| □《养父母欲捐幼女角膜遗体》追踪 |
| 爱心接力为患病女童带来生机 |
| 网友掏钱为女童买药,“救命药”将于8日到青岛 | |
- 2012年11月07日
来源：齐鲁晚报
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本报青岛11月6日讯(记者 刘腾腾) 本报11月1日《养父母欲捐幼女角膜遗体》报道了青岛一对夫妇收养了10个月的孩子不幸患上戈谢病,幼小的生命危在旦夕。报道见报后,引起了不少爱心人士的关注。6日,记者了解到,一名网友已订购到可以治疗女童所患戈谢病的药物“思而赞”,预计8日能到青岛。
6日凌晨2点多,热心网友“房产隐形人”给记者发来短信称,可以治疗小雪戈谢病的名为“思而赞”的药物已经有了消息。7点多,“房产隐形人”再次给记者发来短信称,该药物生产商健赞公司位于上海的分公司有赞助中国的“思而赞”药物。据了解,2008年12月,中华慈善总会与美国健赞公司曾签署协议共同救助罕见病患者。目前,国内已有134例戈谢病患者得到了美国健赞公司的终生赞助。
就在大家忙着寻药时,北京网友“温泉_MJForever”在微博上联系到了“房产隐形人”,称北京国大药房目前正在销售“思而赞”。确认“思而赞”正在销售后,“房产隐形人”联系上了北京国大药房,花了2.3万元订购了能使用两周的400U剂量的药物,预计8日到货。
然而,戈谢病患者需要终生使用药物治疗。“房产隐形人”决定让同事帮忙亲自去一趟上海,联系上海分公司的负责人,希望能争取到健赞公司的赞助。
□延伸阅读 戈谢病可用药物控制
6日,记者联系到北京一位名叫邹正涛的戈谢病患者,他是获得健赞公司捐赠药物的134名幸运患者之一”。
“现在我身体一直挺好的,定期服用药物就没有肝脾肿大的情况了。”邹正涛说,“所有人都以为我活不过10岁,但我已经24岁了。”
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