脑瘫儿童康复机构紧缺,不少孩子错过最佳康复期

8名特教员工撑起9个残疾儿家庭

2014年06月12日　来源：齐鲁晚报
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　　在特教中心,老师带着孩子学习和玩耍。

　　文/本报记者　任磊磊　片/本报记者　张中　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　近日,济南弃婴岛成为热点,残疾儿被遗弃的一幕幕看得人揪心。而在济南历城一家名为“启萌”的民办特教中心,9名患有孤独症、脑瘫等疾病的孩子正在被悉心呵护着。该中心专门接收孤独症、脑瘫、弱智等患儿,仅有的8名员工,却为9个孩子的家庭支撑起了一片希望。
　　“最近这么多人弃婴,其中很多都是脑瘫患儿,我也是一名脑瘫患儿的家长,是不是很多人不知道有这样的学校?”济南市民袁先生表示不忍看到这样的孩子被遗弃,于是致电本报希望能够关注一家专收脑瘫、孤独症患儿的民办特教中心。
　　“阳阳(化名)快叫叔叔。”11日,记者来到了这家位于历城区王舍人街道冷水沟村的特教托养中心。在特教中心里,老师“索妈妈”索秀兰拉着阳阳的手,让他跟记者打招呼。这所学校里只有两三个能说话的孩子,阳阳是其中之一,虽然有些口吃,他仍坚持着从口中吐出几个音符“苏苏、苏苏”,听着让人动容。
　　据特教中心园长戴长玲介绍,中心里共有9个孩子,算上她和老伴共8名员工。来托养的孩子大部分是济南的,还有一个是德州的。
　　“之前还有个威海的,但是春节前家里把他接回去后再没回来。说是等他妈妈找到工作后,再送回来。”生源不稳定是这里的常态,戴长玲对此也已习惯了。最尴尬的情况是,家庭条件好的不愿来,家庭条件差的又上不起。
　　8名员工中,呆的时间最长的已经快3年了。戴长玲告诉记者,中心里有3名老师、2名保育员、一个炊事员。“孩子口中的‘索妈妈’是呆的时间最长的了。很多老师来干上一两个月就走了,根本留不住人。”
　　白天的时候,两名老师和一名保育员照顾孩子；晚上,会安排一名老师值夜班。而戴长玲两口子吃住都在这里,白天戴长玲要帮着老师看孩子,晚上还要跟另外一名老师值夜班。“原本晚上是两个老师,但是为了省下一个人的工资,我就顶上了。”
　　虽然艰难维持,但这个小学校仍然为这9个残疾儿童的家庭撑起了一片天空。遗憾的是,济南类似的机构建设还远远不够。2012年,济南市残联协调卫生、民政、教育、财政、计生委等部门,对全市进行了康复需求和康复机构调查。调查情况显示:聋儿语训机构9个、脑瘫儿童康复机构7个、智力残疾儿童康复机构10个、孤独症儿童康复训练机构5个。
　　据悉,0-6岁是残疾儿童的最佳康复期,但有不少家庭的孩子因为各方面原因错过了最佳康复时期。

特教中心　收支难平衡
　　戴长玲说,她这所特教中心,经营起来非常困难。“价钱不能要高了,要高了这些家庭负担不起,要低了中心收支难以平衡。”更为尴尬的是,家庭条件好的他们看不上眼,家庭条件差的又上不起。
　　“我们现在1000多元的学费,勉强能维持学校的平衡。”该中心刚开办时,学费是七八百元,那时候孩子有20多名,而几年前学费涨了之后,孩子数量就日益下降,勉强维持下来的几个孩子,家境也参差不齐。
　　“你看,这个孩子家庭条件稍微好点,穿的都是名牌。”戴长玲指着其中一个孩子说道。现在9个孩子中,大部分是来自济南市区和王舍人镇周边的,农村的只有两名,本市的六名,德州的一名。有的孩子家里是上班的工薪层,有的做点小买卖。还有的家庭因为孩子的缘故,父母离异了。
　　“家里有个脑瘫的孩子是非常痛苦的,如果有这样一个地方能帮着看孩子,或许孩子家长就不会把孩子扔了。”作为脑瘫儿家长,袁先生告诉记者,他非常理解有这样孩子的家庭。家里有脑瘫儿,父母至少得有一个人要全职照顾孩子,这对普通家庭来说,经济负担非常重。
　　“而如果有这样的学校可以帮助照顾孩子,交上一千多的学费,父母双方都可以去工作,负担会减轻很多。”　　　　本报记者　任磊磊

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