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- 2012年12月28日
来源：齐鲁晚报
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本报记者 刘腾腾
10个月大女婴小雪刚出生就被抛弃,还患有罕见的戈谢病。她的遭遇经本报报道后,一度引发众多热心网友的关注,并给她千里迢迢送来救命药。然而,经过一个多月的治疗,小雪的病情并没有明显改善,日前赴京求医。
病情难改善,小雪赴京求医
12月21日,小雪从市妇女儿童医院出院,她的养父韩通宝和儿童福利院工作人员一起,带着小雪坐上了去北京求医的列车。
一个月前,小雪用上了热心人捐助的救命药后,病情一度趋于稳定。然而经过一个多月的治疗,小雪肝脾肿大的情况并没有改善。日前,在医生的建议下,韩通宝与市儿童福利院的工作人员带着女儿赴京求医。此前,为了能报销高昂的医疗费,韩通宝曾联系公安和民政部门为小雪落户。当韩通宝顺利在公安部门报案、递交证明材料,准备到民政部门办理领养手续时,市儿童福利院打来电话称将接管小雪的监护权,原因是小雪不符合领养条件。韩通宝只好与福利院的工作人员一同赴京求医。
北京协和医院医生认为,小雪的病只能靠终生注射思而赞来治疗,没有更好的治疗方法。思而赞在体内产生作用非常慢,至少连续用药两三年,肝脾肿大的情况才能好转。连续用药五年后,小雪就可以和正常人一样生活了。
看完病,一行人立即返回青岛,将小雪送回市妇儿医院。
孩子患怪病,网友伸援手
2011年12月30日的清晨,家住红岛后韩家北村村民韩通宝出门上班时在家门口捡到一名弃婴,因为一直没有孩子,他把这名弃婴带回家收养,取名为韩章雪。
今年5月,小雪突然莫名其妙发起了高烧,肚子也胀得很大,一家人十分担心。韩通宝带着小雪多次求医后,最终得知小雪患有十分罕见的戈谢病。患者体内因为缺少一种分解酶,导致代谢物无法分解,造成患者肝脾肿大。听到噩耗,韩通宝暗下决心:“就算卖房子也要给小雪治病。”
几个月来,为了给小雪治病,一家人已经花了12万多元,还欠下了近6万元的外债。但入院后,小雪病情持续恶化,医院先后五次下达了病危通知书。一家人濒临绝望之际,韩通宝做了一个令人意外的举动:联系省红十字会捐献小雪的眼角膜和遗体。“我女儿的眼睛很大很漂亮,如果她真的不幸离开我们,我想让她可以继续看世界。”韩通宝说。
本报对小雪的病情进行报道后,众多热心市民纷纷伸出援助之手,帮助小雪寻药。
在联系上国内唯一一家代销“思而赞”的北京国大药房后,网友“房产隐形人”花2.3万元订购了400U剂量的药物,委托同事坐动车将药送到青岛,小雪顺利用上救命药。
接手监护权,福利院接力救小雪
从北京回来后,小雪再度住进市妇儿医院。“这两天小雪的病情还算稳定,体温平稳,也没有贫血,医院给她注射了免疫球蛋白以增强免疫力。”韩通宝说。
据了解,待小雪病情逐渐稳定后,儿童福利院将正式接管小雪的监护权,此后所有治疗费用都由儿童福利院负责。
“我会将收到的所有捐款都用来给小雪买药,只要小雪病能好,由谁来照顾都行。”韩通宝说。
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