苯丙酮尿症患儿以后有补助啦 - 齐鲁晚报数字报刊

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苯丙酮尿症患儿以后有补助啦

烟台市将对7-18岁患儿进行补助,补助标准每人每年2万元

2014年12月26日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报12月25日讯(记者　柳斌　通讯员　张懿文)　在我们身边有这样一群孩子,不能和常人一样享受正常的饮食和美味佳肴,只能以含低苯丙氨酸的特殊食品为主,而这些特殊食品并不在医保范围内。日前,烟台市民政局、财政局、卫生局等多部门召开会议,决定对苯丙酮尿症患儿进行补助,补助标准为每人每年2万元。
　　11年前,福山区的乐乐出生后不久,被确诊为苯丙酮尿症,父母不放弃,经过多年治疗,乐乐和健康孩子一样成长,学习成绩也不错。不同的是,乐乐只能吃低苯丙氨酸的奶粉、大米等特殊食品,每年光花在食品等方面的费用接近2万元,一家人省吃俭用维持家庭生活。
　　据了解,苯丙酮尿症是一种严重危害儿童健康的先天遗传代谢性疾病。患儿主要采用饮食疗法,需要长期食用特制的低苯丙氨酸奶粉辅以其他食品来保证生长发育所需要的蛋白质,直至发育成熟,有人也称他们是一群“不食人间烟火”的孩子。
　　据统计,截止到2014年9月,全市有96名苯丙酮尿症患者,其中0-6岁的共51名,7-18岁的有45名。由于患儿治疗所需的特殊食品费用较大,而且未纳入基本医疗保险药品目录,不在政策报销范围内,多数家庭无力承担。
　　日前,烟台市民政、财政、卫生等多政府部门召开会议,决定对全市苯丙酮尿症患儿进行补助,并将其纳入烟台市社会救助范围,按照每人每年2万元的标准,对7-18岁苯丙酮尿症患儿进行补助。
　　按照要求,卫生等部门还将建立苯丙酮尿症患儿动态管理机制,制定《烟台市苯丙酮尿症患儿特殊食品补助发放与管理办法》,明确特殊食品的采购、发放。

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