为不麻烦同学,一天不上厕所
15岁男孩患肌营养不良却坚持自立
2014年11月07日  来源:齐鲁晚报
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  有母亲和弟弟陪伴的放学路。 记者 梁越 摄
     姓名:赵守杰
职业:济阳县曲堤镇中学初三学生
推荐类型:自立自强
  15岁的男孩本该无忧无虑地享受着美好生活,而命运却跟赵守杰开了一场玩笑,八九岁时被诊断出患有先天性进行性肌营养不良症,但他拥有坚强的毅力,每天需要挪着上学,尽量不依靠同学,学习成绩一直名列前茅。
  本报记者 梁越      

身患先天性疾病
最久活到20岁

  11日17时30分,天空正下着小雨,记者来到曲堤镇中学见到了前来接赵守杰回家的母亲郭腾美。4岁的弟弟盖着被子坐在母亲驾驶的电动三轮车后斗内,赵守杰和母亲则坐在前座。
  谈起赵守杰的病情,郭腾美瞬间留下眼泪。“在孩子八九岁时,发现他蹲下后很难站起来。”郭腾美说,随后的两年内,赵守杰走路经常摔倒,跑步也特别慢,跳远也明显不如同龄孩子。
  “农村人养孩子也没那么细,家里农活太多也没怎么在意他的病情。”郭腾美说,一段时间后赵守杰根本不能双脚着地走路了,只能踮着脚尖行走。这时,全家人才意识到事情的严重性。
  随后,郭腾美夫妻两人带赵守杰来到济南求医。经过济南军区医院、齐鲁医院和106医院的专家诊断得知,赵守杰身患先天性进行性肌营养不良症,目前无法医治,孩子最久能活到20岁。
  “听到这个消息后,我哭成了泪人,抱怨为什么这种病降落在我孩子身上。”郭腾美说,孩子一时间也不能接受这个事实,很长一段时间变得不爱说话,特别忧郁,经常埋头在课外书中。
家中无老人
上学路有弟弟陪伴

  为了养活整个家庭,父亲一直在外打工,照顾两个孩子的重任则落在母亲身上。由于赵守杰行动不便,且学校距离家有8公里远,母亲必须每天进行接送。“公公、婆婆过世比较早,自己只能带着小儿子接送大儿子。”郭腾美说。
  为了安慰母亲,赵守杰变得越来越坚强。为了不耽误上学,自己每天5时就开始起床。“他光穿衣服就得花费十几分钟。”郭腾美说,却从不让家人帮忙。上衣穿起来比较容易,穿裤子则相当费劲。
  “我必须将身子一点一点挪到床边,双手再将裤子勾到双脚,再慢慢往上提,下床后再边挪边将裤子提起。”赵守杰说,每次穿都会累一身汗,夏天还好,衣服比较单薄,冬天衣服好几层就特别难穿,有时需要40分钟才完成。
  起床吃点饭后,母亲便将赵守杰抱向电动三轮车前座,有时小儿子还没睡够就在三轮车后斗内继续补觉。由于赵守杰很要强,不想变得一无是处,上学、放学时电动车一般由他驾驶,母亲则负责踩刹车。
  此外,赵守杰因腿脚不好,上学还将中午饭一起捎带着,中午都会变凉。“每天除了包子就是火烧,这样最省事。”赵守杰说,既不用麻烦同学,放在书包内也比较方便,不用再带筷子、勺子等工具。
30分钟
才能上22个台阶

  “对于大儿子来说,穿衣和吃凉包子都能克服,可面对学校的楼梯最犯愁了。”郭腾美说,上初一时,教室在一楼,赵守杰慢慢挪到班里即可。后来初二在二楼,别人1分钟能完成的事,他得用半小时。
  赵守杰初二同学骆全帅称,赵守杰上楼需时刻扶着扶手,将全部重心压在上边,再挪动自己的双脚。“他先将右脚挪到楼梯上,再变换姿势挪动左脚。一不小心还经常跌倒,跌倒后就很难爬起来。”
  一开始班内同学看其上楼这么困难,会主动过去扶着他。“他非常要强,拒绝别人帮忙,别人只能远远地关注。”骆全帅说,一楼到二楼共有22个台阶,赵守杰需要用半小时才能到达教室,每次都累得满头大汗。
  今年9月份,赵守杰升入初三,教室在三楼,台阶变为44个。“完全靠其自己爬上去得一个多小时。”郭腾美说,这样会耽误上课,更害怕孩子跌倒受伤。班内的几名同学则每天强制性地背起赵守杰,将其送到教室。
  “为了不麻烦同学,他一坐就是一天,根本不上厕所。”赵守杰同学刘赢说,每天仅喝半杯水,课外时间都在教室内做作业或者看课外书,由此其学习成绩一直在班内前两名。“他最大的梦想是考上博士,用自己的双手照顾母亲。”

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