3岁女儿患白血病,近两年的求医耗尽家产
为寻救命脐血,父母决定生二胎
2014年08月12日  来源:齐鲁晚报
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  省脐血库工作人员正在对小霏妹妹的脐血进行制备。
   本报记者 樊伟宏 
  在市妇幼保健院附近的一家连锁酒店里,3岁的小霏(化名)正拿着父亲的手机专注地玩着游戏。小霏的母亲由于刚生育,身体尚在恢复中。其实,小霏妹妹的到来有一种特殊的含义,此前,小霏父母虽知道按照国家政策,可以生育二胎,但考虑到小霏的状况,一直没有再要孩子。在得知了脐血可以救命的消息后,父母决定再要一个孩子,给小霏新的生命转机。

是个小话匣子,问到病情却沉默了
  “叔叔好,我叫小霏,今年3岁了,我的家在甘肃。”刚见到小霏,实在无法相信她是一名白血病患儿。她活泼好动,一点都不怕生,丝毫不像是一个做过多次骨穿、腰穿及数个疗程化疗的病人。她似乎没有一刻能闲得住,一会在几个房间中乱窜,一会又拿起父母的手机和IPAD玩起游戏,虽然年龄很小,但对于这些电子产品,小霏却显得驾轻就熟,还不时向记者传授一些游戏技巧。“这个摩托车应该这样跳过去,这个道具应该这样用……”
  当记者问她做骨穿疼不疼时,小霏“很严肃”地说,“打了麻药就不是很疼了,要是疼得话自己就会哭。”然而,当记者问她是否知道自己生病、生什么病、哭过多少次时,小霏却沉默起来,没有回应记者,她的表情中透露出一种与年龄不符的成熟与失落。据小霏父亲吕先生介绍,虽然小霏的性格天生就比较开朗,但长期治疗或多或少还是对她产生了一定影响,“有一段时间受化疗影响,孩子特别不愿意说话,我也担心随着治疗会改变孩子的某些东西,但是没有任何办法。”
2周岁患上白血病,医院成了“自己家”
  小霏在2012年12月12日被确诊患有急性淋巴细胞白血病,自那天起,全家便踏上了寻医路。“我和爱人都是从事化工建设,一直过的都是那种居无定所的日子,哪里的项目开始我们就去哪。无法照顾孩子,我们只好把小霏送到甘肃老家,由外公外婆照顾。”
  去年,小霏突然发起高烧,且脚腕出现了一些红色斑点,经村卫生室医生诊断,只当是感冒给开了一些药。服药后孩子病情有所好转,吕先生夫妻也放下了心,可几天后,孩子再次发高烧,且出现咳血的情况,脚上红疹也开始增多,情急之下,吕先生将孩子带到了镇里的医院,经医生诊断,怀疑是血小板减小型紫癜,建议去更大的医院治疗,最后经甘肃省人民医院确诊,小霏为急性淋巴细胞白血病。
  “当时孩子检验报告上显示血小板只有2,正常人应该在100—300之间,如果低于25,就极易出血,孩子已经陷入中度昏迷,血抽都抽不出来,只看到医生为了抽血不停捋孩子胳膊上的血管,捋得肿起了血块,我们心疼的不知道该怎么办。其实现在想起来也很恨自己,总是因为忙工作而没有照顾好孩子。”
  最后,小霏在医院开始了她的化疗生涯,在这期间,吕先生曾先后去北京、天津、广州、无锡等地寻医问诊,但效果并不明显。

得知脐血能救命 有了生二胎计划
  在陪孩子就医中,吕先生通过多方打听得知,想治好孩子的病,最有效的办法便是进行造血干细胞移植。然而由于孩子现在的病尚在中危阶段,医生并不建议其进行骨髓移植,无奈之下,吕先生想到了存储脐血。“我和妻子商量,准备要第二个孩子,用孩子的脐血为小霏治病,因为脐血可以存储,我们先存起来,等孩子什么时候需要时再取出使用,算是给孩子备份一条命。”
  就这样,吕先生开始在全国范围内四处打听可以存储脐血的正规机构。“因为甘肃没有脐血库,所以经过寻找,我最后决定在山东脐血库存储,我几天前带着妻子来到淄博市妇幼保健院,现在孩子已经平安出世,脐血也已顺利储存在脐血库中。”
  据山东省脐血库工作人员介绍,目前孩子的脐血正在与小霏的血液进行配型,结果几天后才能得出。

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