见习记者 陈玮
为了照顾10岁的患病女儿,刘成全、王明英夫妻俩十年里只有三次回家过年。由于女儿病情加重,夫妻俩今年也无法回家过年。
女儿患罕见疾病
烦躁时经常撞墙
2日上午,桐桐倚在母亲王明英给她准备好的软靠垫上,安静地观看电视上转播的NBA篮球赛,双手紧握在一起不停地揉搓。桐桐今年10岁,患有罕见的Rett综合征。平时最爱看动画片和体育比赛,每天早晨一睁眼,王明英要第一时间打开桐桐房间里的电脑,播放她最喜欢的动画片,否则桐桐就会哭闹不止。
“她能够这样安安静静地看电视,就说明她现在很高兴。她不会表达,生气或者烦躁了就会哭喊甚至撞墙。”王明英刚说完,由于电视篮球比赛暂停正播放广告,桐桐的头就开始不停地往沙发扶手上撞,王明英赶紧拖住她的头,熟练地在扶手上垫了一个软垫,手轻轻地在桐桐背上拍着。
“现在她的脚变形越来越厉害了,我怕以后她站不起来了,每天我们就扶着她让她多站站,她喜欢去阁楼玩,我们每天就背着她上去。”王明英说。
为给女儿治病
四年花50多万
桐桐三岁时,刘成全和王明英发现她无法像其他孩子一样清晰地表达,连瓜子也拿不起来。到北京检查被告知,孩子患了罕见的Rett综合征——一种严重影响儿童精神运动发育的疾病。
“听到医生说这个病比脑瘫还严重,而且没有办法医治,我当时整个人都蒙了,整整哭了一个晚上。”此后,夫妻两人跑遍了各大医院,四年就花了50多万元,可是孩子的病情不但没有好转,反而出现了自虐、哭闹的病症。看到孩子治病受罪而且无法治愈,两人无奈放弃治疗,王明英辞掉了淄博老家的工作,专心在济南照顾孩子,刘成全在济南找了工程公司的工作,为孩子负担费用。
“我们自己准备了康复治疗用的平衡木、软垫等设施,让孩子在家里训练,有时候定期背着孩子去外面看看,晒晒太阳。”王明英说,有时候背着桐桐的时候孩子就发病了,拿头往两人身上撞,刘成全因此锁骨半脱臼。
“只要孩子开心,我们两口子怎么样都愿意。”王明英说。
为照顾患病女儿
夫妻俩在济过年
“孩子不喜欢热闹,今年我们就不回家过年了。”王明英说,十年来只回过三次家,和家人在一起过年。“孩子出生时太小,回去不方便,确诊以后更不方便回去了。”
前几年过春节,夫妻两人带着桐桐回去过年,可是到了家门口,桐桐却怎么都不下车,边撞头边哭闹,两人只好当天就离开老家了。
“每次家里人团聚过年时唯独缺我们,去年亲戚一遍一遍打电话催着我们回去,但是我们回去以后,家里多热闹,再加上放鞭炮的多,桐桐情绪就不稳定。”
王明英说,父母很理解自己,每次自己给父母打电话说不回去过年了,父母都说没关系。“其实每次我回去过年,父母都很高兴,父母都60多岁了,自己却不能陪他们过年,感觉挺对不起他们。”王明英说着,眼里噙满了泪。
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