“关爱星星的孩子”,本报邀40多个自闭症家庭参观济宁科技馆
奇幻科技世界让“星儿”们着迷
2014年04月03日  来源:齐鲁晚报
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  科技馆内,“星儿”们正在体验“抓蝴蝶”。 本报记者 张晓科 摄
     本报济宁4月2日(记者 李倩) 能听到声音,却对外界充耳不闻;能开口说话,却不愿与人交流。他们像星星一样纯净、漂亮,却也像星星一样冷漠、孤独,这些孩子就是自闭症儿童。4月2日是世界自闭症日,本报联合济宁科技馆、济宁市妇女儿童医院联合推出“关爱星星的孩子”公益活动,邀请40多个自闭症家庭免费参观济宁科技馆,感受社会大家庭的关爱。
  当日上午10点,40多个自闭症家庭乘坐爱心企业提供的客车来到济宁科技馆,大巴停稳后,分成了葡萄队、柠檬队、苹果队的“星儿”主动列队整齐走进展厅。“欢迎小朋友来到济宁科技馆,今天将带领大家走进启迪智慧、人体健康、儿童科学乐园……”刚走进大厅,孩子们就被展厅上空的巨大发光球体和地面上的奇幻世界惊呆了,展教辅导员张烁硕热情地带孩子们开始探秘之旅。
  在儿童科学乐园展厅,偌大的世界让孩子们眼花缭乱,有些孩子还不会说话,但兴奋的表情却显示了他们内心的悸动。“你看,他们多么专注,说明他们很喜欢这里,很少有东西会让他们这么专注。”在启迪智慧展厅,济宁市妇女儿童医院儿童孤独症康复中心主任赵淑珍看着孩子们对记者说。
  “妈妈,我喜欢这里。”从儿童科学乐园展台出来后,今年7岁的宁宁仍兴奋地望着里面的亦真亦幻的世界。“宁宁是这些孩子里面治疗比较好,马上就可以上学了,他的智商测试达到115分,可以清楚表达自己的意愿。”对于这次活动,宁宁的妈妈十分感激,“孩子是我们的全部,为了方便孩子治疗,我们租住在医院周边的房子里。对于大多数自闭症家庭来说,到科技馆参观还是第一次,孩子们很喜欢。”
  考虑到“星儿”们的情况,济宁科技馆特意安排了有助于听觉、感觉综合训练的展馆,希望通过音乐和互动,启迪“星儿”心灵。活动结束时,“星儿”们找到自己所属的队伍,排好队后开心地向带领他们参观的科技馆辅导员张烁硕挥手告别。
心怀希望,带“蜗牛散步”
  4月2日,济宁市开展了“ 科学干预、合理治疗、平等发展”为主题的捐赠活动,现场50位自闭症患儿家庭领到了书籍、书包、文具等用品。
  “自闭症的孩子被称为‘星儿’,但他们的生活并不像这个名字一样诗意,生活在自己的世界中,往往会将一个家庭拖进不幸中,孩子们拖不起,他们需要及时治疗,更需要全社会的关注和关心……”作为捐赠方,山东嘉华星雨孤独症慈善基金副理事长李娟同时也是一个12岁自闭症患儿的母亲,她最能了解其中的滋味,希望捐赠的专业训练书籍,能叩开孩子心灵。
  “不愿与你对视,很难与你交流,总是充耳不闻……这就是自闭症的孩子,犹如天上星,独自闪烁。”现场,小林作为自闭症患儿的家长发言,他说作为家长,很多时候感觉身心疲惫,也时常绝望。但孩子是无辜的,既然把他带到这个世界,就要教会他生存法则,让他尽可能生活自理。“这个过程就像‘带着蜗牛散步’,蜗牛走得虽慢,但只要它向前爬,我们就要带着希望陪他们走!有家人呵护、老师关爱、社会帮助、政府扶持,我相信我的孩子有未来。”
  父亲工作、母亲奔波各地租房为孩子康复治疗;父母打工挣钱,花甲老人蹒跚着脚步带孙子训练,风雨无阻……这就是“守护星儿”家庭的真实写照。李娟说,长期的经济压力和精神折磨,很多家庭不堪重负,她将尽快把建立专门机构提上日程,将康复和技能培训融为一体,同时成立手工厂,让孩子们自食其力,找到自己的生存空间。
  本报记者 李倩

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