孙光霞向志愿者介绍孩子的病情。 本报记者 张召旭 摄
7日上午10点钟,当聊城爱心公益联盟的十余名志愿者来到孙光霞家里时,59岁的孙光霞正在照料身患重病的两个儿子,在一间不大的房子里,孙光霞的大儿子靠着墙角坐在凳子上,小儿子坐在另一个椅子上,两人表情木纳,对于到访者似乎视为不见。
孙光霞今年59岁,老人共有3个儿子,大儿子孙勇32岁,二儿子孙凯30岁,小儿子孙斌28岁。“这三个孩子生下来的时候看着都正常,可就是不会说话,也不会走路,当时也没有放在心上,以为慢慢就会好了,可没想到一直会这样。”孙光霞说,1991年,自己的妻子搂着孩子睡觉的时候失去了意识,当送到医院的时候已经不行了。当时自己的三个孩子分别只有6岁、4岁、2岁。
妻子去世后,孙光霞又当爹又当娘,一直把三个孩子拉扯到现在,为了给孩子看病,他带着三个孩子去过邯郸、濮阳、济南等周边很多城市。“一开始很多医院都以为孩子是婴儿脑瘫,治疗了很久也没有什么起色。”孙光霞说,三个孩子都不会走路,也不会说话,最多只会一个字一个字往外吐。孩子的姥姥和姥爷看着孙光霞拉扯三个孩子太难,便把老二孙凯接走了。
孙光霞说,经过多番的就医,多家医院的专家认定三个儿子身患的是一种名为肌影响不良的罕见病症,目前没有太好的治愈办法。“很多专家都说这种病没有治愈的可能,而且孩子一般也不会长寿。”
聊城爱心公益联盟的发起人田伟介绍说,他也是听说了孙光霞一家的情况,所以才组织了十多名志愿者前来慰问,他们为孙光霞一家带来了米面油等生活用品,还为老人办理了一份意外保险。“我们联盟成立还不到两个月时间,也是想为一些残疾家庭、贫困家庭尽一份爱心。”田伟表示,他们以后将会不定期前来慰问老人一家。
老人担忧以后没有能力照顾儿子
孙光霞今年59岁,但老人看上去十分消瘦,去年9月份之前,两个儿子在有人帮忙的情况下,还能扶着墙壁到屋外解手,但现在他们完全失去了自理能力。现在吃喝拉撒全在屋内,他们除了会拿着筷子往嘴里送饭之外,其他动作基本都不会。
孙光霞的大儿子肌肉萎缩,十分干瘦,体重不足70斤,小儿子浑身虚胖,体重170斤左右。他每天都要帮这两个孩子起床穿衣服,此外还要像婴儿一样每天为孩子端屎端尿。“这些年,家里都是我一个人撑着,没有办法,虽然政府给我们办理了低保,吃饭不是问题,可我担心我老了照顾不了孩子了怎么办。”
孙光霞说,他现在抱两个孩子上下床十分吃力,为了挪动孩子,他在椅子腿下面安装了两个轮子,制作了一个简易的轮椅。用这个椅子将孩子推到床沿处,他再抱孩子上床或下床。每次帮孩子起床,都累得他筋疲力尽,腰酸背疼。因为无法活动,他三儿子的臀部已经溃烂,需要他经常上药。 “老二的病情也越来越糟,孩子的姥姥和姥爷也都80多岁了,如果他们也不能抚养孩子了,我肯定还得把老二接回来。”孙光霞说,这30多年来,他已经尽力了,可孩子的病情一直不见好转,他也很无奈。
随着年龄的逐渐增大,孙光霞越来越感到力不从心,他希望当他老了以后一些社会机构能够接纳三个苦命的孩子。如果三个孩子去世以后,孙光霞表示要把孩子的遗体捐献出去,让医疗机构好好研究研究这种病。
本报记者 张召旭
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