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- 2013年08月05日
来源：齐鲁晚报
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 【PDF版】
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 | 7月31日,全国政协副主席韩启德参加一场叙事医学座谈会。 |  | 《死亡如此多情》封面 |
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“我不是一颗会喘气的瘤子。”北京军区总医院著名肿瘤专家刘端祺的一名病人这样写道。
医学技术的理性,包裹了病人需要的温暖,临终就变得冷漠而残酷。“技术至上”的流行,常使得医者忘记自己面对的不仅仅是疾病,更是有思想、有感情的人。
总有人想努力弥合这种技术与人性的鸿沟,叙事医学这时候就出现了。120多位临床医生,口述了他们亲身经历的临终事件,讲述死亡之前的希望、亲情、残酷,使临床医学更富人性、充满温情,有助患者治疗。
这些情感复杂的临终事件,被编进《死亡如此多情》这本书里。
文/片 本报深度记者 刘德峰
“我想和你一起
一直到最后”
“不管是快要告别这个世界的患者,还是他们的家族,确实富有一些特别的情感。”7月31日,围绕此书所涉及的话题,全国政协副主席韩启德与本书的策划者及医学领域人士进行座谈,反思现代医学在发展过程中的缺陷,以及如何让医疗过程更有温情。
韩启德说,亲情、爱情、友情都会在这一特殊时刻展露得尤为明显。
2012年7月23日,在北京一家三甲医院神经外科工作的闫刚(化名),向到访者程蓓细致地描述起一个“葬花女孩”。那时闫刚在脑外科实习,患有小脑胶质瘤的15岁女孩张希(化名),住进了闫刚导师分管的病区。
多天时间里,每当张希要接受检查化验,都会以各种理由支开自己的母亲。闫刚慢慢明白了张希的用意和坚持。有一次张希看到母亲离开,自言自语:不想让母亲看到自己做检查的样子。
张希喜欢跟护士聊天,闫刚从护士口中得知,她从小没了父亲,与母亲相依为命。母亲对她来说太重要了,所以闫刚偶尔会配合她撒个小谎。
张希并不知道,母亲每次都是假装离开,再悄悄地跟在后面看她做检查。
闫刚说,“在MRI(磁共振成像)室外,她妈妈告诉我,‘其实,我知道她不想我看见她检查时的样子,怕我伤心,我都知道。’”
在闫刚的记忆中,母亲面前的张希,乐观活泼,爽朗的笑声总在病区回响。但这不是她的真正的快乐。
一天,坐在医院花坛边的长椅上读书的闫刚无意中看到张希,她正在草丛中捡拾掉落的花瓣,挖土坑埋掉。
也就是在这一天,张希对闫刚讲出了实情:自己并不开心,那些快乐都是装出来的,她只是不想让母亲担心。
刚查出病的时候,张希想过自杀,她羡慕别的女孩可以梳好看的辫子、穿漂亮的衣服上学,自己却剃了光头,穿着病号服留在医院。她甚至提到“等死”这个词。这让闫刚吃惊,他不会想到乐观的女孩竟如此厌世。
幸好15岁的张希明白,前后三次住进医院的她,不是为自己而活着。“我是妈妈唯一的支柱,她不能没有我。所以我一定要活,还要活得很健康、很快乐。”
求生欲无法阻止病情发展。经历了两次手术的张希,小脑胶质瘤再次复发,侵及颅骨,成为高级别胶质瘤,恶性度高,无法完全切除,只能采取保守治疗,预计生存期只有半年。
知道这一结果的母女俩有着不同的表现。张希微微一笑后,撇过头去流泪。母亲则跪在地上,求医生再救救她的女儿。
最后,张希扶起母亲,擦去母亲脸上的泪水,告诉妈妈:“我们回家吧。我想和你一起,一直到最后。”
母女相拥离开。
“病人对生命的巨大留恋,亲人对逝者的无限不舍,医护人员的同情与遗憾,是情感让死亡不再那么寒冷了。”国家新闻出版广电总局电影剧本中心副主任苏小卫,在读完这本书后感慨。
技术的冰冷包裹医生对病人的情感
临床医生口中鲜活的生命、复杂纠结的感情,若不是此次集中表达,患者和家属可能永远都无法了解。
在很多人眼里,冰冷的仪器、冰凉的液体,甚至是医生平静的表情,让医院变成一个冷冰冰的地方。而患者忐忑的心情,家属着急无奈的神情,在患者病情宣告不治的那一刻,化作悲痛甚至愤恨。
医患关系的冲突,仿佛就发生在这一刹那:“你们就不能再想想办法吗?”“对不起,我们真的已经无能为力。”
患者家属的大声质问和医生“不近人情”般的劝说,常常是两种对立。北京肿瘤医院医生严雷(化名)就经历了这一切。
成为严雷的病人时,15岁的王宇(化名)已经从骨肉瘤转移为肺部肿瘤。
虽然经过了长达四年的治疗过程,王宇的病情却越来越糟。严雷意识到,即使自己倾尽全力,继续为王宇治疗下去,也可能只够延长他几个月的生命。而且治疗后期,王宇会更加痛苦,王宇的家庭也会面对巨大的经济压力。严雷劝王宇的父母“量力而行”。王宇的父母却极为坚持,他们就这一个儿子,咬牙也要治到底。
几个月后,王宇出现了胸水,先是淡黄色清亮的,随后变成血性的,越来越多。严雷意识到,这是病情进入终末期的讯号。
王宇的母亲反复问,到底还有没有更好的办法。严雷说,他们医院长年满床,许多和王宇一样的病人无法住院,只能排队等着。扛着床位周期指标的医院,不可能让终末期肿瘤病人在化疗期间一直住院。
于是,他只能反复劝说王宇的父母,建议他们先出院,需要治疗的时候再住进来。
劝说次数的增多,让王宇的母亲由开始的理解变成了之后的愤怒。“你们凭什么赶我们走,我们又不欠钱!”她有时又痛苦哀求,“求求你们,我们回去没有医院收。”
严雷不知道如何去安慰她,但也清楚:到肿瘤终末期,医生能做的已经很少了。
直到王宇生命的最后时刻,这位母亲依然坚持要求医生把儿子转到ICU病房,不惜一切去抢救。ICU的医生再次跟她解释,抢救已经没有意义。她难以接受,在楼道里放声大哭。事后,王宇的母亲与严雷和医院非常敌对,认为他们劝儿子出院,没有给予他们家庭足够的人道关怀和不遗余力的抢救。
“技术、技术的理性和冷漠,使得本来作为‘人学’的医学、本来作为‘人医’的医生,越来越缺少温暖。”在7月31日的座谈会上,北京宣武医院神经外科专家凌锋指出,由于技术冰冷的一面,当今的许多医生,把作为‘人’原有对病人的情感、心中的温暖包裹起来。
韩启德也说,一个多世纪以来,医学技术的发展速度如此之快,乃至医学工作者们常常忘记医学从何处出发,要到何处去。当今“技术至上”流行,“使得
我们的医者常常忘记自己面对的不仅仅是疾病,更是有思想、有感情的人。”
弥合技术
与人性的鸿沟
叙事医学,被医学界看作改善医患关系的新途径。
这一概念,在2001年由美国哥伦比亚大学内外科医学院的临床医学教授丽塔·卡蓉提出,倡导医生或患者把医疗过程中、正规病历以外的细枝末节、心理过程乃至家属的感受都记载下来,使临床医学更富有人性、更充满温情,从而有助于对患者治疗,弥合技术与人性的鸿沟。
“叙事医学所关注的重点是‘人’,使我们医生还原为‘人’而不是技术、仪器的执行者；也使患者还原为‘人’而不是病的载体。”北京军区总医院著名肿瘤专家刘端祺说,它可以把医生和患者的关系,还原为一个共同和疾病作斗争的战友和人的关系,而不是对立的双方。
近年来,韩启德一直致力于推广叙事医学,除了围绕该话题组织各种座谈会以外,他还在自己任职的北京大学医学部尝试进行实践。
韩启德说,他正在尝试这种改变。“我们医学部八年制的学生,最后都要在标准病历之外,写出一个平行病历。”在这本病历上,学生将书写病患的故事以及自己的观察和感受。
“从心理学角度来说,一个人的病史是由三本病史写成的:生物学病史、心理学病史和社会学病史。”北京大学肿瘤医院肿瘤心理专家唐丽丽说,而目前医生每天写的只是生物学病史,只有加入了后两个部分,患者病史才能完整。
其实,这正是患者所需要的。唐丽丽记得,刘端祺教授的一位病人曾写过这样一句话:我不是一颗会喘气的瘤子。
实际上,叙事医学一直强调的是沟通。“讲医患沟通有三个层面。”北京大学医学人文研究院院长张大庆说,除了医生个体与患者个体的沟通、医生群体和患者家属群体的沟通,更重要的是医学界与公众的沟通。
据张大庆介绍,美国不少医疗剧的支持者是美国医学会。“医疗剧就是让老百姓更好地理解医学。”张大庆说。
而为了解决这个问题,美国医学会通过老百姓喜闻乐见的形式,向公众传达医学观念,让公众了解医学技术的同时,也了解医学救治中的不确定性和复杂性。
此前在北京协和医院急诊科工作的王仲,在自己的博客里写下了“协和急诊故事”系列文章,讲述他在工作期间所见所闻的感人故事。
“故事的背后就是观点,而我在讲故事的过程中想说的话,就是想让公众理解生命的有限性和医学的局限性,也让医生了解患者家属的需求和患者情感的寄托。”王仲说,只有这几个群体走近以后,才可能有真正和谐的医患关系。
“医生还应该是公众健康的教育者和社会活动家。”韩启德说,这是理想状态下对医生的要求,“我们做得还不够,也希望广大同仁更加努力。”
在韩启德看来,旨在促进医患之间相互了解的医学叙事,其根本在于医学人文的回归。
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