两岁女童天生无牙无汗腺
靠睡地上、泡水盆降温,父亲和伯父也有同样疾病
2015年07月25日 来源：
齐鲁晚报
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◥两岁的女童小香天生没有汗腺,她父亲也有此病。
文/片 本报记者 高祥
见习记者 邱明
患上罕见遗传病,
刚出生时没异常
7月21日上午,在临沂市罗庄区傅庄街道办事处彭庄村租住房内,两岁的小香正在和爸爸邹业松玩耍。小香聪明伶俐,但看上去明显比同龄人瘦小,头发稀少、枯黄,嘴巴内瘪,说起话来吐字很不清晰。
尽管天气很热,27岁的邹业松却一直戴着帽子。小香的妈妈对记者说,邹业松家里兄弟两个,还有一个姐姐,邹业松和哥哥都天生没有汗腺,也一直没长牙齿,但他的姐姐却身体正常。邹业松说,他的父母身体也正常,不知道为什么他们兄弟俩会得这种怪病。
小香的妈妈说,小香刚出生时,看不出有任何异常,直到她一岁半时,才发现孩子身体不对劲,“头发稀稀拉拉,一个乳牙也没出来。”他们带着小香到医院检查,“大夫看到她爸爸后说这是一种罕见的遗传病,没有治愈的可能。”
邹业松说,女儿现在跟他一样,吃东西困难,只能吃面条、稀饭之类的软食,还吃得慢,这样长期下去营养肯定跟不上。
“不知道这个能遗传,让孩子跟着遭罪了。”说起女儿,邹业松有点自责。因为身体原因,邹业松说,他小时候吃了不少苦,挨了不少欺负。看到女儿患上这种怪病后,他下定决心不让女儿吃他小时候吃过的苦。
平时最怕热,
泡到水盆降温
因为没有汗腺,邹业松和小香父女俩最怕热,平时不敢剧烈运动。夏天被太阳晒到,皮肤就火辣辣地疼,即使呆在屋里也得经常开风扇。记者在他们临时租住的平房里看到,屋顶、床上都装着吊扇,水泥地面上铺着一个凉席。
邹业松介绍,他现在已经逐渐习惯了热天,但女儿还受不了,夏天晚上就在地上铺上凉席,让小香睡在上面,再开着风扇,“孩子要是实在热得受不了,就打盆自来水,把孩子泡到水盆里降温。”
据了解,邹业松原籍在莒南县,2012年到罗庄区傅庄街道彭庄村打工,后来在好心人的帮助下,在村边开了一个电动自行车修车铺,目前他们一家三口全靠他修理电动车挣钱养活。他的修车铺地处偏僻,生意不是很好,一个月顶多挣2000块左右,为了省钱,他在修车铺附近租了一间瓦房,每月租金只有100元。
几个月前,邹业松咨询医生得知,小香这种情况可以安装全口假牙,不仅能帮助咀嚼,还能帮孩子找回自尊。但医生说,因为小香的颌骨还在发育,每隔两三年就得更换假牙,对他们家来说这笔费用不是个小数目。
邹业松说,他最大的心愿就是女儿能装上假牙,正常吃饭,和同龄孩子一样长大,上幼儿园、小学、中学直到大学。
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