自闭症孩子康复治疗花费大、见效慢、补助有限
康复中心靠爱坚持能走多远
2014年04月04日 来源：
齐鲁晚报
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记者调查发现,泰城多家自闭症康复中心缺资金、缺教师,运营举步维艰。目前,只有0到6岁自闭症儿童可以享受每人每年12000的训练经费。6岁后他们该怎么办?
为给孩子腾地方,院长办公室搬进简易房
在博爱医院康复中心,有60多个孩子,其中自闭症儿童占近一半。2011年,徐延涛院长在院内办起康复科,当时只有六七个特殊的孩子,本没想再扩大规模,可每当自闭症儿童的爸爸妈妈含着泪带孩子来医院,他总是不忍拒绝。一年年过去,医院里的自闭症孩子越来越多,徐延涛的压力也越来越大。
2011年时,博爱医院康复中心还不能托管,徐延涛说,康复中心那时仅仅是个康复科,每天都会有家长来接孩子,有一次,一个小孩因为家长说家里忙没时间照看,可带回去后再也没回来。“我很担心,打过电话才知道,孩子乱跑家长一时没看住出了车祸。孩子没了,我心里难受。从那开始,我建起托管中心。”
这家自闭症康复中心的小楼看上去挺漂亮,医院最东侧的灰色简易房,是徐延涛等医院负责人的办公室,办公室内没有涂墙漆,还露着水泥。
李学检在医院负责住院部的工作.他说医院地方小,把办公室腾出来,能多加几张病床。“我们不能挤占自闭症康复中心的地方,即使最困难最需要病床时,我们把病房内的卫生间砸了,也没动康复中心的地方。”
徐延涛为人低调,不愿多说困难。4年来,他用医院经营的收入,维持康复中心正常运转,他说维持运营赔了11万。而他的一位朋友说,最少的一年赔了40多万,“国家的补助根本不够,多的时候一年赔了100多万。”
特教老师难找,坚持下去更难
博爱医院康复中心和泰安市智康儿童康复中心是泰安规模较大的两所自闭症学校。特教老师每天面对咿咿呀呀的孩子,需要极大的耐心和爱心。有位老师曾告诉记者,她觉得自己是特殊的,是天底下最没成就感的老师,因为无论怎样努力,也不可能“桃李满天下”,而只能做到让孩子和普通孩子更相似一些。
在国内,真正主修自闭症教育的高校学生也比较少,仅仅有重庆师范、南京特教学院、长沙民政学院、潍坊学院等几家,找到真正负责的特教老师并不容易。“他们原本能有更高的薪资,极少有人能坚持教授自闭症学生3年以上,很多年轻教师因为结婚、怀孕等都离开了,留下的都是一些年龄较大的老师。”
在泰城自闭症康复中心,特教教师的工资每月在2000到4000元不等,博爱康复中心主管刘文豪说,“孩子不懂自理,都七八岁了上课时拉了、尿了、吐了,都得老师帮着拾掇,如果工资超不过2500元,让特教老师都生存不下去,谁会去愿意献爱心呢?”
泰安市智康儿童康复中心周红娜校长说,她们学校19个老师,每人的工资是2000元,有两位老师怀孕了不得不离开学校,新招来的老师得适应很长时间,才能学会教孩子。
泰城民办的自闭症康复中心中,很多老师没有教师资格证,而即使这样,能找到一个能长期坚持爱心的老师,也是康复中心求之不得的。
多靠社会捐助,免强维持运营
记者调查发现,不少民办自闭症康复机构都存在着资金短缺的问题。“自闭症康复机构的学校场地费、教师工资、水电费等都得自己承担,政府还没有对这一部分划固定拨款,很多民办机构都是靠着社会上的爱心资助勉强维持。”泰安市智康儿童康复中心周红娜说。
“自闭症儿童的天性是见什么拿什么,见什么破坏什么,学校的设施和一些用品消耗特别快,去年买了10套生活模型给孩子学自理,每套有10多个工具,剪子、锤子等。1个月后,连3套都拼凑不起来,所有的模型几乎都坏了,仅仅螺丝刀没有坏。”博爱医院刘文豪说。
在泰安市智康儿童康复中心,几位学生上课时,用的作业本都是市体彩中心捐的,即使这样也是反正面使用。“家长实在没钱再买作业本了,能省点就多省点。”一位老师说,她每天除了正常教课,还会自己画一些教具,比如拼图等。
老师在纸壳上画张画,用透明胶缠一遍,然后再用刀子割成几个部分,康复中心的拼图,几乎全都是这个模样。
博爱医院一位老师给记者算了一笔账,康复中心24小时看护,平均一个月水费花两三千元、电费花每月近1万元,老师有23个每人每月平均工资2500元,不加购买的设施每月7万元的花费。而孩子们每个月的学费约1200元,60多个孩子7万多元刚刚持平。
“干这个就是赔本的,只能用爱去坚持,现在给孩子们安了空调,办公室却没舍得安。”
将来我们“走”了 孩子能养自己吗
一位叫远远的自闭症男孩,可以自己制作精美的杯垫,而他动作缓慢,每天只能做一个。像他一样可以掌握一门“技术”的孩子是非常少的,家长有时也会想能否靠这来养活孩子,他们担心自己变老,担心没法照顾孩子一辈子。
自闭症孩子的模仿力很强,他们会做不会说。自闭症男孩龙龙妈妈刘艳曾说,在美国,有专门针对自闭症儿童设立的工厂,他们只重复一个步骤,比如灌装啤酒,安装瓶盖。
“在中国,自闭症孩子最后实在没处去,只能去福利机构,而这些机构也未必会收。”一位特教老师说,如果政府能够主导,给孩子们一个可以维持生存的地方,可以减轻家长对以后的担忧和痛苦。
博爱医院康复中心刘文豪说,在韩国,他有次见到一个患自闭症的人出门乘车,司机和车警都第一时间过来扶他坐下。“如果人人都对自闭症宽容一些,让他们走进社会里,对他们病情是一个极大的帮助。很多自闭症儿童本身自闭,生活的空间还封闭,不让他出门是不科学的。”
0至6岁有救助金 7岁自闭娃咋办
泰安市残联工作人员介绍,目前,泰安市六个县市区6岁以下的自闭症儿童近100名。符合条件的自闭症儿童会享受到每人每年12000元训练经费,而6岁以上的,暂时没有相关政策。
自闭症儿童林琳今年12岁,他的家庭十分困难,找了很多家自闭症康复中心都没有收,因为年龄大恢复效果差,还没法及时交学费,家里人压力很大。“他们都喜欢要0到6岁的孩子,因为这些孩子最值得救助,还有进步的可能性。我们要是能享受补助,可能学校没那么难找。”
像林琳一样,一些逐渐长大的自闭症儿童只能待在家里,生活仅仅能自理而又不会和人交流,他们是永远不能成家的,所以只能父母照顾。
在一家康复中心一位小男孩今年7岁,他的爸爸妈妈都不堪重负相继离开,只剩下年迈的爷爷奶奶照顾。60多岁的爷爷还得干体力活给他赚学费,因为他已超龄,不能享受补助政策。
自闭症儿童的上学、补助政策、法律帮扶目前还是空白,很多自闭症康复机构和家长都在承受着巨大压力,何时能像盲校、聋校等纳入统一的教育管理,这都是需要尽快解决的。
“改善自闭症儿童目前的生存状况,需要来自政府、机构自身和社会的努力,政府的扶持力度还远远不够。除了提供资金帮助,政府还需要做很多,例如师资培训、就业帮扶等等。”一位不愿意透露姓名的残联工作人员说。
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