两岁女孩患上罕见血液病

虽然已找到配型骨髓,高达50多万元的治疗费让一家人一筹莫展

2012年12月12日　来源：齐鲁晚报
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　　徐丽梅正在陪住院的女儿哲哲看书。　(照片由徐丽梅提供)

本报记者　朱夏雅南
　　刚刚两岁的爱看书的可爱女童哲哲,正是在妈妈怀里撒娇的年纪,却因为得了一种罕见的血液病,不得不日日在病床上度过。为了给孩子看病,家人向亲戚朋友借遍了钱。虽然哲哲移植配型成功,但面对50多万元的治疗费,哲哲的父母实在无能为力。近日,志愿者在黄岛区各商场门前为哲哲募捐,并把募集到的8820元善款送到了哲哲的母亲手中。
两岁娃最爱听妈妈念书
　　今年4月,家住黄岛区紫金山路的哲哲突然高烧不退,父母带她到青岛市妇女儿童医院检查,医生诊断出哲哲患有噬血细胞综合征。哲哲的父母无法相信这个诊断结果,又带她到青医附院黄岛分院检查,诊断的结果却是一样的。
　　哲哲住进了医院,陪伴她的只有妈妈给她买的图书。“哲哲特别喜欢看书上图画,就爱缠着我给她念书上的故事。”哲哲的母亲徐丽梅说。哲哲没生病前,就特别爱看画书。在去北京治疗的动车上,哲哲也喜欢翻看动车上的杂志,真是到哪儿都离不开书。自从哲哲生病后,家里的钱几乎都用在看病上了,我就没再给她买新书。有好心的出版社知道我们的事情后,专门为哲哲送来10多本儿童绘本。”
配型成功治疗费难筹
　　为了照顾哲哲,徐丽梅辞去了工作,哲哲的父亲也请了大半年的假,现在全家的经济收入就靠哲哲父亲每月3000元左右的工资。徐丽梅称,已经找到了配型成功的骨髓,并免费提供给哲哲。但治疗费要50多万元,家里七拼八凑才凑到23万元,这连手术押金都不够,哲哲的移植手术迟迟没有进行。
　　目前,哲哲只能靠化疗的方法保守治疗,8个月的时间哲哲病情复发了两次。每次发病哲哲就会高烧不退,肝脾肿大,肚子胀得特别大。才两岁多一点的孩子,小手上扎满了针孔。为了给哲哲看病,家里几乎花光所有积蓄,孩子的父亲向单位预领了一年的工资,8个月时间已经花了13万元。
谁来帮帮这个可怜的娃
　　近日,来自青岛黄海学院等社会各界的黄岛区红十字会志愿者,在黄岛区各商场门前募捐,共募集捐款8820元,志愿者将捐款送到了徐丽梅手中。徐丽梅称,最近很多爱心市民知道哲哲的情况后,纷纷捐款帮助。同学、同事送来了5万多元,微尘基金捐助了1万元,黄岛区红十字会的志愿者送来8820元,还有两个民间慈善组织送来9000元,爱心人士捐款7万余元。
　　“我为哲哲准备了一个爱心夹,里面记录了每一位帮助过哲哲的人,等她长大了我会把发生的事情都告诉她。让她有一颗感恩的心,去帮助更多需要帮助的人。”徐丽梅说。目前,哲哲已经到北京的一所医院接受检查,哲哲的父母还在为治疗费犯愁。爱心市民想要帮助这个可怜的孩子,可拨打电话15066182006与本报联系。