(上接B02版)
想圈起来
却又向往外面世界
去年12月,为了解决艾滋病儿童的就学问题,薛蛮子在微博上发起“为艾滋病儿童捐建红丝带学校”的公益活动,郭小平也是发起人之一,项目发布仅一天就完成了100万的募捐目标,让郭小平很受鼓舞。
但在精心照顾孩子的同时,红丝带学校的存在却饱受争议。有人认为单独设立的学校看似保护艾滋病儿童,其实加重了社会对艾滋病的恐惧和歧视,而且隔离教育只会让艾滋病儿童更加难以融入社会,对他们成长不利。
也有人表示支持,因为目前难以让普通学校大规模接收艾滋病儿童,红丝带学校至少能先保障艾滋病儿童的就学问题,并使他们免遭歧视。此外,艾滋病的危险性和未成年人的特点,使得艾滋病儿童在普通学校就学确实会对其他儿童产生一定威胁。
而郭小平之所以还坚持办红丝带学校,因为他有一个心结。
2011年3月,山西运城17岁的艾滋病男孩王亮给他打来电话求救,医院马上派出救护车把病危的孩子接到医院。王亮的父母皆因艾滋病去世多年,王亮独自在家无人照顾,吃药无规律,使病情加重。
住院后,王亮没能挺过来。郭小平亲自为他擦洗身体、更换衣物……每次提到这个孩子,年过六旬的郭小平都特别惋惜:现在药品都是国家免费提供,如果孩子能够按时按量吃药,肯定不会出事。
这件事坚定了郭小平把艾滋病儿童“圈”起来统一管理的决心,他说:“我们知道这不是个好办法,但起码是个办法,当你知道孩子在家不仅不能上学,而且奄奄一息,躺在炕上,没钱治病,你作为一个受到良好教育的人,能说在生命面前还是不受歧视才重要吗?”
他觉得将艾滋病儿童集中教育自有好处,“由于大多数孩子都是孤儿或单亲家庭,而且多数儿童需要每天两次服药,集中教育可以让服药规范,防止耐药发生,耐药后将无药可治,而且集中教育可以避免歧视。”
医生马丽琴也向齐鲁晚报记者介绍,艾滋病人服药一定要按时按量,如果不吃或者吃错,都有可能产生耐药性,那就得升级药物。但是药物的研发、生产没有那么快,如果无药可吃,患者将有生命危险。
在红丝带学校,老师们会按时监督孩子们服药。学校有四五个孩子因为以前服用成人药(当时无儿童用药),或不按时按量服药,对一线药产生了耐药性,早已升级到二线药。而国内目前只有一线药、二线药,再往上就没有了。这让老师们非常紧张,不得不严格监督这几个孩子按要求服药。
郭小平也不是不知道“圈养”的弊端,他尽量创造条件让孩子们走出去。除了参与拍摄影视作品等公益活动,学校还组织孩子们去北京、上海、海南、青岛等地游玩。儿童节这天,全校师生就集体出去吃了顿自助火锅,费用由一位在医院治疗过艾滋病的打工者提供。
“我最大的希望就是,学校‘越办越好,尽快倒闭’。”郭小平对齐鲁晚报记者感叹,“希望娃娃们都回归社会,回到正常的生活中去。现在他们只能呆在这么偏远的地方,我也很不忍心。”
这两天,学校的一棵铁树开了花,难得一见,孩子们纷纷围上去拍照。
这似乎是个好兆头。学校的周边气氛也在不断发生变化。随着科普的深入,村民的戒备和恐惧心理逐渐消除,有村民愿意受雇来学校为田地锄草。有一年儿童节,村里的两百多学生还来病区和红丝带学校的孩子联欢。还有村民居然来学校里偷菜,虽然丢了菜,可是师生们都很高兴,这说明村民们已经不害怕了。
但这些变化还远远不够。牛牛一刻也未停息过对外面世界的向往。在一篇《桥》的作文中,他写着:
有一个年轻的少年,他梦想着到另一个世界……他决定要给自己建一座通天的桥,他是多么渴望到那个世界,让他好奇的世界。
几次努力后一座美观漂亮的桥搭好了……他出发了,直直地走过了这座在夜间闪闪发亮的桥；他好奇着,希望着,勇敢地,自信微笑着走过了这座通天的大桥,没有回头……
(文中孩子多数为化名)
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