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| 一道门帘锁住一段童年梦 |
| 福山有个小姑娘因患怪病成了“被隔离的孩子”,父母为了救她打算卖房子 | |
- 2013年01月10日
来源：齐鲁晚报
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 | ◥李玮妍虽然患病,但却很坚强乐观。 记者 孙淑玉 摄 |
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□本报记者 孙淑玉
qlwbssy@vip.163.com
对于6岁的李玮妍来说,享受冬日的阳光成了件奢侈的事。
半年前身上一个持续退不掉的小红点引起家人的注意,到医院一查被诊断为骨髓增生异常综合症。此后因身体免疫性较差,她成了“被隔离的孩子”。
□门帘锁住小玮妍的童年梦
4日上午,记者辗转多趟公交,沿一条铺满积雪的小路来到福山区东厅镇王家庄村时,村庄一片静谧。除不时传来的几声狗叫,靠在村口的小玮妍家四间房外没有一声杂响。
听到门口传来的说话声,小玮妍立即爬到窗口好奇地四下张望。父亲李秀国的身影掠过,孩子惊喜地喊了几声“爸爸,爸爸”,又立即溜下床,小脸贴到门上的玻璃守望。病中女儿的呼唤,让满脸愁云的李秀国脸上浮上了难得的笑容,进了门没来得及脱外套,戴上口罩就凑到门边和女儿搭起了话。
“现在孩子就只能呆在屋里活动,哪里也去不了。”顺着李秀国挪出的位置,记者注意到,小玮妍的房间在四间房的最左侧,一个红色的门帘搭在门上将屋里和外界完全隔离开来。撩开门帘向里望去,不足9平方米的小屋里只有一张双人床,一台电视机,屋正中的小书桌上摆着几本小人书、一盒彩笔和一个画本。
去年7月21日,小玮妍身上一个持续不退的小红点引起了家人的注意,确诊为骨髓增生异常综合症后,辗转烟台几家医院均不见起色。在医生的建议下,李秀国带着女儿到天津接受治疗。一个多月的封闭治疗后,病情有所好转,但挨不住高昂的治疗费,一家人又回到家中休养。
“闲了就看书、画画,再不就跟他妈玩游戏。”因抵抗力较低,怕回到家中后女儿的病情反复,夫妻俩按照医院隔离仓的布置,李秀国和妻子拾掇好最里间的屋子在家里搭成了临时“隔离室”。每天早中晚三次用从医院带来的消毒药片进行消毒,除戴口罩的妈妈全天候陪护外,半年来小玮妍没踏出房门一步,连享受阳光都成了她最奢侈的梦,更不用提到屋外自由自在地奔跑、玩耍。
□只能吃高压锅煮过的“二次饭”
临近中午,大厨出身的李秀国戴上口罩,围起围裙给女儿做起了午饭。
“孩子抵抗力低,凡事都得格外小心。”李秀国舀起一点面粉,找到鸡蛋,专心做起了鸡蛋饼。准备到一半,他像想到什么似的,凑到门边上跟妻子王惠娟对起了话。
“家里也没点好的,孩子爱吃啥尽量就给做点啥。”妻子和女儿嘀咕了一阵,李秀国又着手做起了西红柿鸡蛋汤。
为防止细菌侵入,每次拿东西李秀国都会反复洗手。半个多小时过去了,李秀国的口罩始终没摘下。女儿的饭菜准备间隙,他又抽身切起了大白菜,准备父母和妻子的午饭。
女儿的饭做好后,李秀国没有立即端到屋里,而是将所有不锈钢饭盒用热水烫了一遍后,又抄起高压锅将做好的鸡蛋饼和西红柿蛋汤又蒸了一遍。这一套工序结束后,他才小心翼翼端着高压锅来到女儿屋外,喊来同样戴着口罩的妻子后离开,由始终守在屋里的妻子伺候女儿吃饭。
“一点也马虎不得,孩子抵抗力低得很。”尽管很久没抱抱女儿,李秀国还是小心退到外屋,隔门看女儿开始吃饭后才转身离开。
怕被感染,有哮喘病的奶奶被下了“禁令”,轻易不得接近孙女的小屋,小妹妹也只能隔着窗户和小姐姐玩一会就离开。
□为救孩子,首饰都卖光了
等吃饭的间隙,小玮妍拿起桌上的彩笔画起了画。回家休养期间,画画、重温幼儿园学过的功课、和妈妈玩游戏成了她所有的乐趣。
“妈妈,妈妈,你在哪?你快回来!”没等画完“彩色的妈妈”,敏感的小玮妍就叫喊起来。招呼了两三声后没见人,她小心翼翼地试图推开门钻出小脑袋,但还没等凑到门边就被火急火燎赶来的妈妈喝止住了。
“孩子还是小,一时不看着就不行。”看着不时调皮的孩子,妈妈王惠娟一阵心酸,强忍着眼泪差点落下来。
去年9月2日起,王惠娟开始请假陪着女儿到天津住院,两个月后出院,原本活泼好动的孩子再也不肯离身半步。多次请假陪护后,在一家工厂打工的王惠娟终于被劝退。为了凑齐先后20多万元的治疗费用,王惠娟一狠心把金项链、金戒指都卖了,但这样也仅够女儿一周换血小板的费用。
“现在家里就靠着他爸那点工资了,能借的都借遍了,现在连个能开口的人都没了。”王惠娟说女儿住院后家里的钱很快花光了,亲戚朋友借完了,丈夫只能从打工饭馆的老板那里借了1万多元,如今上班一半是赚钱,一半是还债,一天不干也不行。
“妈妈,我什么时候能好,什么时候能出去玩?”妈妈说话间隙,小玮妍巴巴地守在门口看着,不时插上一句。而今让王惠娟发愁的不仅是高昂的费用,还有女儿不间断的问询。听到这,王惠娟躲到一旁,抹起了眼泪。
□房子抵了也得给孩子治病
住了几个月的院,小玮妍渐渐摸清了门道,会在半夜听到消息后,给爸爸打电话报告“爸爸,我的血小板到了”。尽管弄不清这些跟自己有什么关系,但在天津治疗期间,凡有关于治病的任何消息,她都习惯跟住在出租屋、不能时刻守在身边的爸爸分享。
看着每天忙碌,渐渐憔悴的爸妈,6岁的小玮妍也早早懂事了。前阵子,亲戚探望时带了蚕蛹和排骨,感觉好吃,她隔着门和爸爸商量能不能再吃一次,但看着爸爸迅速黯淡下去的脸色,她随即改口说:“家里没钱,以后再吃好的吧。”
“真是一点办法也没有了,能想的办法都想了。”说起女儿的治疗,李秀国一脸愁容。如今一家三口和父母挤在四间平房内,父母上了年纪身体都不好,一家人本来指望着他和妻子的工资过活,如今妻子失业,家里的担子全落在他一人肩上。
“血小板一周换一次就1000多元,到现在医院还有近200元欠债呢。”李秀国说,如今女儿只靠着换血小板和吃环孢素抗着,骨髓增生异常综合症没法归为大病救治范畴,参加农村合作医疗后,20多万元的治疗费仅能报销1万多元,至今还没拿到手。
“就这么一个孩子,砸锅卖铁也得治。”李秀国和妻子考虑过骨髓移植和脐带换血,但从未想过放弃。“就是房子抵了也得治疗。”眼见着女儿中性粒细胞和白细胞指数不断下降,李秀国打算带着女儿再去天津接受治疗,但眼下家里已经拿不出一分钱。
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