他想证明自己来过这个世界

生命进入倒计时,残疾少年想走出家门看看

2013年05月09日　来源：齐鲁晚报
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　　◥3月15日,为了让王宝佳知道他来过这个世界,也是社会的一员,民警来到王宝佳家中,在床头边为其拍了身份证照片。　　　　　　　　　　　　通讯员　齐刚　摄

本报记者　修从涛
　　4岁父母离异,7岁查出肌肉萎缩症,被医生断定活不过成年,家住高新区巨野河街道办事处山圈村山张庄37号的残疾少年王宝佳如今已经17岁了,已卧床6年的他有一个心愿,他想在生命最后时刻走出家门,看看自己曾来过的这个世界。
　　　7岁查出病
　医生说他活不过成年
　　7日上午,巨野河派出所教导员田力亲自将王宝佳的身份证送到了他的手中,拿到身份证的王宝佳笑了:“我也有身份证了。”
　　家住山圈村山张庄37号的王宝佳今年17岁,因为身患肌肉萎缩症,身体严重变形,睡觉时也只能趴在枕头上。“从小就有这个病,2岁半的时候就觉得他跟普通孩子不一样,站不起来。”王宝佳的父亲王化忠说,当时孩子得的是什么病他也不清楚。随着孩子病情不断恶化,家庭生活也越来越艰难,王宝佳4岁的时候,王宝佳的母亲与父亲离了婚。
　　为了给儿子治病,王化忠带着仅有的6万元积蓄到济南各大医院给儿子做检查。“省中医、齐鲁医院都去过了,他7岁那年查出来叫‘遗传性肌肉萎缩症’,医生说这个病一般活不到成年。”王化忠说,积蓄花完后,他只好将孩子接回家休养。
　　11岁那年,由于病情加重,王宝佳就无法再下地活动了,吃喝拉撒都在床上,王化忠就守在床边照料着。一边要挣钱养家,一边还要照顾着儿子的日常生活,王化忠说,每天睡觉也睡不好,做梦时都能想起医生说的那句话,“他活不过成年。”

　　　一场感冒
　差点要了他的命
　　7日,记者见到王宝佳时,他正半躺在床上,因为肌肉萎缩严重,胸部以下严重畸形,身后垫着一床被子,床边上放着可以随时用来趴着的枕头,床角下还有一个尿壶。王宝佳坐累了,有时就仰一会儿脖子,再累了就在枕头上趴一会儿。“肌肉萎缩得很厉害,全身都没有劲,坐也坐不住,必须有什么倚着才行,骨骼都变形了,睡觉也没法平躺着。”王化忠说,由于肌肉无力,儿子已在床上躺了6年多。
　　由于王宝佳生活不能自理,王化忠每天考虑最多的就是儿子的吃喝拉撒问题,而他最担心的还是儿子的病情。2012年冬天,王宝佳感冒发炎,因为肌肉萎缩无力咳痰,生命垂危。“当时正好是卫生局的工作人员来探望,用吸痰机把痰吸出来才保住了小命。”王化忠说,由于肌肉萎缩导致王宝佳浑身用不上力气,一场小病就能要了王宝佳的命。
　　因为担心感冒,藏在被窝里的王宝佳仍披着棉衣,身上还盖着棉被。5月的济南天气热了起来,但因无法下床,王宝佳生了褥疮。“肌肉萎缩,有一条腿伸不直,大腿和小腿都并在一起了,轮椅也没法坐,没有别的办法,只能躺在床上。”王化忠说。
　　　卧床6年了
　没出过家门
　　因为身体的原因,王宝佳只上过两年小学,卧床之后更是再没出过家门。王化忠说,他曾经给儿子买过一台二手电脑,让他通过网络学习,但是因为手指用不上力气,没法打字,后来也就放弃了。“基本没见过什么外人,每天不出门,也没人跟他玩。”王化忠说,王宝佳唯一跟外界接触的方式就是看电视。
　　在王宝佳的床边上就是一台旧电视,收到的频道不多,拿着遥控器的王宝佳一会儿功夫就能将全部的频道浏览一遍。“从电视上,看到了许多外面发生的事情。”王宝佳想象着外面的世界,脸上露出渴望的神情,他想到外面的世界看看。
　　王宝佳的病也牵动着一些社会上的热心人。3年前,巨野河派出所民警田力与王宝佳结成了帮扶对子,逢年过节就会来看望王宝佳。“这个孩子还是挺乐观的,他想有一种存在感,他想证明自己来过这个世界。”田力说。
　　王宝佳今年已经17岁了,病情也越来越严重,王化忠睡觉也越来越少。“他想吃点什么,我尽量都给他买,也不知道他还能活多久。”王化忠说,儿子的生命已经进入倒计时,这是他现在唯一能为儿子做的事。