难治的罕见病 -齐鲁晚报数字报刊

难治的罕见病

2012年11月16日　来源：齐鲁晚报
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C12_C16
2012.11.16
　　捡来的弃婴身患罕见的戈谢病,家住农村的养父母倾尽家财想要治好她,但是却遭遇救命药难找的困境。得了罕见病,到底该不该治疗?治,可能是倾家荡产；不治,可能是生离死别。一面是无力承受的经济负担,一面是割舍不掉的亲情。罕见病的治疗问题已经成为患者心中的一个结。对于这种困局,仅靠患者或者患者家庭的努力是不够的,社会各界共同关注,才能解开困局。