尽管家庭呵护备至,但一些社会问题却无法回避
入学、入托难,托养机构更奇缺
2014年04月02日  来源:齐鲁晚报
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     外孙的一点点变化,刘蕴中的姥爷都感觉非常高兴。从2004年7月开始,他足足写满了5个笔记本。
  “刘蕴中的心理素质、生理素质、健康素质都有不同程度的提高,学习、生活、思维形式等方面均有长足的进步,令人异常高兴。他的变化和进步,充分说明了一份耕耘、一份收获,功夫不负有心人。刘蕴中在前进,希望之曙光就在前头!”这是刘蕴中姥爷写的一段话。
  “我今年75岁了,做了大半辈子的教育,管过小学、中学、大学,总结了很多教育理念,但面对这个孩子我懵了,一切都要从头学起。”刘蕴中的姥爷说,他在照顾外孙过程中不断探索、总结。10年来,外孙的自我主动意识有了很大提高,基本可以生活自理。对于孩子今天的变化,他认为离不开信心、爱心、齐心和恒心。
  在今年的全国两会上,有人大代表提出,由政府主导,我国每一个省建一所自闭症患儿的特殊学校,集教育、治疗、康复为一体,并按照特殊教育的相关政策,配备专业教师及医务人员,由财政、社会、患儿家长按适当比例共同出资,这样有利于自闭症患儿的成长,也将挽救患儿的家庭。
  记者了解到,青岛圣之爱康复中心为更好地帮助自闭症儿童进行康复治疗,目前已经创建了幼小衔接班,为孩子进行提前教育,尽量帮助他们步入普通小学。另外,还计划建设一处集康复训练、幼小衔接、职业化技能培训教育、托养等一体的新康复中心,尽力解决自闭症家庭的面临的上学难、托养难的问题。
家长们的担忧有望“破冰”缓解
  在济宁市妇女儿童医院,有近70个“星星的孩子”。即使一些孩子到了上学的年龄,也面临着入学难的窘况。
  “我们这里有7个孩子到了入学的年龄,智商测试都在90以上。但是,很少有学校愿意接收这样的孩子。”济宁市妇女儿童医院孤独症康复中心主任赵淑珍说。
  “孩子上三年级,智力没问题,成绩经常是双百和A+,但孩子很刻板,不会开玩笑。他喜欢和同学一起玩,但很多孩子都不喜欢他,有时也会发生冲突,老师和学校也经常打电话。”楠楠的妈妈说,她发现上学后,社会的异样眼光,似乎增加了这些孩子们的自闭心理。
  赵淑珍介绍,很多幼儿园也不愿接纳自闭症孩子,主要原因是怕投入的精力太大。“这些孩子可能在上课时尖叫,还可能会伤害其他小朋友,需要老师多投入精力。很多孩子都面临康复后的入学难问题。”
  在济宁,0—7岁的自闭症患儿可以享受救助,一般2—6岁是自闭症患者的最佳康复年龄。目前有两家公办的自闭症康复机构。“在自闭症康复机构,家长还是希望孩子能够入学,不仅仅是康复训练,更能学到一些知识或者技能。”济宁市残联的一名工作人员告诉记者,但目前,济宁还没有一家专门为自闭症儿童开办的学校。
  在济宁一家康复中心治疗的胡先生很无奈,“女儿莉莉患有自闭症,一直在进行康复训练。”
  胡先生说,不少自闭症孩子即使入学接受教育,也很难自立,成年后仍旧无法融入社会,他们的工作、家庭、生活,都让人充满忧虑。最让人担忧的是,社会上没有一个托管机构。
  “为了孩子,所有的艰辛我们都能克服,但我们也有老的一天,我甚至想过让孩子走在我们前面……”说起儿子的未来,刘蕴中的爸爸显得很无助。
这些孩子还面临入学、入托难
  “星星的孩子”虽然在智商方面没问题,但由于性格方面的原因,不少幼儿园、学校将他们婉拒在门外,这让家长们颇感无奈。更让家长们担忧的是,成年后他们的工作、家庭、生活。如果没有独立生活的能力,他们将面临托养难的问题。
  本报记者 李倩
  刘蕴中骑自行车很自如,但未来的路将有谁陪他一起走? 本报记者 张晓科 摄

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