在12月15日的关爱中心年会上,体力不支的清昭站一会就要坐下来看着大家活动。
她叫清昭,是一名重症肌无力患者,抗病的13个年头里,她曾因错误停药导致不能自理,也曾病重出现呼吸危象,还曾遭遇家庭变故几近崩溃。2009年病危入院时,手术费告急,引发烟台全城爱心接力,挽回其生命。徘徊在生死间,感受过病友的绝望与孤独,有过同样的痛和伤,2010年烟台姑娘清昭决定站出来,为这个群体做些什么。
患重病仍照顾别人
参与公益活动,让她找到活着的价值和尊严
如果不是突如其来的疲惫和无力,清昭至今仍会是一家私企的负责人,仍有着自己的人生轨迹,过着普通人的幸福生活,在事业和家庭里忙碌而充实地生活。
2001年冬天,正处于事业上升期,一次外出培训时,清昭突然出现口音不清,伴随而来的是无尽的疲劳和长时间的无力。
以为是咽喉出了问题,她先后赶到北京、上海和哈尔滨进行治疗,直到2002年才被最终确诊为重症肌无力。
2004年,经过两年的治疗,写作让她的内心渐渐平复,不间断参与到公益活动中,也让她找到活着的价值和尊严。
也是在那一年,清昭认识了栖霞姑娘栾丽君。2004年,在青岛大学市场营销专业一年级就读的她不幸患上白血病,因家庭困难无钱医治,得知情况后清昭在网上发起求助,一股股爱的暖流涌来,十多万手术费很快筹齐。但因捐献骨髓者突然怀孕,3年内不能捐献,病中的她毅然决定将钱转捐给无钱无法手术的武汉大学生宫玉峰。
此后,病中的清昭开始了对栾丽君的长期照顾之路,并因此结识了很多热心公益的人和组织。
让病友走出宣泄的圈子
希望能有更多病友愿意走出圈子,用行动改变生活
照顾栾丽君的路上,清昭也和更多病友建立了联系。2005年,清昭发现病友之间的交流多限于小圈子内的情绪宣泄,而她希望能有更多病友走出圈子,用行动改变生活。
经过一段时间的线上交流,清昭和几名病友于2006年组织了海峡两岸第一届重症肌无力病友交流会,9位病友相聚烟台互相打气,并约定了下次的见面和计划。
第二年,经过胸腺手术后清昭的病情得到控制。但一心想着做出改变的清昭错误相信网上停药的劝告,导致病情急转直下,此后两年,连上厕所都要年迈的老母亲协助。
2009年,病情加重,清昭一度出现呼吸危象,正值家中出现变故,眼见命在旦夕,曾经一起帮扶栾丽君的伙伴意外得知消息后,在烟台公益圈内发起爱的倡议,引发全城接力,筹集9万余元挽救其生命。
“太过感激,总想做点什么。”回忆那段日子,清昭说最初被感激之情包围,那之后的动力来自于感同身受,因为懂得生病的无助和错误用药的害处,她想帮更多病友走出误区,为自己也为病友寻得更多出路。
2012年2月8日,来自网络社群的20多位病友义工倡议建立自己的组织,有了后来全国罕见病关爱中心爱力重症肌无力关爱中心的雏形。
病情加重,坐下就起不来
常年奔波在公益路上,病情加重的清昭说话愈加含混不清
当年病中为栾丽君张罗救助时,清昭没想到这份付出会在日后换来如此多的帮助。
2012年,当她决定为自己也为病友做些什么时,她发现困难实实在在地发生着,为方便中心运作,清昭在烟台、北京两地跑。2012年9月考虑到项目运作,她选择入京,靠资助人每月提供的1000元和自己为罕见病杂志写稿的微薄收入过活。
但改变也确确实实在发生着。2013年1月,曾赴烟台为栾丽君捐款的刘书剑向清昭捐资10万元,作为重症肌无力关爱机构的启动资金。
2013年2月8日,爱力重症肌无力关爱中心在北京民政局注册。当年,爱力中心与中国社会福利基金会联合发起了“爱力联合劝募基金”。今年,爱力和病友们在北京“鸟巢”发起了国际上首个615重症肌无力关爱日,召开首届全国重症肌无力患者大会暨海峡两岸交流会,患者家属、医生、公众等300余人参与,发布了首份中国重症肌无力患者生存调查报告……
“最大的难题还在筹款上,此外,病友们的观点和视野也需要改变。”长期奔走在爱力一线,清昭的病情在逐渐加重,说话愈发含混不清,活动间隙经常一坐下就起不来,但即使这样,她仍在坚持,她相信改变和希望总会到来,而这一切都需要一点点的行动累积。
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