“思而赞”输进体内小雪用上救命药

暂时无不良反应,有无效果还需继续观察

2012年11月09日　来源：齐鲁晚报
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　　7日下午,网友“@房产隐形人”的太太张女士从北京拿到救命药“思而赞”,第一时间送到市妇儿医院。

　　经热心网友牵线搭桥,7日晚7点多,众人期盼的救命药终于送到了医院。8日,医院已给小雪注射了400U剂量的“思而赞”药物,小雪并没有出现不良反应。
喜讯:小雪成功用药,暂无不良反应
　　7日晚,网友“@房产隐形人”委托同事专程将治疗戈谢病的特效药“思而赞”从北京送到青岛,“@房产隐形人”的妻子张女士从火车站接到药后,马不停蹄地送到了市妇儿医院,亲自将药送到了医护人员手中。8日下午,研究好药物的用法和用量,并征得韩通宝夫妻俩的同意后,医护人员给小雪注射了这400U剂量的“思而赞”。
　　下午4点多,市妇儿医院的医护人员介绍,作为医院第一例接受药物治疗的戈谢病患者,小雪用药两个多小时后并没有出现不良反应。“至于药是否有效果,有效果的话药效能维持多久,还得继续观察。”医护人员介绍,小雪目前病情稳定,身体机能的各项指标都在正常范围内。
　　小雪的父亲韩通宝告诉记者,8日下午,他与医院签订协议,同意医院今后从官方渠道进药为小雪继续治疗。医护人员称,儿童重症监护室的医生正在向药剂科打报告申请用药,药剂科目前正在着手准备进药。
爱心:八旬老太坚持要为小雪捐款
　　小雪的遭遇和韩通宝夫妻俩的事迹见报后,社会各界爱心人士的捐款一一送到韩通宝的手中。胶州一位83岁的老太太看到报道后不停地抹眼泪,因为腿脚不便不能亲自到医院,老人坚持让儿子给韩通宝捐款。“当时老人的儿子不停地给我打电话要账号,提出要给我捐款,但老太太这么大年纪了也不容易,我们一家感受到老人的心意就好了,真的不用了。”韩通宝说。最终,他也没有告诉老人自己的账号。
　　8日下午,当小雪的主治医师在给韩通宝介绍小雪的病情时,站在一旁的一位患儿家属默默地到医院收费处帮小雪交了500元钱的住院费。“开始我也没在意,就看到她在我旁边站了一会儿就走了,过会就给我发来了短信。”韩通宝说。说着,韩通宝就拿出手机给记者看了短信:韩大哥你好,我是刚才坐在电梯间椅子上穿红衣服的女士,听到您和医生的谈话,知道小雪现在用上了药,很欣慰。我给小雪的住院账户上存了500元钱,钱不多,略表心意,希望小雪接下来的日子能够好起来。
困境:成人用药一年需花费260万
　　7日,“@房产隐形人”临时要到北京出差。期间,他专程到北京国大药房,告诉了药房负责人小雪的遭遇和韩通宝夫妻的事迹。“原本是想向药房争取一些优惠,但是这个药本身就很贵,能优惠的可能性不大。”据北京国大药房的负责人介绍,目前,全国只有该药房负责代销美国健赞公司生产的“思而赞”药物。由于这种药的制药成本高,再加上关税等因素,药房能赚到的利润不到2%,基本属于义卖。“据药房负责人介绍,体重60公斤的成人每月需要使用8支‘思而赞’,花费在20多万元。一年下来,一个成年人用药大约得花260万左右。”“@房产隐形人”说。
　　由于美国健赞公司并未生产出针对婴儿患者的药物,加上婴儿患者的发病率很低,因此到目前为止还没有婴儿患者的家属到药房拿药。
　　据了解,戈谢病婴儿患者很少能活过两岁。“药房接触过最小的患者年龄在4岁左右,而小雪现在只有10个月大,用药后是否有效还未可知,但愿小雪会是一个奇迹。假设这种药对小雪的病情有效,未来需要花费昂贵的医药费,韩通宝夫妇俩肯定承担不了,是否有人愿意替这一家三口分担?政府能否对他们进行补助?这场爱心接力能否一直延续下去?”对于小雪将来的治疗,“@房产隐形人”不无担忧。