4月1日,自闭症孩子和家长、老师们一起做集体游戏。 本报记者 邹俊美 摄
他们被称为“星星的孩子”,但并不是“来自星星的你”,更不具备“都教授”的超能力。相反,他们中的很多人智力较常人偏低,还会表现出刻板、焦躁等异于常人的行为。他们是孤独症(也称为自闭症)患者,在4月2日世界孤独症日来临之际,让我们一起走近这些“星星的孩子”。
不抛弃、不放弃
用爱拥抱每一天
“我来自偶然,像一颗尘土,有谁能看出我的脆弱……”4月1日下午,歌声从城区柳园南路一个并不起眼的院子里飘出。原来,这里正在进行一场汇报演出,他们是聊城东昌孤独症康复训练学校的老师,带领孤独症儿童和家长一起做手语舞。
该校老师韩科新介绍,学校有40多个孤独症儿童,之所以孤独症患者被称为星星的孩子,正如我们能看得见星星但实际距离很遥远一样,即便我们与孤独症儿童同处一片天空下,但其实彼此之间距离非常远。
这场汇报演出的主题叫做“有爱,世界不再孤独”,老师们带着孩子表演了一些节目,做了一些游戏,还有几个孩子勇敢地站到前边唱歌,家长看见孩子的变化,有的激动地热泪盈眶。其中有一个环节是老师们说句心里话,老师们希望家长要有耐心,别着急,对孩子要宽容,心态要平和,陪孩子一起成长。
“从刚来时的无声,到学会简单地发出一声‘啊’,到慢慢会喊妈妈……”其中一位老师说,看到孩子一点一滴的成长,家长也由最初的满面愁容渐渐有了笑容,这就是她们最大的开心和满足,希望和家长们一起,“不抛弃、不放弃,用爱拥抱每一天。”
有家长从垃圾篓里
捡作业本给孩子用
张女士的儿子今年6岁半了,已经享受不到国家补贴,每个月要自己交1400元的学费。韩科新介绍,这个家庭特别困难,家里还有个上初中的女儿,自己在家做饭吃,张女士的丈夫外出打工,每月挣两三千块钱,而她只能全程来陪伴儿子,没法参加工作,只能靠周末回家打理蔬菜大棚挣点钱。
“她的孩子机械记忆力特别好,有一次看见别的小朋友喝蒙牛牛奶,哭着也要喝,他姐姐跑出去给他买来一包伊利牛奶,孩子哭着闹着不喝,因为他不认识这个东西,不敢喝。”韩科新说,孩子的妈妈也特别努力,每天早晨7点刚过就到教室里,根据老师所教的,自己给孩子做康复训练。
学校为了照顾张女士,减免了部分学费,有社会爱心人士来捐助,也会优先考虑给她,还给她安排了一份打扫卫生的工作,张女士勤勤恳恳,做得很认真。“有一次,她打扫卫生时,从垃圾篓拣出了一个作业本,她拿橡皮把铅笔字擦掉,再给孩子用。”韩科新当时开玩笑似的劝她:“别用这个了,还费橡皮呢。”
韩科新介绍,这些家庭大都比较困难,前期为了给孩子做检查,很多家长都是全国各地跑,花了大把大把的钱。“有的家长为了省钱,中午都不吃饭。”
老师全是女的
学校渴望男老师
今年才21岁的梁慧老师,大学毕业后就来到这里,已经快两年了。梁慧保存着一位学生家长送给她的十字绣,是孩子爸爸绣的,上面写着“梁慧妈妈,谢谢你陪我长大”。尽管还没有结婚,但被孩子叫“妈妈”的梁慧,不仅没有羞涩,反而是一脸自豪:“看着孩子的成长,是我最大的满足。”
还有个谭老师,起初是陪姐姐家的孩子来做康复治疗,后来随着小外甥长大,康复效果很好,离开这跟正常孩子一起去上幼儿园了,但谭老师却留在学校当了一名老师。
据了解,该校有20多名老师,但清一色的都是娘子军,这跟老师的工作性质有关,照顾孤独症患儿,需要有足够的爱心和耐心。“曾经也来过两个男老师,一开始他们信心满满,但照顾这些孩子太熬人,后来就离开了。”韩科新说,从对孩子的成长和性格发展来说,当然希望有男老师来,聊城大学有几个学院的志愿者每个月都来陪孩子们玩,有男学生来时,有的孩子就上去抱着叫哥哥、叔叔,可见孩子们很喜欢男老师。
韩科新介绍,由于受到师资力量限制,现在还有三四十个孤独症患儿想来却只能等着,最早的也预约到“五一”之后了。她希望社会多关爱“星星的孩子”,如果有喜欢这份工作的人,也欢迎到学校参观洽谈,希望更多人喜欢这份职业并留在这里。
期待社会接纳
孤独症患儿
韩科新介绍,孤独症是一种精神疾病,目前并没有明确的发病原因,在治疗上也没有特效药物。“关键是要早发现、早干预、早治疗,一般6岁前是黄金治疗时期。”
孤独症患儿一般过了6岁,恢复比较好的话,家长会把孩子送进幼儿园,有个别的进了小学,但绝大多数孩子无法进入学校,跟正常孩子一样学习。韩科新说:“老师正上着课呢,孩子站起来围着教室转圈,或者拍打桌子、拍打自己的头,这样肯定会影响正常的上课秩序,所以大多数学校不愿意接收这样的孩子。”
家长一般也不愿意带孤独症患儿上街或逛商场。有一位家长带着儿子逛超市,刚离开了一会儿,就找不到自己的儿子了,情急之下赶紧报警。后来才知道,她儿子在超市发现了薯条,老师上课讲过这个能吃,他就撕开包吃起来,超市服务员过来劝说,他就大吵大闹,因此被带去了办公室,也报了警。 韩科新说,有一个孩子经过康复训练,长大后去了一家福利厂做糊纸盒的工作,起初做得还不错,后来人家打电话让把孩子领回去。原来,这个孩子最初一直糊正方形的纸盒,后来改成三角形的,孩子就不干了,把纸盒子撕烂了不少。
“还有就是,我们去年圣诞节上街义卖苹果,很多市民不屑一顾,或投来鄙夷的目光。”韩科新说,希望社会接纳孤独症患者,关心他们,最起码不要歧视他们。
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