11岁男孩患怪病全身瘫软抽风 - 齐鲁晚报数字报刊

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11岁男孩患怪病全身瘫软抽风

父亲一人打工养家,患甲亢的母亲照顾孩子吃喝拉撒

2014年09月24日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报新泰9月23日讯(记者　陈新　实习记者　邢豪)　11岁男孩李信杰患罕见黏多糖贮积症,智力不及1岁孩子,吃喝拉撒全都需要母亲照顾。母亲身患甲亢,目前下岗在家专门照顾孩子,全家靠父亲一人打工赚钱,经济负担很重。
　　18日,记者来到新泰市新安小区6号楼1单元101室。昏暗的房间内,11岁的李信杰被“绑”在沙发上。42岁的母亲张冬玲正在卫生间清洗孩子的尿布。“孩子吃喝拉撒都在沙发上。”张冬玲说,沙发底部留出了一个洞,专门供孩子拉尿。由于家里穷,沙发的坐垫都是破旧衣服改的。
　　“小杰就经常抽风,全身像面条一样瘫软无力,我在干活时怕他摔倒,就把他‘绑’在了沙发上。”李信杰的母亲无奈地说,李信杰3岁之前还可以跟父母正常地交流,会叫爸爸妈妈,也会说一些简单的话,可以自己吃饭。后来,家里人发现孩子眼神飘忽,喜欢原地转圈。慢慢地孩子话也不说了,最后连站起来都很吃力。
　　现在的李信杰不会说话,大小便不能自理,难受也不懂得怎样表达,只是通过哭来告诉妈妈。“现在跟小杰说什么他也听不懂,智商还没有1岁的孩子高。”李信杰的母亲说,每次看到人家的孩子都活蹦乱跳的,自己的孩子却连正常的走路都很困难,做母亲的心里很不是滋味。
　　医生告诉张冬玲,李信杰的病是粘多糖贮积症Ⅱ型,是一种罕见的先天性代谢异常疾病,目前在国内还没有很好的治疗方法。
　　说起李信杰的看病历程,母亲张冬玲满面愁容。张冬玲说,2006年,夫妻俩带孩子到济南一家医院检查时,确诊孩子患上了粘多糖贮积症。张冬玲一家不愿意就这样放弃李信杰,在北京治疗了很长时间也不见效果,后来由于实在没有钱,才带他回来。
　　张冬玲6年前下岗在家照顾孩子,她自己患有甲状腺功能亢进症,每天都需要吃药,给本来就很拮据的家庭又添了一笔重担。现在一家人开销全靠丈夫一个人在外地打工,丈夫也没有正式的工作,每月打工收入2000多元,维持一家人生活。“一家人有一个病人就很困难了,我们家却有两个,”张冬玲说,现在家里连灯泡都舍不得用,生活过得异常艰苦。

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