◤省立医院小儿骨科主任医师王延宙在了解孩子们的病情。
本报记者 宋磊 摄
一家人在医院里休息,除了小女儿一直在裹着被子睡觉外,其余人精神状态都不错。 本报记者 宋磊 摄
在综合了医院和家属的意见后,王延宙决定让老二群措吉、老三群吉和老四金措进行住院治疗。老二群措吉和老四金措将于近期根据后续的检查情况安排进行手术,来纠正已经错位畸形的骨骼。
本报记者 宋磊
被确诊前,家里对病情一无所知
跟随夏苍更群一家来济南治疗的亚尔堂乡卫生院院长索华介绍,年仅8岁的老二群措吉一人就曾骨折过12次,每次骨折后至少两三个月不能活动。小小年纪的群措吉基本上都没有离开过病床。
而在家里的孩子被发现患有“瓷娃娃”症之前,夏苍更群一家对发生在孩子们身上的“怪事”一无所知,家里也是一直按照普通骨折给孩子治疗。
索华说,夏苍更群一家是他们发现的第二家患有成骨不全症的家庭。“我们那里地广人稀,人口非常分散,这对于卫生院开展工作非常不便。”索华介绍,当地乡卫生院加上他只有4个人,要负责辖区内300多平方公里2000多人的医疗卫生工作。“夏苍更群一家的情况也是直到乡卫生院的一名医生去给他家的孩子打疫苗时才发现的。”
后来乡卫生院将夏苍更群一家的情况向上汇报,随后几个孩子在西宁的大医院进行了确诊。才增卓玛说,她在15岁的时候也有过两次骨折的情况,但当时由于医疗条件不佳,同时缺少对该病的了解,她的病也都被当做一般骨折治疗。其实在昨天才增卓玛走下火车时,旁人也能看出她稍微有些跛脚。
早在1月7日,班玛县委、县政府便组织了“暖冬行动献爱瓷娃娃”募捐活动。截至当日下午5时,集中募捐便收到了捐款361691.5元,其中个人捐款211691.5元、单位捐款150000元,捐款数额创下了班玛县近年来历史新高。
10日下午,小儿骨科主任医师王延宙在详细询问了每个孩子以及孩子母亲的情况之后,作出了初步断定:孩子母亲才增卓玛也患有成骨不全症,而三个孩子的病极有可能遗传自她。
两个孩子最快两天之后接受手术
10日下午,当王延宙出现在夏苍更群一家面前时,一家人难掩喜悦之情。病情最为严重的老二群措吉甚至用双手捧着自己的小脸,做出了微笑的表情,让人看了心生爱怜。
王延宙来到夏苍更群一家中间,逐一询问每个孩子的病情。索华向王延宙提供了几个孩子的病历以及X光片,青海大学附属医院为老二群措吉和老四金措出具的诊断书上面的诊断结果一栏上写着:先天形成骨发育不全、发育迟滞。同时,从两人的X光片上可以看到,她们的四肢骨骼有明显的弯曲变形甚至断裂,完全不能自己走动。
根据初步的诊断,王延宙综合了索华和夏苍更群家人的意见,决定让老二、老三和老四入院接受治疗。“床位实在有限,他们一家现在住的床位也是我们专门安排的。”王延宙说,现在看来老二和老四的骨骼畸形最为严重,需要做手术,而老三的情况要好一些,打算先进行打针和药物治疗。
来济南一趟不容易,能住进医院更是幸运。本来按照索华的计划,是让每个孩子都能够住院接受治疗。但是受限于医院的床位,而且老大谢日措和老五仁增吉的症状较轻。现阶段只好先让病情较重的三个孩子住院治疗。
“接下来我们将对三个孩子进行全面检查,看看孩子的骨密度是否能达到手术要求。根据检查的情况,尽快为群措吉和金措分别制定可行的手术方案。”王延宙表示,他自己也将联系省立医院或者北京的专家,争取为老大谢日措和老五仁增吉进行免费的基因检测,以确定是否有成骨不全症的隐性基因。
据了解,由于目前小儿骨科的手术安排比较紧张,估计老二和老四的手术最快也要到两天之后。
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三个“瓷娃娃”的病情牵动着许多人的心。在本报昨日报道了夏苍更群一家的情况后,许多热心的读者纷纷表示,要尽自己的一份力量来帮助他们。
10日下午,记者先于夏苍更群一家来到省立医院小儿骨科病房等待,济南瓷娃娃罕见病关爱中心的志愿者也提前到了一家人的住处,帮着过来办理入院手续。
虽然当天凌晨2点多才到宾馆休息,但是10日下午孩子们的脸上并没有一丝的疲态。老大谢日措一直抱着老四金措玩着手机,给妹妹用耳机听着歌；老二群措吉靠着母亲,坐在凳子上和叔叔看着报纸聊着天；老三群吉最是聪明伶俐,一直古灵精怪地和周围的陌生人嬉笑玩耍着,毫不认生；只有最小的老五仁增吉一直裹在厚厚的棉被里酣睡着。
虽然经历着病痛的折磨,姐妹几个却一直乐观地生活着,她们有说有笑,感染着在场的每个人。据了解,姐妹中只有老大谢日措在上学,已经在读六年级。“我爱学习,我也想上学。”老二群措吉一直喊着自己喜欢上学,以后想一直在学校里学习。
索华介绍,几个孩子都严重营养不良。一直陪伴在一家人身边的泰安市滴水公益协会负责人黄绪磊介绍,一家人之前一直生活在藏民聚居的牧区。来到济南后,由于生活习惯的不同,夏苍更群一家对汉族的食物一直很不习惯。但看到这么多人在帮助自己,他们一家也不好意思说出来。
在此,本报在广大读者中征集能够制作藏族餐饮的集体或个人,向夏苍更群一家施以援手,为他们解决最基本的饮食问题。如果您自己或身边有认识的朋友精通制作藏餐,请与本报联系。联系电话:96706。
老二老三跟着电视学会汉语
在省立医院小儿骨科病房,头顶扎着一个小辫儿的老三群吉最惹人关注。她忽闪着两个大眼睛,一直在跟身边的索华和家人说笑着。
在来济南之前,一家人从没有到过这么遥远的地方。10日下午,医生还没到,几个孩子也是毫不认生,活泼地和周围人聊着。
据了解,老二群措吉和老三群吉的普通话都是从电视上学的。“你喜欢看什么电视呀?”“我喜欢看海绵宝宝和派大星,我喜欢派大星。”群吉欢快地回答道。至于为什么喜欢派大星,她给出的理由是“因为他笨”。“那你是喜欢聪明呢还是笨呢?”“我喜欢笨!”一席话逗得大家哈哈大笑。
索华介绍,老二群措吉虽然已经8岁,但因病并未上过一天学。仅仅通过看电视,她便学会了汉语,并且能用汉语进行简单沟通。老三群吉更是聪明伶俐,她的汉语水平甚至比上过学的大姐谢日措更好一些。
本报记者 宋磊
成骨不全症可通过药物 或手术降低骨折频率
成骨不全症的标志性特征是骨骼脆弱,容易骨折。同时该病具有高度的可变性,轻型患者全身可能无畸形、正常身高、很少骨折。患者的寿命随着成骨不全症类型的不同而不同,轻度和中度成骨不全症对预期寿命没有影响。
成骨不全症依照临床症状可以分为八型,不同类型临床表现的严重程度大不相同。其中最常见的是第一型A,骨骼脆度轻微,青春期后骨折情形会明显减少。
成骨不全症患者可通过手术或者药物治疗增加骨质密度,降低骨折频率。本报记者 宋磊 整理
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