确诊一例罕见病平均看五个医生

今天是罕见病日,我省有关部门牵头组织防治联盟,研究破解罕见病误诊率高难题

2013年02月28日　来源：齐鲁晚报
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　　本报济南2月27日讯(记者　李钢)　2月28日是第六个国际罕见病日。27日,由省医科院、省罕见疾病防治协会牵头,全国13个省份的医学单位组成的中国罕见疾病防治联盟在济南成立。记者从成立大会上获悉,目前我国罕见病防治还比较落后,单患者确诊平均要看超过5个医生。
　　罕见疾病又称“孤儿病”,是指患病率很低、罕见的疾病。省罕见疾病防治协会会长、省医科院党委书记韩金祥说,目前我国罕见病防治还比较落后,罕见病患者误诊率较高,费用负担沉重,“75%的治疗不规范,患者确诊平均要看超过5个医生。”
　　调查发现,全省罕见病病种数大约315种,病例数按照地区加权后大约有5500例。山东省各地市的罕见病呈报最高的地区为滨州,其病例数大于500,其次是济南、淄博、临沂、青岛病例数均大于400,然后是枣庄、潍坊病例数大于300。
　　韩金祥介绍,因为罕见疾病发病率低,均为散发病,病种多,只有加强全国性合作,才能开展必要的基础和临床研究。为此,省医科院发起成立了中国罕见病防治联盟,由来自北京、上海、广东、浙江等13个省份的医学单位组成。联盟将致力于罕见疾病的防治研究等。