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世界自闭症日,记者走近“星星的孩子”,发现自理训练易被忽视

不要对自闭孩子过分“关爱”

2014年04月03日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　文/片　本报记者　王浩奇

　　“来,小手转一转,咕噜噜噜——噜,咕噜噜噜——噜……来,咱们开始今天的第一个问题啊,看看窗外,今天的天气怎么样?”
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　　“有个圆圆的大太阳,是什么天?”
　　“晴——天。”

　　4月2日,记者来到莱城区残联康复中心,一间自闭症患儿的个体训练室虽然面积不大,但显得非常干净,屋子西北角的架子上排满了毛绒玩具、皮球、算盘等玩具和教学工具。老师正在为一位4岁的自闭症小朋友上一对一的辅导课。这位小朋友每一次正确回答了老师提出的问题,哪怕声音非常微弱、模糊,老师和一旁的家长都会高兴地叫着小朋友的名字向她竖起大拇指:“真棒!”这就是“星星的孩子”,他们往往生活在自己的世界里,虽然听力一般不存在障碍,但他们不懂得和人正常交流。
19名自闭患儿中
13名来自农村
　　今年4月2日是第七个世界自闭症日,今年的主题是“科学干预　合理治疗　平等发展”。莱芜市莱城区残联康复中心共有19名自闭症患儿,其中有13名来自农村,他们大部分是本市户口,分别属于国家级、省级、市级的救助范围。费用方面,新农合能给报销一部分,剩下的由康复中心来负担。
　　董凤已经在康复中心工作3年了,据她介绍,自闭症孩子和正常儿童的区别主要就是存在沟通障碍,大部分自闭症的小朋友都伴随着语言障碍,不懂得和人正常交流。“主动跟他们交流,他们眼睛不会和你对视,左右乱看,就是不理你。”自闭症小朋友还会有行为障碍,比如康复中心曾经有一个小朋友就喜欢撞头,这是他们内心自我封闭的一种表现。
不要对孤独症
孩子过分“照顾”
　　据董老师介绍,即使孩子已经表现出自闭倾向,很多家长都不愿意接受。比如孩子说话出现问题,很多家长都会相信这是贵人语迟,相信孩子迟早会好起来的,就会一直拖,拖到3岁多,甚至更大年龄,直到错过最佳的治疗康复期。正在交谈的过程中,董老师突然冲着走廊里一位快速跑动的孩子喊起来:“小雨西(化名),赶紧回来!”她说,像这个孩子一样,很多自闭症的孩子也能笑,表情也很丰富,表现得也非常活泼,但其实这是自闭症孩子自我兴奋的一种表现。3周岁,对自闭症的孩子来说是学习语言的关键期,过了这个年龄段的话,学习语言会非常慢,如果是超过6周岁的话,接受起来会变得更慢。
　　有些自闭症孩子有可能是终生的,他们接受能力差,学得也慢,家长要坚持和孩子沟通,坚持让孩子参加训练,不能放弃,否则的话,孩子就会完全没有希望了。值得一提的是,有的自闭症孩子的家长对孩子持消极态度:反正已经是一个有病的孩子了,家长应该替孩子做所有的事情,像为孩子穿衣服、喂饭、洗澡等,面面俱到。董老师说,自闭症孩子的家长应该像对待正常孩子一样对待自己的孩子,不要对孩子过分地“照顾”,否则孩子就会产生依赖的想法:我这种状态照样能吃喝,能正常生活,那我就没必要学说话了,与人沟通了。对家长来说,训练自闭症孩子的自理、自立能力是非常重要且很容易被忽略的问题。董老师为记者列举了爱因斯坦、梵高等患有过自闭症的名人,并表示,对治疗孩子的自闭症,家长一定要有信心。
希望能有机构
接受超龄自闭患者
　　“除非是家长自动放弃,目前还没有自闭症的孩子走出康复中心。”董老师说,自闭症患儿的最佳治疗期是3岁到6岁,可现在已经有几个是超龄的,年龄最大的有12周岁了。因为康复中心的自闭症孩子自2012年才渐渐多了起来,还没有自闭症孩子从他们那里康复后去上幼儿园,不过现在看来,目前已经有几位病情较轻的孩子有这方面的潜力。对于一些有可能终生自闭的孩子,不可能让他们一直待在康复中心,她希望今后社会上能建立一些机构,能专门接纳接受完康复治疗的自闭症患者。
　　对于来到康复中心的自闭症孩子,老师们会首先训练孩子的认知能力,因为孩子的理解能力是建立在认知能力基础之上的。除此之外,还会开语言训练、运动与模仿、绘画、游戏等课程。目前,康复中心共有7名教自闭症孩子的老师,每位老师每天一般要上9节课,还要保证每个孩子每天必须要上一节一对一的个体训练课。自闭症孩子学东西慢,有时候一项内容要重复一个月,这就需要每个老师都要有极大的耐心。另外,有自闭倾向的孩子一般感情比较淡薄,“有可能教了3年,都不能正常跟你打声招呼。”董老师说,老师要能跟孩子用心交流,要有承受压力的能力。自闭症的孩子一般不会在面部长相上表现出来,有的长得很漂亮,家长也抱有很大的希望,这无形中增加了老师的压力。

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