“我想上学,想跟小朋友一起玩”

身患白血病的8岁女童张滋真盼望重返校园本报记者罗静

2013年06月05日　来源：齐鲁晚报
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　　◤张滋真小朋友患病后体质较弱,大部分时间需要戴口罩。本报记者　王鸿哲　摄

　　8岁正是天真无邪、快乐享受校园生活的年龄,而张滋真却在两年前被确诊为急性淋巴细胞白血病,疾病剥夺了她快乐的童年。她最大的梦想就是能治好病重返校园。为了给她治病,张滋真家里到处借债,已经花费40多万元的医药费。
刚入学半月　突发白血病
　　“妈妈,我膝盖疼。”2011年9月份的一天,淄川罗村的小滋真苦着脸对妈妈说道。母亲孙飞赶紧带着女儿去淄博市的各大医院。“当时看了两三个医院,有的说孩子是生长痛,有的说孩子膝盖的韧带发炎。吃药后,病情也没见好。”孙女士告诉记者。据了解,刚开始小滋真膝盖是断断续续地疼,后来就是白天黑夜都疼。“孩子都疼得睡不着,老是哭。她也说不出怎么个疼法。”孙女士心疼地说。后来孙女士夫妻俩带小滋真到济南一所医院看病,2011年9月22日,孙女士一直记得这个日子,她心爱的女儿小滋真被确诊为急性淋巴细胞白血病。当时,小滋真刚入小学15天。
　　唯一的女儿竟然得了急性淋巴细胞白血病,孙女士一家人感觉天都塌了。“真没想到我家竟然会摊上这样的事。没想到外孙女竟得了这样的病。”谈起外孙女患病的情况,小滋真的姥姥仍然控制不住情绪,一谈起小滋真就流泪。
懂事的女儿　给妈妈擦泪
　　确诊后,小滋真就被马上安排住院。她的生活从此就由化疗和吃药组成。“通过化疗注射药物,把体内多余的坏细胞杀死。这个过程短则十几天,多则二十余天。”母亲孙女士说。而因为化疗不仅仅杀死坏细胞,也会破坏体内正常细胞。于是,每次化疗回家后,小滋真就要视情况输血小板。非化疗期间,小滋真还要吃药,每隔三天要去医院检查血常规。“化疗的时候会出现呕吐反应,孩子都吃不下饭。我只能变着花样哄着她吃点,不然她身体会更弱。”吃药输液小滋真都还可以忍受,最让孩子家人心疼的是做骨穿推药。“骨穿一种是从胸部这里往外抽骨髓,用于化验,这个是不能用麻药的；一种是从腰部脊椎往里推药,这种也只是局部麻醉。”孙女士说,这两种骨穿无论是否打麻药,孩子都疼得哇哇哭。“一看见孩子脸色蜡黄躺在床上,我心里就难受啊。她还这么小,就遭这种罪。”小滋真的奶奶边说边抹眼泪。
　　据了解,小滋真平均一个月做一个疗程的化疗。至今已做了20余次化疗、30多个骨穿。“每次做骨穿,孩子都疼得哭。听到女儿哭,我就在走廊上跟着哭。女儿从治疗室出来后看我伤心都会懂事地给我擦眼泪。”孙女士心酸地说。
不到两年,医药费花了40余万元
　　每次在医院做完一个疗程的化疗后,孙女士就为下一个疗程的治疗费发愁。从医院回到家后,第一件事就是到处筹钱。每个疗程少的时候也得花费3000多元,多的时候一个大疗程要花费6万多元。孙女士放弃了工作,全心全意地照顾小滋真。全家就靠着滋真的爸爸开的小超市维持基本生活。
　　据了解,至今,小滋真的医药费已高达40余万元,其中30多万元是向亲戚朋友借的。每次治疗住院,小滋真的爸爸就在医院走廊铺个塑料垫过夜,省下住宿的钱给孩子治病。后来医院为了根除消防隐患,不让患者家属在走廊过夜,小滋真的爸爸只能去住七八个人一间的旅馆,一晚20元。
　　记者在孙女士家租住的房间内看到,两室一厅的房间里,只有两张床一张沙发。没有像样的家具。
在桌子前看书,一坐就是俩小时
　　虽然每隔一段时间,小滋真就要忍受治疗的痛苦,但她小小的身子却有着惊人的忍耐力。病痛虽然折磨着她的肉体,但她的乐观感染了她身边的每一个人。
　　“我想上学,想跟小朋友一起玩。”小滋真说。因为生病,小滋真的免疫力特别低,不能频繁到户外运动。偶尔家人带她出去走走,小滋真都兴奋得不得了。“每次一起玩的小朋友要回家的时候,她都拉着小朋友的手,舍不得人家走。”小滋真的姥姥对记者说。按照正常上学时间来计算,小滋真今年秋天该上三年级了。虽然因为生病,她暂时无法上学,但她在家仍不忘学习。“这孩子很喜欢看书,在桌子前看书,一坐就是俩小时。她自己练字能一口气写200个不一样的字。”小滋真的姥姥说。
“火种工程”每周救助一名恶性血液病患儿
　　3日,“火种工程——每周救助一名恶性血液病患儿”大型公益活动启动,让正身陷困境的家庭看到了希望。
　　据专家介绍,国内每年有4～6万新增白血病患者找不到配型合适的造血干细胞。而脐血当中含有大量干细胞,可代替骨髓进行干细胞移植,对治疗白血病、再生障碍性贫血等疾病有非常良好的效果。
　　“火种工程”由齐鲁晚报《今日淄博》和山东大学齐鲁医院所属的山东省脐血库联合举办,主要面向淄博地区,针对家庭贫困、患有白血病等恶性血液病、经医生建议需要使用造血干细胞移植的孩子,山东省脐血库通过派专业人员对孩子的病例等相关材料进行审查通过后,免费为其寻找配型相合的脐带血供患者移植使用。
　　本报呼吁社会各界爱心人士共同参与,对患白血病等恶性血液病的孩子进行救助,借助“火种工程”,让更多身陷困境的家庭看到希望,通过多方共同努力,让患者得到合适的治疗,同时呼吁社会各界人士多关心白血病患儿,一起保留生命的火种。
　　火种工程咨询电话:2272169或15253382815。