| 重访男同艾滋病人话变化: |
| 理解多了,但还得隐身自保 |
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- 2012年12月01日
来源：齐鲁晚报
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 | ◤11月30日,重庆江北区绿叶义工志愿者在展示红丝带。 新华社发 |
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本报记者 郭静
11月29日中午,济南市某咖啡馆。
再次见到宇轩(化名),已隔了两年。他有些胖了,气色很好。如果不是事先知情,很难把他跟一个男同艾滋病患者联系在一起。
事实上,他于2006年被查出感染艾滋病毒。“艾滋病没那么可怕,即使病发了,只要坚持吃药也能稳定得很好,看看我就知道了。”话题也就从服药开始了。
怕别人知道
偷偷吃药
记者:你是从什么时候开始服药的?
宇轩:我们2010年11月底见过一面,在那不久之后,我的指标就下降到危险系数了,医生建议我服药治疗。我开始每天吃药,早晚各一次。药是国家免费提供的,得先去传染病医院找医生开处方,然后拿着处方到所在区的疾控部门拿药。治疗效果怎么样?看我现在的状态就知道了吧(笑)。
记者:两年多的时间内,有忘记过服药吗?
宇轩:没有,我手机上设置了提示的闹钟。只有一次吃错了,早上把晚上的药吃了。当时我正在上班,给一个病人做理疗,一下子头晕得天旋地转的,我想坏了,可能吃错了。后来坚持着下班后,我拿出药瓶一数,还真吃错了(笑)。
记者:那怎么办呢?会有副作用吗?
宇轩:我当时也慌了,给我治疗的医生也不知怎么办,我就又给北京的一个医生打电话,他告诉我怎么办。我又赶紧给我的医生回了电话,告诉他北京医生的说法。这样的话,万一再有其他病友跟我一样吃错了,他就知道明确的答复了。
记者:吃药时会担心别人发现吗?
宇轩:也担心。所以有时候就装在口袋里,如果当着别人面,就自己悄悄摸索着打开拿出来,偷偷吃。那次吃错就是摸错了。
记者:考虑过病情一旦恶化的事情吗?
宇轩:当然设想过多次。但是目前济南的病友中还很少有“离开”的,大家状态都不错。我相信医学这么发达,迟早会攻破这个病魔的。
得了这病
不一定就是人品不好
记者:从6年前你得知自己患病后到现在,你感觉社会环境和舆论环境有变化吗?
宇轩:有,变化很大。举个例子吧,几年前我曾经跟一个同事试探过一次,当时跟他关系不错,他也很年轻。听到艾滋病三个字,他立即变了脸色,说这些人都活该,都该去死。我心一下子凉了,就不再说了。
但是现在跟我周围的同事聊起来,他们大多数都能理解,就觉得那只是一种病,并且现在越来越多的人知道了,得了这病不一定就是人品不好,不洁身自好。有一次我跟一个同事开玩笑,说假如我是艾滋病人呢,这个同事过来握握我的手说,那我会跟你握个手说,哥们儿,好好治病,好好活着。这让我特感动。总之,知道这病咋回事的越来越多了。这让我们很欣慰,因为越多了解艾滋病知识,就越能理解我们这个人群。这首先得感谢你们媒体(笑)。
记者:家人呢?他们知道吗?
宇轩:告不告诉家人是很多病友很纠结的问题。我也纠结过,但是去年还是告诉妈妈了。之前我做了些铺垫,比如告诉她我在疾控部门做兼职工作,也跟她说一些艾滋病的相关知识。当时妈妈催我结婚,我说不想结婚,因为不想害了别人。她问为什么,我说血液有点病。妈妈接着问是不是艾滋病。我当时愣了,但接着否认了。但第二天还是告诉她了。
记者:妈妈能接受吗?
宇轩:她表现很平静,说有病就好好治病吧,好好保重身体,别太累了。她当时没哭,听说后来偷着哭了。我很幸运,家里人给了我亲情的支持,没有放弃我。
记者:在你接触的病友中,有被抛弃的吗?
宇轩:有一个,北京的病友,就那么孤零零地走了。
但这是极端的个例。一般来说,现在家庭接受度很高了,知道后都会给予支持和关怀的。来自亲人的温情,这是我们活下去的最大力量。
渴望不再是
地下的生活
记者:看你状态很好,乐观自信,是不是正能量很足?
宇轩:我所理解的正能量,既是家庭的、社会的,也是自我的。当然,社会和家庭给予我们的是产生正能量的基本条件,没有这个条件,自身是不会产生正能量的。
记者:现在的工作、生活如何?还满意目前状态吗?
宇轩:很满意。除了正式工作,我还出去做一些社工的兼职,做志愿者工作,帮助宣传艾滋病的相关知识,参加一些公益活动。工作很忙碌,但是很充实,也很快乐。
记者:记得以前你跟我说过,每逢临近“艾滋病日”,都会觉得紧张。现在还紧张吗?
宇轩:不了(笑)。以前紧张是怕别人发现自己的秘密,每到这几天,社会上、媒体上,“艾滋病”这三个字铺天盖地,我总觉得别人都盯着我,有时候说句话,我就觉得是针对我的。现在已经适应了,也想开了。即便有人猜测,也无所谓,心态放平了,生活还是一样继续。
记者:但是你依然不敢公开自己的身份,是吗?
宇轩:至少目前还不太敢。毕竟不敢确定社会的认可度怎么样,一旦公开了,万一周围环境不容许,那我的工作可能就丢了,我就没法生存下去了。将来有一天或许我会公开我的身份,但是那要我对社会环境比较有信心了才敢。其实很多病友并不想隐瞒自己的身份,那只是在社会环境还不够成熟时的一种自保而已,很无奈。但我们很期待那一天早点到来。相信会的。
记者:那是一种“零歧视”的状态吗?
宇轩:是的。如果真的实现了“零歧视”,所有的人都敢跟你一样坐下来吃饭聊天,像朋友一样相处,那这种病就跟其他病一样,不再是地下的了。我们也可以正大光明地公开身份,享受病人所应该享受的关怀和照顾了。
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