5月大女婴皮肤异常成“小黄人”

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5月大女婴皮肤异常成“小黄人”

先天胆道闭锁需“亲体肝移植”,父亲是家庭唯一劳动力也是孩子最后底牌

2015年09月18日　　来源：齐鲁晚报

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　　患病的孙依涵肚子变得大了。

　　　　白白胖胖是对所有新生婴儿的形容,然而对于孙依涵而言却极不贴切,今年博兴县纯化镇西王文村孙永亮的二女儿孙依涵降生,先天的胆道闭锁使得孩子皮肤发黄,7个月大俨然成了一个“小黄人”,让这个本来贫困却其乐融融的家庭蒙上了阴影。孩子的母亲赵非非精神异常,父亲孙永亮是家里的唯一劳动力,所有的收入只是家里的10亩田地。10余万元的手术费成了孩子和家庭一道难以逾越的门坎。

　　文/片　本报记者　谭正正

　　　刚出生皮肤发黄
　确诊为胆道闭锁
　　今年34岁的孙永亮成为了两个孩子的父亲,虽然不善表达,但是看着爷爷奶奶对刚刚来到世上的孙依涵疼爱有加,他也是喜上心头,虽然孩子不是人们传统认知中的“白白胖胖”,但是新生婴儿容易得黄疸的常识并没有让家庭多么在意。然而孩子出满月后,皮肤依旧发黄,而且越来越明显。“家里开始觉得孩子有问题,就带着去了博兴县的医院,当时医院没有查出来,给了一些药和口服液。”孙依涵的舅舅赵龙说,“吃了这些药,孩子皮肤的颜色明显的浅了,但是过了40天又变黄了。”
　　充满喜悦的家庭开始变得沉闷,家人所有的精力开始转移到这个刚刚出生的孩子身上,整个家庭踏上了求医问药的路程。随后小依涵又去了医院,做了B超但是还是没有查出来,最后在滨州医学院附属医院,通过查血,医生说很严重,建议去北京治疗,至少要去济南。赵龙说,从滨州回来第二天,他们就去了济南的省立医院,这才知道孩子得的不是胆道闭锁就是肝病,需要做腹腔镜检查进一步确认,由于床位紧张,小依涵转进齐鲁医院。病情最终确认。
　孩子父母认知受限
　舅舅网上求助
　　2001年,赵非非和孙永亮结婚,赵非非患有精神病,认知能力有限,没有劳动能力,一直以来在家里负责做饭,而孙永亮在10个月大的时候,得过脑炎,反映也比常人慢半拍,小依涵出事后,她的舅舅赵龙承担了所有的压力。“姐姐、姐夫这个样子,做弟弟的就要担起来。”在齐鲁医院确诊后,赵龙了解到,小依涵错过了3个月之内手术的最佳时期,但是赵龙也明白,就算孩子能做葛西手术,只能缓解病情,无法根治,只能有28年的生命。所以只能是肝移植。
　　考虑到手术费12-15万元,赵非非一家回到了滨州,家人打算放弃,但是赵龙觉得孩子太小了,不忍心,于是他在通过网络进行求助。“我清楚地记得,网友给我们的帮助,我收到了13568元。”同时,赵龙联系北京的武警总医院,手术费可以给他减免6-9万元。每天只收取22元的床位费。但是令赵龙担忧的是,孩子术后第一年就需要5万元的维护费,并且还要每隔15天左右就要去医院检查。随后每年都要1万元左右的医药费。“医院减免的费用,再加上倾我所有,给孩子做手术没有问题,但是以后要吃什么,姐姐又不能干,她家里上面还有两个老人需要养。”赵龙说。
　唯一劳动力成为
　迫不得已割肝对象
　　最终,在赵龙的坚持下,小依涵在她奶奶、姥姥和妈妈陪同下来到了北京,目前依旧通过药物维持着。赵龙只是想了解一下孩子多长时间之内必须要做手术,看能不能有时间通过一些渠道为孩子筹集些手术费。“孩子还小,得病后胆汁分泌受阻,开始肝硬化,不过还没有到让孩子感到疼痛。”赵龙说,“孩子手术需要找到亲属中间想匹配的肝脏。”
　　孙永亮结婚没有自己的房子,一直和父母住在一起,孙永亮西边三间屋里住着四个人,而他父母住在东边的两间屋,为了省钱,屋顶都是裸露的,10余亩地不及1万元的年收入是这个家庭6口所有的收入来源,随着孙永亮父母年龄越来越大,孙永亮渐渐成为了整个家庭的支柱,也是家里唯一的劳动力。“大女儿是学校的贫困生,一年上学花不了多少,除了吃饭这个家庭几乎没有了其他的消费。”赵龙说,“我们不是有钱人,连普通的家庭都算不上,给孩子买肝是不可能的,只能在亲属内找到合适的进行切割移植。”
　　孩子做手术,首先想到的是她母亲,赵龙说,他姐姐没有劳动能力,手术后即便疗养也不会耽误家里的农活。而现在正是秋忙的时候,姐夫是家里唯一的支撑。虽然孙永亮和女儿是匹配的,但是家里人把他考虑到最后。遗憾的是赵非非的血型与女儿不副,孩子的奶奶和姥姥正在进行匹配,等待结果。“不到最后一步,不会考虑让姐夫去割肝。”赵龙说。

　　如果您是有爱心的市民,希望小依涵能好起来,请联系孩子父亲孙永亮,电话18254388144,开户行:邮政储蓄银行；账户6217994660001318263；孩子舅舅赵龙:15866650082。

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