□四岁男童患骨髓增生异常综合症,获妹妹脐血配型成功□面对高额移植费,一家人再次陷入困境

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“希望他能像普通孩子一样玩耍”

□四岁男童患骨髓增生异常综合症,获妹妹脐血配型成功□面对高额移植费,一家人再次陷入困境

2014年02月27日　　来源：齐鲁晚报

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　　◥小浩东的奶奶在病房陪着刚切除脾脏的孙子。

　　　　本报曹县2月26日讯(记者　李德领　通讯员　张群)　4岁的孙浩东家住曹县,被确诊为骨髓增生异常综合症,父母得知脐带血造血干细胞移植可以治愈小浩东的病后,去年其父母于生下一女孩甜甜,兄妹俩配型成功。近日,小浩东在海军总医院住院检查,但高额的移植手术费成为最大障碍。
　　“孩子1岁时经常感冒,在医院检查后,医生说孩子体质差,是营养性贫血。”小浩东的父亲孙行说。后在天津血液研究所检查确诊为骨髓增生异常综合症。“为了给孩子看病,花光了家里所有积蓄,还借了不少钱。”
　　据孙行介绍,小浩东是暂靠药物维持生命,每月的药费就要1000多元,由于长期服用含有激素的药物,孩子经常出虚汗,也不能像其他同龄的小朋友一样玩耍、打闹。后来他们得知,孩子的病要想根治必须进行造血干细胞的移植,他和妻子决定生育第二个孩子,保留第二胎的脐血挽救小浩东。
　　2013年8月,山东省脐血库将孙浩东列入了“火种工程”援助恶性血液病患儿公益活动的救助对象,决定免费为其家庭采集、储存第二胎脐血及分型检测。9月初,小浩东的妈妈产下女儿甜甜。山东省脐血库的工作人员将采集的脐血进行分型检测,小浩东和妹妹的脐血10个位点完全吻合,配型成功。这预示着小浩东可以用妹妹的脐血进行移植手术。
　　得知配型成功的消息,小浩东的家人非常高兴,但又为高昂的移植手术费发愁。“山东省脐血库为我们免除脐血储存及分型检测费,已经为我们省去了不少费用,真的很感谢他们。”孙行说,“小浩东急需手术,不敢跑,不敢跳,如果有外伤便不好愈合,身体抵抗力很差,骨髓已经没有造血功能,靠脾脏造血,如果内出血,孩子就会有生命危险。”
　　近日,小浩东在海军总医院住院检查,刚刚切除了脾脏的小浩东非常虚弱。海军总医院血液科吴南海主任表示,“小浩东和妹妹的配型是罕见的10个位点全相合,非常幸运,他现在正在做全方位的身体检查,待最后一个基因检查确诊后,如果是遗传性的,需立即进行移植手术。”
　　孙行说,他们最大的愿望是孩子能尽快走出病房,像普通孩子一样玩耍、上幼儿园。

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