“瓷娃娃”病友周六聚泉城 - 齐鲁晚报数字报刊

放大

缩小

默认

“瓷娃娃”病友周六聚泉城

全国病友大会第一次走出北京

2015年08月05日　　来源：齐鲁晚报

QQ空间新浪微博腾讯微博人人网微信分享到：

【PDF版】

　　　　本报济南8月4日讯(记者　宋立山)　瓷娃娃罕见病关爱中心将于8月8日(周六)上午9点,在济南举办“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”开幕式。届时将有全国300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、医学专家等共计500余位社会各界人士齐聚一堂。
　　成骨不全症(俗称脆骨病)的患者又称“瓷娃娃”,这是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病,在中国约有十万人。不小心摔跤、磕碰,严重者甚至打喷嚏、踢被子都有可能造成成骨不全症患者骨折。
　　从2009年起,“瓷娃娃”罕见病关爱中心每两年一次组织开展“瓷娃娃”全国病友大会,营造全社会参与、关注“瓷娃娃”和罕见病群体的氛围,为“瓷娃娃”们搭建起了相互交流激励的平台。该中心还与山东省立医院合作,专门设立儿骨科“瓷娃娃”爱心病房,方便全国各地的“瓷娃娃”前来就诊医治。爱心病房的成立已让全国数百名“瓷娃娃”及其家庭享受到便利服务与实惠。
　　瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥说,今年,大会第一次走出北京,来到山东,希望推动当地对于罕见病群体的关注。
　　本次大会开幕式将由央视著名主持人张泉灵女士全程主持,民政部、中残联等有关领导出席。瓷娃娃关爱中心探索多年整合推出的“赋能学院”将举行启动仪式；济南瓷娃娃罕见病关爱中心成为第一家在济南市民政局登记注册的关注各类罕见病的民间公益组织,届时将在开幕式正式授牌；成骨不全病友们的原创歌曲将在现场进行演唱,影视明星等也将参与现场环节。
　　三天的大会将设有罕见病政策论坛、医学论坛、职业发展论坛、亲子关系沙龙、自立生活工作坊等精彩议程,在推动病友医疗、教育、就业、关怀等方面具有重要意义。

　　本稿件所含文字、图片和音视频资料，版权均属齐鲁晚报所有，任何媒体、网站或个人未经授权不得转载，违者将依法追究责任。

网友为此稿件打分的平均分是：

齐鲁晚报多媒体数字版

按日期查阅