◥病友会上志愿者佩戴象征蓝嘴唇的蓝飘带。本报记者 张永斌 摄
“蓝嘴唇”病又被称作肺动脉高压病,在患者被确诊后如无有效治疗,生存时间仅为2.8年。9月20日,山东肺动脉高压病友会在曲阜师范大学宣讲肺动脉高压疾病常识讲座。而在日照,也有一些“蓝嘴唇”病患者。
>>心血管疾病中的癌症 患者嘴唇手指泛紫色
20日,山东肺动脉高压病友会在曲阜师范大学宣讲肺动脉高压疾病常识讲座。山东肺动脉高压病友会发起人乔先生介绍,肺动脉高压是我国临床少见疾病,但其致残和致死率颇高,也是严重危害患者身心健康,增加社会医疗负担的重大疾病。这是一种极度恶性的疾病,七成多患者是年轻人,肺动脉高压是一种极度恶性疾病,患此病后是灾难性的,可以说,这种病就是心血管疾病中的癌症。
“最明显的特征就是嘴唇和手指泛着蓝紫色。这也是这种病被称之为蓝嘴唇的原因。这是因为,我们虽外表健全却行动受限。因长期缺氧导致嘴唇乌紫,胸闷、气短让我们的每一步行走都无比艰难。”他说。
今年37岁的他,是一位先天性心脏病继发的肺动脉高压患者肺,几分钟的演讲已经让他体力不支。患有这种病的人,外表与普通人无异,但呼吸困难,不能干重活。
有医学专家介绍,这种病最常见的症状为呼吸困难,可呈典型心绞痛发作,常于劳累或情绪变化时发生。此外,晕厥、疲乏、咳血等也是肺动脉高压患者的典型症状。
>>每月医药费过万 发病率30-50人/百万人
乔先生估计,肺动脉高压病的估计发病率在30人-50人/百万人,以山东人口为9000万计算,发病人数应该在2700~4500人之间,实际大于这个数字。山东肺动脉高压病友会共有300多名成员,其中日照籍病友共有两人。
两位日照籍的患病者来到了现场。日照籍患者之一,吴莉(化名)说,她也曾遇到其他的日照籍患者,但没有加入这个协会。
吴莉查出患有肺动脉高压病后,每天吃药治疗,每月的医药费在1万元多。至今已经花费数十万。现在她稍微活动一下就要喘上半天。
现场的一位曲师大传媒学院志愿者大学生说,他上小学时,有一位同学嘴唇、手指泛蓝色,不敢参加体育运动,应该是患了这种肺动脉高压病,后来两人失去了联系。
>>肺动脉高压病有9类高危人群
“除了先天性心脏病等容易引发肺动脉高压病外,盲目吃减肥药也会引发。”乔先生说。
体重高达90公斤的晓君(化名)一直对自己没有信心,在尝试了各种减肥方式后,她选择了减肥药。一年多的时间内,她尝试了近10种减肥药,虽然体重减轻了15公斤,但她的身体却越来越虚弱,爬几层楼都会出气不赢,嘴唇也变成了青紫色。
晓君被确诊为罕见的肺动脉高压患者,成为了“蓝嘴唇”人群的一员。专家提醒,长期服用减肥药、避孕药,或长期接触有毒物质、HIV感染后都可能致病。
记者了解到,有肺动脉高压病有9类高危人群,分别为肺动脉高压患者的家族成员；结缔组织病患者；先天性心脏病患者；有服用减肥药史的患者；遗传性出血性毛细血管扩张症患者及亲属；长期口服避孕药的女性；有门脉高压的患者；长期接触有毒化学品的人群；慢性静脉血栓栓塞病史的人群。
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