| 康复治疗成本高,半数家庭放弃专业治疗,脑瘫儿父母 |
| 盼着孩子自己走出第一步 |
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- 2012年12月01日
来源：齐鲁晚报
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 | 5岁的腾腾在妈妈的帮助下进行蹲起训练。 本报记者 穆静 摄 |
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本报记者 穆静
11月21日,本报C04版《六岁脑瘫儿被弃康复中心》报道了四川六岁脑瘫女孩唐天九被家人遗弃在康复中心的事情,引来众多市民关注,脑瘫儿童群体生活状况是怎样的,脑瘫孩子对家庭意味着什么?
近日,记者在省城几家脑瘫康复中心对脑瘫家庭进行了采访。
半小时蹲起训练 湿透患儿小棉袄
11月21日下午,济南,天有些阴,冬日的街头有些冷。济南伟众儿童康复中心内,5岁的腾腾正在妈妈的帮助下进行康复训练,每次下蹲,小家伙都要哭上两声,普通的下蹲动作对腾腾来说格外艰难,反复做了半个小时后,腾腾的薄棉袄已经湿透,小腿抖个不停,旁边妈妈的额头上也沁出了汗珠。
腾腾患有脑瘫,不停地蹲下和起立是常规训练,能降低孩子的肌张力。腾腾来自聊城高唐,与她同来的除了妈妈滕艳双,还有双胞胎妹妹涵涵。与腾腾一样,涵涵也患有脑瘫。
两个小家伙来济南近一个月了,这段时间,除了去200米外的澡堂,两个小家伙连康复中心的门都没出过。对她们而言,济南可能就意味着康复中心三层小楼楼上到楼下的空间和距离。
生活能自理 成父母最大愿望
脑瘫儿童运动能力低于同龄的正常孩子,程度轻的表现为手、脚动作不灵活或笨拙,严重的不会抓东西、不能行走,有的甚至不会翻身、不能站立、不能正常地咀嚼和吞咽,有些脑瘫孩子还伴有智力、语言、视觉和听力障碍。
脑瘫儿童一般需要3到5年的专业康复治疗,而家庭康复训练则要伴随一生。对脑瘫孩子的父母来说,他们面临的是对孩子无休止的照顾与“不敢想的未来”。“醒着的时候,除了吃饭,就是陪儿子进行康复训练,每天像一个陀螺一样不停地转。”孟女士7岁的儿子帅帅患有脑瘫。为了让儿子能自己走路,孟女士天天陪孩子进行康复训练,孟女士说,儿子现在能摇摇晃晃地走十几步,看到儿子的进步,再苦也值得。
来自德州的力力今年13岁,与帅帅比起来,力力的情况严重一些,力力的妈妈崔女士说,孩子7个月大的时候查出脑瘫,她从德州到北京,又到沈阳、石家庄,辗转十几家医院,花费十余万元,最后来到济南给孩子进行康复训练,十余年的奔波,花费掉了全家的积蓄,也磨掉了她的信心。“儿子能自己迈步,能生活自理,是我最大的期望。”
不敢出门 害怕路人看孩子的眼神
“大部分孩子在来这里之前,已经在医院接受过治疗。”济南伟众儿童康复中心主任唐伟众告诉记者,康复中心为民办非企业机构,一个月的治疗费用2400元,公立医院的治疗费要比民营的高。唐伟众接触的脑瘫家庭有700多个,其中一半家庭因为经济困难最后放弃了治疗。
济南爱博脑瘫儿童康复中心工作人员刘秋红表示,她从事脑瘫儿童康复训练3年了,很多家庭因为经济原因在经过几个月的专业康复治疗后就放弃了。“去年有两个来自菏泽的儿童,接受了几个月康复治疗后,实在拿不出钱,就回老家了。”
采访中,不少脑瘫儿童的家长表示,除了经济压力,精神压力往往更隐性和令人头疼。他们很少带孩子出去走,他们害怕路人看孩子的那种眼神。不少家长担心,孩子即使能自理了,但知识欠缺,以后的出路不知在哪里。
“孩子以后怎么办,我实在不敢想。”滕艳双说,两个双胞胎女儿很聪明,希望她们以后能上学,她也曾试着让病情稍微轻些的涵涵去上学,可有一次涵涵在幼儿园跌倒在了厕所里,从那以后她就再也不敢送女儿去上学了。
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