本报记者 刘腾腾
10月大女婴小雪患罕见病病危,社会各界爱心人士纷纷倾囊相助传递爱心。近日,在热心网友的帮助下,小雪终于用上了从北京带到青岛的救命药,精神状况明显好转。(本报11月8日C07版曾报道)
因为研发成本高,受众患者少,加上缺少相关部门的政策扶持,很少有药企愿意研发治疗罕见病的药物,导致这些药物成为“仙草”因为稀缺而格外珍贵,价格也相应水涨船高。对于罕见病患者的家属,救命药的价格基本上就是个天文数字。戈谢病患儿小雪此次能顺利拿到救命药,靠的是众多网友的爱心传递,最终让小雪的生命在爱心中得以延续。然而,一次用药是远远不够的,爱心人士也并非大款,因此急需救命药的小雪们亟待政府和社会的关怀和帮助。
在罕见病患者的生命面前,政府部门应当摆正自己的公共服务角色,研究出台一套符合药企和患者利益的药品定价、出售的公共政策。在药品生产成本和采购方面都提供财政补贴,减轻药企和患者双方的负担,保证这些救命药不出现“断档”。
救命药之痛,患者无法承担太久,在医疗这一领域,效率就是“生命”,公共政策调整若滞后一天,那就意味着大量患者要在病痛中多煎熬24小时。我们最不希望看到的是,一个个脆弱的生命在等待和期盼中最终消逝。
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