灰级吧友“悠然自得”是最早探望并且持续探望的吧友,跟姜英的关系也最好。但是从姜英的病情急转直下后,她在贴吧里慢慢地由原本的活跃分子变成沉默的“潜水员”。在付出那么多之后,看到对方如今的样子,“悠然自得”有点灰心。她害怕希望变失望的无力感。
2011年,“悠然自得”经常主动发起求助帖和探望帖,呼吁吧友帮助姜英。那时候的姜英身体还不错。“悠然自得”觉得,他们真正帮到姜英,她也许就会好起来。但今年开始,姜英的健康每况愈下。看着日渐憔悴的姜英,“悠然自得”十分难受。
10月10日上午,“悠然自得”像往常一样给姜英打电话,可打了很多遍对方都没有接。最终是姜英的母亲接了电话:“她已经接不起电话来了,现在饭也吃不下去了,刚才喝点水都吐。”听到姜妈妈的话,“悠然自得”的眼泪一下子就出来了。
原本做公益是件很有成就感的事,可从头到尾帮助姜英的“悠然自得”如今再也不想深入参与公益活动了。
为治病 既卖房又提前透支工资
贴吧曾帮助过的另一个孩子李连浩的情况比姜英要稍好一些。李连浩在北京解放军第三〇七医院接受了骨髓移植手术,10月11日是术后的第13天。还要再等20多天,才能知道此次手术是否有排异反应。
小连浩的小姨连淑玲说,从发现病情到做完配型手术,家人已经花了60多万元。
为帮小外甥渡过难关,连淑玲把自家房子卖了,一家三口只能住在连淑玲的母亲那儿。即使卖了房子,还差2万元手术费。周围所有人都借过一遍,连浩的家人实在开不了口了。
连浩妈妈一度想要放弃孩子的治疗。后来连淑玲狠了狠心,跟丈夫到单位一下把工资透支到年底,这才凑够了手术费。
“连浩一定能好,他有希望的!只要再多几万块钱,再坚持一下,他一定能好起来的!请好心人帮帮忙吧!”说起连浩的病情,连淑玲拉着记者的手不停地强调着。
□记者手记 面对不幸 我们该做些什么
采访白血病患者家属时,他们像溺水的人看到救命稻草的那种情绪变化,给我留下非常深刻的印象,也让我的心情十分沉重。
一个家庭中一旦有人得了像白血病这种疾病,就等于给这个家庭的经济压上了千斤重担。
虽然从2011年白血病已被纳入烟台医保的范畴,报销比例也达到70%以上。但是想要报销得去定点医疗机构,用的也得是报销范畴的药物。然而,对白血病人来讲,定点医疗机构少有能治疗白血病的,若是跨市跨省治疗,能报销的费用更是寥寥无几。另外,化疗、放疗、增白针等不少治疗项目和药物也不在报销范围。李连浩治疗费花了60多万元,在烟台报销了1.6万元,而在北京治疗这段时间,报销不到1万元。
连淑玲曾找当地民政部门求助,但对方也有心无力,像白血病这种疾病,10万块钱只能报销六七百元。
在这种情况下,除了靠亲戚朋友和社会募捐,他们没有第三条路可以走。相比贫困失学儿童、先天性心脏病儿童等,这些疾病几乎没有专门的救助项目,慈善机构中也很少有为此专设的救助基金。“大病致贫”难以避免。
在这种情况下,有民间公益组织愿意站出来,愿意帮助这些人,就是给了这些家庭希望。可是民间公益组织的能力是有限的,像招远贴吧,因为没有像慈善总会那样的公信力,也没有固定的捐献来源,只能不定期有选择性地捐助。
如果我们的社会救助体系能更加完善,“大病致贫”或许就会成为历史,那些不幸的家庭在面对不幸时就会更加坚强。
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